Pablo, mi tesoro

Todos somos Dani. Estamos contigo Azucena

2012-01-08T00:25:00.000+01:00

Llevo mucho tiempo si escribir nada en el blog pues últimamente he estado muy liada y que más me gustaría que tener que escribir una entrada distinta a esta.

Yo cada día doy gracias a Dios por la suerte que hemos tenido al ir a parar a un colegio donde se le valora a Pablo como lo que es un niño más y donde tod@s hacen un gran esfuerzo porque Pablo continúe integrado e incluido y pueda participar en las actividades diarias del centro.

Pero no todos tienen la misma suerte que nosotros y una vez más se vulneran los derechos de nuestros hijos, una vez más parece que nuestros hijos estorban, si literalmente, en los colegios ordinarios no hay cabida para ellos y la respuesta a la diversidad y a la inclusión es la reclusión a centros especiales, en los que no digo que no estén bien los niños, pero no siempre es la mejor elección.

Cada uno conoce y sabe dónde va a estar mejor su hijo y en este caso a Dani y a sus padres se les está negando el derecho universal de la libre elección de educación y por lo tanto se le esta discriminando no dándole opción a tener una educación como cualquier otro niño no valorando su capacidades sino poniendo una pared por medio y no dándole la oportunidad de ser uno más, sino ser uno distinto.

Pues creo que esta vez no lo vais a conseguir, pues habéis dado con una gran familia que está dispuesta a todo porque su hijo este donde debe de estar. Y tras esta familia muchas voces que nos unimos a la injusticia que desde el Gobierno de Castilla León se está llevando a cabo.

Os remito a una entrada de la Plataforma España Inclusión con la que no puedo estar más de acuerdo.

Hoy por ti mañana por mí.

¿DONDE ESTAN EL CERMI Y LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE DANI?

Vaya por adelantado que si por algún motivo estaría orgullosa de tener antecedentes penales sería por defender los Derechos Humanos de mi hijo. Vaya por adelantado tomo nota y apuntes, porque la imputación de Azucena y de su marido no es ni más ni menos que un intento de taparnos la boca al resto de padres de niños con TEA que apostamos por su inclusión en centros ordinarios. Está claro, 1 de cada 150 padres, son muchos padres potencialmente díscolos para la administración.
Esta última parte de la frase...que apostamos.... sobra o debería sobrar porque no deberíamos tener que apostar por nada...ni deberiamos tener que esperar el funcionario de turno apostase por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS, simplemente SUS DERECHOS deberían respetarse de serie, como los de cualquier otro niño pero no.
En el cole nos enseñan que se paren niños o niñas, y está mal enseñado, porque en este país se paren niños, niñas y "dis-capacitados" y en ese momento los padres pierden la patria potestad de ese niño o su capacitación para decidir sobre su futuro. En palabras menos finas, para que todo el mundo entienda, vamos que te ha salido un hijo "tarao", espera que ya decido yo dónde lo acoplamos mejor, y si no se le ve, no estorba, así que miel sobre hojuelas.
Si algún defecto tengo es que soy clara, muy clara hablando. QUIERO SABER DÓNDE ESTÁ LA CONFEDERACIÓN DE AUTISMO ESPAÑA, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE, DON ANTONIO DE LA IGLESIA, Y EL CERMI, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE DON LUIS CAYO PÉREZ BUENO, Y EL PRESIDENTE DE FEAPS ¿DON JUAN CID? ¿DÓNDE ESTAN? Y LO PREGUNTO POR DOS MOTIVOS: PORQUE ESTÁN RECLAMANDO DE FORMA INSISTENTE LA UNIÓN DE TODAS LAS FAMILIAS ENTIDADES E INSTITUCIONES RELACIONADAS CON LA DIVERSIDAD FUNCIONAL PARA HACER FRENTE A LA CRISIS ANTE POSIBLES RECORTES Y PÉRDIDAS DE DERECHOS, Y POR OTRA PARTE SON LOS INTERLOCUTORES POLÍTICOS Y REPRESENTANTES DEL COLECTIVO QUERAMOS O NO, ES LA CRUZ QUE NOS HA TOCADO. POR TANTO QUIERO SABER QUÉ ESTÁN HACIENDO Y DÓNDE ESTÁN DEFIENDO LOS DERECHOS DE DANI Y DE SU FAMILIA, QUE ES LO MISMO QUE ESTÁN HACIENDO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE MI HIJO Y DE MI FAMILIA : NADA.
ESTÁ MUY BIEN QUE NOS UNAMOS TODOS EN LOS MALOS TIEMPOS, PERO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE TODOS, DE T-O-D-O-S, ESOS DERECHOS DE LOS QUE LUEGO VAN A DAR CUENTAS AL COMITÉ DE DERECHOS HUMANOS. ¿DÓNDE ESTÁN LOS DERECHOS HUMANOS DE DANI?

http://www.abc.es/20120104/sociedad/abci-imputados-padres-hijo-autista-201201041808.html
Sinceramente me están dando arcadas.
Esther Cuadrado Barbería. Mamá de Arturo

Tercero de Primaria

2011-09-18T23:49:00.000+02:00

Cada año es un nuevo reto para todos los niños pero para Pablo, y otros tantos niños como él, es un añadido más a su gran carrera de fondo.

Seguimos con muchos de los compañeros del año pasado y otros que han estado con él en cursos anteriores. Así comenzamos ya 3º de Primaria. ¡ como pasa el tiempo de rápido!

La verdad es que en el colegio Pablo es un niño muy conocido por todos y creo que también querido. Me llena de orgullo cuando vamos por la calle dando un paseo y siempre nos encontramos con algún niño que le saluda y le dice "Hola Pablo".

Este años hemos cambiado de tutora, pero como ya ha estado en años anteriores en el colegio conoce a Pablo. Cuando le pregunta alguien como se llama se profe siempre dice: "Cristina y Maria Isabel". Cristina continua siendo su AT, pero para el siempre es la primera. El resto de apoyos son los mismos que ha tenido en años anteriores.

Ha comenzado muy bien: contento, con ganas de trabajar y sobre todo muy colaborador y participativo. Y es que ya tenia ganas de volver a la rutina. En un principio las vacaciones las coge con muchas ganas, pero se le hacen demasiado largas y esta deseando volver al orden que tanto necesitamos todos.

También hemos comenzado con las actividades en la asociación. Este año vamos 3 días en semana y realizaremos apoyo psicopedagógico, musicoterapia, logopedia y psicomotricidad.

Un día en semana también vamos a ir a hipoterapia y otro a natación, así que el curso de presenta repleto de actividades como siempre.

Ahora solamente nos queda ir a Deletrea para establecer las pautas de trabajo de este año y comenzar a ponernos las pilas, aunque estoy segura que con el gran equipo que rodea a Pablo los objetivos serán mas fáciles de alcanzar.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

2011-09-06T20:21:00.000+02:00

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado

Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Plataforma ley dependencia en Castilla La Mancha

2011-09-04T21:09:00.000+02:00

Esta plataforma nace para velar por los derechos de todas las personas dependientes de nuestra región. Actualmente, algunos aspectos de la LEY DE DEPENDENCIA, como por ejemplo, el pago de las mensualidades a los cuidadores de las personas dependientes están en el olvido por parte de la Junta de Comunidades de CLM. El velar por los derechos de todas esas personas nos corresponde a todos, por lo que la unión y colaboración es fundamental para que se cumpla esta ley tan necesaria.

Desde aquí, hacemos un llamamiento a la sociedad castellano-manchega, afectados o no, para que se unan a nosotros y con el apoyo de todos podamos conseguir que esta ley, tan necesaria, se cumpla por parte de las administraciones correspondientes.

También es muy importante el conocimiento de la existencia de esta plataforma, por lo que la difusión de la misma, por parte de todos, es fundamental.

www.plataformaleydependenciaclm.jimdo.com

¿Dondé esta el otro Pablo?

2011-05-25T09:57:00.000+02:00

Cuanto tiempo sin contar cosillas de Pablo, y son tantas que empezaremos por partes

En el cole, estamos ya terminando 2º de primaria, un curso donde ha habido importantes avances para Pablo. Ha perfeccionado la lectura y ha tenido un importante perfeccionamiento de la motricidad fina, sobre todo de la escritura aunque aun le queda mucho por hacer. En cuanto a las matemáticas ha aprendido muy bien el mecanismo de la sumas y las restas y las hace de manera bastante autónoma, que antes le teníamos que dirigir mucho. Como es un apasionado de los números conoce hasta casi el 10.000, vamos que me tienen alucinada.

Con los niños cada vez esta mejor integrado y es capaz de buscar a los niños para jugar y para que le presten ayuda, cosa que antes solo hacia con los mayores.

Así que la parte del cole muy positiva

En casa, ha habido un cambio grandisimo.... del niño bueno, obediente, etc... hemos pasado al niño pillo, desobediente, retador, vamos todo un trasto.

Aunque eso si es noble. Os contare alguna de sus ultimas aventuras: Hemos pintado la casa hace un mes y el otro día me cogió un lapicero y me pinto las paredes de la entrada, cosa que no había echo nunca. No conforme con eso también me pinto la mesa de la cocina, pero para que queda constancia de quien era el artista de tan maravillosa obra puso su nombre en la mesa, en letras mayúsculas para que se viera bien. Cuando llego y lo veo le pregunto ¿quien ha pintado la mesa? y me dice señalando a su nombre "yo".

Vamos como veis un niño de 8 años descubriendo el mundo y todo lo que en el existe y también retando a los papis en el día a día.

A veces pienso que preferia al otro Pablo eso que era tan tan bueno... pero es que se esta haciendo mayor y todo esto forma parte de su evolución.

Excesivo crecimiento de la superficie cortical antes de los dos años en niños con autismo

2011-05-19T09:03:00.000+02:00

Los cerebros de los niños con autismo a los 2 años de edad son hasta un 10% más grandes que los de otros niños sin autismo a esa misma edad. El crecimiento más rápido del cerebro parece ocurrir cuando el bebé tiene aproximadamente 1 año de edad. Este crecimiento adicional se produce debido a la aparición de más pliegues en la superficie del cerebro y no a la aparición de más materia gris.

Los investigadores de este artículo, publicado en la revista Archives of General Psychiatry, encontraron que los niños con un cerebro más grande a la edad de 2 años también tenían cerebros grandes a los 4 o 5 años, aunque el grado de crecimiento era el mismo que cuando tenían 2 años, es decir, este crecimiento adicional del cerebro no se mantenía posteriormente. Los cambios identificados cuando tenían 2 años fueron causados por el crecimiento adicional que se había producido con anterioridad.

Estamos con el autismo 4

2011-05-12T19:39:00.000+02:00

Una vez mas dar las gracias a Anabel Cornago y a todas las personas que han participado para poder tener este especial un año mas en nuestras manos.

Para acceder pinchar la imagen

El cerebro adulto tiene una capacidad de crecimiento similar a la de un niño cuando se le expone a estímulos similares

2011-05-12T19:36:00.000+02:00

El aprendizaje de los nombres de nuevos colores produce un rápido incremento en la materia gris de la corteza cerebral en un cerebro adulto sano.

En un artículo publicado en la revista Proceedings of National Academy of Sciences USA, se mostraron unas tarjetas coloreadas con dos tonos de verde y dos tonos de azul a 19 voluntarios. A cada una de las cuatro tonalidades de color se les asignó un nombre inventado y sin ningún sentido. Tras el aprendizaje los voluntarios fueron sometidos a escáneres por resonancia magnética.

Los resultados revelaron la formación de nueva materia gris en el hemisferio derecho de los cerebros. Concretamente, en áreas del cerebro asociadas no sólo con el procesamiento del color y de la visión, sino también la percepción. No está claro si esta nueva materia gris está constituida por nuevas neuronas o son dendritas de las ya existentes. Los autores postulan que la clave estaría en la diferenciación de nombres y en cómo los sujetos perciben los colores en función de los nombres que se les da, es decir en un cambio de percepción.

Hallan cambios en el tamaño del cerebro autista

2011-05-03T10:59:00.000+02:00

A los dos años de edad los niños con autismo tienen un cerebro 10% más grande que aquellos de la misma edad que no tienen la enfermedad, revela una investigación en Estados Unidos.

Los científicos de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, afirman que esta diferencia en el tamaño cerebral continúa durante dos años más, pero a los cuatro años el crecimiento se detiene.

Los investigadores, que publican el estudio en Archives of General Psychiatry (Archivos de Psiquiatría General), creen que el crecimiento está asociado con un mayor plegamiento de la superficie del cerebro.

Y la causa podría ser genética, dicen los científicos.

Desde hace tiempo los científicos saben que existe una relación entre los trastornos del espectro autista y un incremento en el tamaño cerebral.

Pero hasta ahora se desconocía la causa o en qué momento de la vida comienza este mayor crecimiento.

Algunos estudios sugieren que el trastorno autista comienza a presentarse al final del primer año de vida o principios del segundo año.

Tal como señalan los científicos, conocer cuándo comienzan a verse estas diferencias es esencial para poder entender cómo se origina el espectro autista.

Proliferación de neuronas

Los científicos utilizaron escáneres de resonancia magnética para observar los cerebros de 59 niños de dos años que sufrían algún trastorno del espectro autista y 38 niños que no habían sido diagnosticados con la enfermedad.

Junto con los escáneres, los niños fueron sometidos a pruebas de conducta.

Posteriormente, cuando los niños tenían 4 o 5 años, volvieron a llevar a cabo las mismas mediciones.

En los escáneres se evaluó el volumen tanto de materia gris y materia blanca, como del grosor de la corteza cerebral.

"Basados en estudios previos en los que medimos la circunferencia de la cabeza de niños con autismo, creemos que el mayor crecimiento del cerebro en muchos niños con la enfermedad podría estar ocurriendo antes de que cumplan su primer año"

Dr. Jospeh Piven

Los resultados mostraron que los niños con autismo tenían un mayor volumen de la corteza cerebral tanto a los dos años como dos años después.

Sin embargo, este volumen era igual en ambas edades, tanto a los dos años como a los cuatro años.

Esto significa, dicen los científicos, que después de los dos años no continuó el incremento y que los cambios vistos a los dos años probablemente ocurrieron antes de esta edad.

Los científicos observaron también que el grosor de la corteza cerebral estaba vinculado con un mayor plegamiento de la superficie del órgano y no se debía a un mayor volumen de la materia gris (la capa exterior del cerebro).

Los científicos creen que la causa de este mayor plegamiento podría ser genética y que es resultado de una superproducción de neuronas.

"Estos resultados sugieren que debemos buscar genes que podrían ser responsables de una proliferación de neuronas en este temprano período posnatal" dice el doctor Piven.

Ahora los investigadores están llevando a cabo más investigaciones con los mismos niños para continuar el registro de su desarrollo cerebral y observar si se mantienen las mismas diferencias.

Y también están estudiando a un grupo de niños con alto riesgo genético de autismo -aquéllos que tienen un hermano mayor con espectro autista- para observar si existen alteraciones genéticas específicas que podrían ser responsables de los cambios que provoca la enfermedad.

Fuente: http://www.bbc.co.uk/

Diferencias neuroanatómicas entre autismo y síndrome X frágil

2011-04-23T18:17:00.001+02:00

Los distintos patrones neuroanatómicos que existen entre el síndrome X frágil (SXF) y el autismo son por causa desconocida, aunque ambos trastornos parecen compartir conductas que se superponen.

En un estudio comparativo con 165 niños varones, que ha sido publicado en la revista Archives of General Psychiatry, lse ha observado que, en comparación con los controles sanos, los niños diagnosticados como SXF o autismo idiopático (AUTi) presentaban diferencias significativas en la materia gris y blanca en regiones frontales y temporales, a menudo asociadas con la cognición social. Sin embargo, el grupo AUTi mostraba un mayor volumen en estas regiones que los controles, y también que el grupo SXF. Concretamente, en comparación con el grupo control, la corteza prefrontal media, la corteza orbitofrontal, la región temporal superior, el polo temporal, la amígdala, la ínsula y el cíngulo dorsal se encuentran significativamente reducidas en aquellos con SXF y aumentadas significativamente en los pacientes con AUTi. Los investigadores también encontraron que, en general, los patrones morfométricos del cerebro de los individuos con AUTi se parecía más a los de los controles que a los que tienen SXF.

Fuente: Neurologia.com

Las personas con autismo desarrollan mas la zona del cerebro que controla la información visual

2011-04-14T12:03:00.000+02:00

Uno de los principales objetivos de médicos y científicos con respecto al autismo es lograr que las personas que viven con esta condición puedan integrarse sin problemas a la sociedad, especialistas de la Universidad de Montreal pueden aportar datos útiles sobre el tema.

En un estudio que acaban de publicar, descubrieron que las personas con autismo utilizan el cerebro de forma distinta. Esto, señalan, podría ser la clave que explique porque personas con autismo suelen tener capacidades extraordinarias para recordar y dibujar objetos en detalle.

Los especialistas trabajaron en la recolección de datos durante 15 años y concluyeron que el cerebro de las personas con autismo se organiza de una forma diferente al del resto de los individuos.

Los resultados de la investigación, que se publicaron en Human Brian Mapping, señalan que las zonas cerebrales que controlan la información visual están más desarrolladas en los autistas, mientras que las zonas que determinan la toma de decisiones y la planificación, tienen menos capacidad.

Este resultado, podría ser un avance concreto en la forma en que se puede enseñar a leer y escribir a los autistas, comentó el Dr. Laurent Mottron, quien dirigió el estudio.

El especialista dice que por tendencia se suele pensar que el autismo es una forma de desorganización, pero lo que descubrieron es que reorganiza de una manera diferente.

La Dra. Christine Ecker, Otra experta en el tema, quien trabaja en el Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres, destaca el valor del estudio: “Nos ayuda a entender el comportamiento de las personas con autismo”, porque esta condición no debe verse sólo como un trastorno de dificultades conductuales, también puede asociarse con una habilidad en particular”.

Carol Povey, de la Sociedad Nacional de Autismo del Reino Unido, dice que mientras más información se tenga sobre el proceso sensorial del autismo se beneficiarán más personas con la condición, sus familias y los profesionales de la salud podrán trabajar en el desarrollo de estrategias para facilitar la vida diaria.

Fuente Original: SuMedico.com

Según un estudio, la evidencia que respalda a muchos fármacos para el autismo es débil

2011-04-06T00:00:00.000+02:00

-Poca evidencia respalda el uso de la mayoría de los medicamentos para tratar el autismo en los niños, con la excepción de los fármacos antipsicóticos risperidona y aripiprazole, que han mostrado éxito en el control de las conductas gravemente perturbadoras, hiperactivas y repetitivas, según muestra un estudio reciente.

Sin embargo, los antipsicóticos pueden tener efectos secundarios significativos, lo que incluye un aumento de peso sustancial, sedación y temblores o rigidez, y sólo deben usarse cuando sea absolutamente necesario, añadieron los investigadores.

"Los medicamentos son eficaces, pero tienen efectos secundarios significativos que deben limitar su uso a pacientes con impedimentos graves o en riesgo de lesión", apuntó la autora del estudio Melissa McPheeters, codirectora del Centro de Prácticas Basadas en la Evidencia Vanderbilt, en Nashville.

Otros medicamentos que a veces se recetan a niños autistas, que incluyen inhibidores selectivos de la recaptación de la serotonina (ISRS) para tratar conductas repetitivas y estimulantes usados para tratar la hiperactividad y la conducta repetitiva, cuentan con poca evidencia que respalde su uso, según el estudio. El estudio aparece en la edición en línea del 4 de abril de la revista Pediatrics.

Y un ensayo aleatorio y controlado sobre los ISRS no mostró beneficios en el control de las conductas repetitivas, según el estudio. Y aunque un estudio sí mostró que los estimulantes podrían ayudar con la hiperactividad, se necesita mucho más investigación.

Un segundo estudio en la misma edición de la revista analizó siete ensayos aleatorios controlados sobre la secretina, que se usa para tratar las úlceras pépticas, y el estudio no encontró beneficios en el tratamiento de los síntomas de autismo, y ni siquiera ameritó más estudio. (Los estudios en animales han mostrado que la secretina afecta al sistema nervioso central, lo que despertó el interés en el uso del fármaco en niños autistas. Pero esas esperanzas no han resultado, apuntaron los investigadores).

Un tercer estudio de la revista observó 34 estudios sobre intervenciones conductuales en preescolares. La investigación por lo general muestra que esas intervenciones ayudan a los niños a mejorar sus habilidades de lenguaje y sociales, pero la mayoría de estudios estuvieron mal diseñados, y se necesita más investigación, apuntaron los autores del nuevo estudio.

"Vemos una variabilidad real en la respuesta. Algunos subgrupos tienen efectos dramáticamente positivos y algunos niños siguen muy discapacitados", apuntó McPheeters.

Se calcula que uno de cada 110 niños de EE. UU. sufre de un trastorno del espectro autista, que con frecuencia se caracterizan por problemas con las habilidades de lenguaje, sociales y de comunicación, y conductas repetitivas.

Pero la afección puede variar ampliamente entre los individuos. Algunas personas nunca desarrollan la capacidad de hablar, mientras que otras van a la universidad.

"Este trío de artículos de revisión es importante ya que recuerdan a padres y profesionales lo difícil que es tratar a los niños autistas de forma eficaz, la poca investigación que hay para respaldar algunas de nuestras intervenciones médicas y del desarrollo, y lo desafiante que es llevar a cabo investigación clínica bien diseñada de forma eficiente", señaló el Dr. Andrew Adesman, jefe de pediatría del desarrollo y conductual del Centro Médico Pediátrico Steven and Alexandra Cohen de Nueva York.

Los niños autistas con frecuencia también sufren de otras afecciones, como conductas agresivas o perturbadoras, trastornos convulsivos e hiperactividad. Ningún medicamento se dirige a los problemas de comunicación o con el funcionamiento social que definen al autismo en sí, apuntaron los expertos. En vez de ello, los médicos recetan fármacos para intentar aliviar esas otras afecciones.

"Los medicamentos se usan para tratar los síntomas comórbidos, no los síntomas centrales del autismo", explicó McPheeters.

En la revisión, los investigadores observaron estudios llevados a cabo entre 2000 y 2010 sobre el uso de varios medicamentos en niños de hasta doce años de edad que sufrían de un trastorno del espectro autista. El estudio sobre los medicamentos incluyó a nueve investigaciones sobre antipsicóticos, cinco sobre ISRS, y cuatro sobre estimulantes.

Aunque la evidencia para los antipsicóticos es potente, se necesita mucho más investigación sobre los nuevos antipsicóticos que podrían tener menos efectos secundarios, apuntó McPheeters.

En cuanto a las intervenciones conductuales tempranas, "contamos con un reducido número de investigaciones que sugieren resultados positivos, pero hay una necesidad crítica de estudios de replicación, extensión y controlados", comentó McPheeters.

Añadió que "aunque el artículo afirma que la potencia de la evidencia es baja e insuficiente, eso no debe interpretarse como que las intervenciones no son eficaces, sino como una exhortación a investigación adicional".

Los tres estudios formaron parte de un proyecto de 18 meses de duración llevado a cabo en conjunto con la Agencia para la Investigación y la Política de Atención de Salud para revisar toda la evidencia sobre tratamientos para los trastornos del espectro autista en niños de hasta doce años publicados tras 2000, apuntó McPheeters, autora principal del informe que será publicado en el sitio web de dicha agencia.

El informe comenzó con más de 4,000 resúmenes, y se redujo a un total de 183 estudios.

Para el estudio sobre los medicamentos, las investigaciones tenían que incluir a al menos treinta personas, mientras que para el estudio conductual, debían incluir a al menos diez.

"El informe incluye estudios que son muy rigurosos, y también estudios que se consideraron de baja calidad", dijo McPheeters. "Creíamos que era importante cubrir todo el terreno para que la gente pudiera ver todo lo que había".

Otro desafío para los médicos es determinar qué niños responderán mejor a qué tratamiento, comentó el Dr. Eric Hollander, director del Programa de Trastornos Compulsivos, Impulsivos y del Espectro Autista del Centro Médico Montefiore de la ciudad de Nueva York.

"Ningún tratamiento en particular funciona para todos los pacientes", señaló Hollander.

FUENTES: Melissa McPheeters, Ph.D., M.P.H., co-director, Vanderbilt Evidence-based Practice Center, and deputy director, Women's Health Research Institute for Medicine and Public Health, Vanderbilt University Medical Center, Nashville; Andrew Adesman, M.D., chief, developmental and behavioral pediatrics, Steven and Alexandra Cohen Children's Medical Center of New York, New Hyde Park, N.Y.; Eric Hollander, director, Compulsive, Impulsive and Autism Spectrum Disorders Program; Montefiore Medical Center, New York City; April 4, 2011, Pediatrics, online

HealthDay

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare

2 ABRIL 2011 : 4º AÑO DIA MUNDIAL DE CONCIENCIACION DEL AUTISMO

2011-04-01T11:50:00.000+02:00

MENSAJE DE LA ONU ACERCA DEL DIA MUNDIAL DEL AUTIMO 2011

El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento, en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. Pese a que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de las ciencias, la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de la enfermedad. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia.

Los niños y los adultos con autismo se enfrentan a los graves problemas del estigma y la discriminación, y a dificultades para acceder a la asistencia. Muchos tienen que luchar contra múltiples obstáculos, día a día. La discriminación, los malos tratos y el aislamiento afectan terriblemente a muchos de ellos y constituyen una violación de sus derechos humanos fundamentales.

El autismo es un trastorno complejo, pero con un tratamiento rápido y adecuado se puede lograr, en muchos casos, un mejoramiento. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible.

También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo.

Estas medidas redundarán en beneficio de todos y enriquecerán la vida de las personas con autismo y la de sus familias, así como la de todos los demás miembros de la sociedad por igual. En palabras de la madre de una niña autista: “Mi hija ha recorrido un largo camino, pero el mío ha sido aún más largo”.

Emprendamos juntos este camino hacia un mundo más generoso e incluyente.

Ban Ki-moon

Secretario General

EL AUTISMO PIEZA A PIEZA

Y una vez mas gracias a Maite Hasta la luna ida y vuelta podemos aprender una nueva vision del autismo. Mil gracias

Detectan que el autismo se debe a una mala comunicación neuronal

2011-03-22T22:41:00.001+01:00

Un experimento realizado en ratones en el Instituto de Tecnología de Massachusetts (MIT), y publicado en Nature esta semana, ratifica la teoría de que el autismo y todas las enfermedades relacionadas con él podrían estar vinculadas al defecto de unas proteínas cuya misión es relacionar las neuronas entre sí.

En el trabajo -en el que participó el equipo principal, el del MIT, uno de la Universidad de Duke (Carolina del Norte) y otro de la Universidad de Coímbra, en Portugal- se estudió el comportamiento de unos ratones a los que se les había manipulado el gen Shank3, y se detectó que actuaban de una forma compulsiva y autolesiva en relación con la limpieza y evitaban el contacto con los demás, como ocurre con las personas que sufren esta enfermedad.

Un gen conocido

El gen afectado ya se había investigado en anteriores ocasiones en relación con el autismo. En el 2007, un trabajo de campo del Instituto Pasteur analizaba un grupo de familias con enfermos y descubrió una relación entre las mutaciones del Shank3 y el síndrome. Sin embargo, no se consiguió establecer una causa-efecto y seguía siendo un misterio el principio biológico de este grupo de enfermedades, que sufren en distinta medida seis de cada mil niños.

Puede que la clave la haya dado el doctor Guoping Feng, el director del trabajo más reciente. Para este investigador del MIT podría haber varios genes que estén relacionados con el funcionamiento de las proteínas vinculadas a la sinapsis -intercomunicación- de las neuronas. A los ratones estudiados se les encontraron defectos en los circuitos que conectan diferentes áreas del cerebro, las regiones corticales y la estriatal. Por eso Feng entiende que las conexiones entre esas áreas podrían ser la llave que regule el comportamiento y la interacción social.

Guoping Feng dijo al respecto a la BBC: «Estos hallazgos nos permiten saber qué defectos precisa el circuito neural para esos comportamientos anormales, lo que podría conducir a nuevas estrategias para el desarrollo de un tratamiento». Este pasaría, augura Feng, por la capacidad para restaurar la función sináptica -de intercomunicación neuronal-, independientemente de cuál sea la proteína específica que está dañada.

La labor, sencilla sobre el papel, no parece factible a corto plazo por la singularidad del cerebro, pero sí marca el camino a seguir por las investigaciones futuras.

Los estudios de neuroimagen pueden cambiar la actitud de los clínicos en los trastornos del neurodesarrollo

2011-03-11T17:18:00.000+01:00

Los estudios de neuroimagen van a aportar datos que, "posiblemente, hagan cambiar la actitud de los clínicos ante los trastornos del neurodesarrollo", según ha asegurado el doctor Xavier Castellanos, profesor del Departamento de Neurociencia de la Universidad de New York (EEUU) e investigador pionero en la descripción de las diferencias anatómicas cerebrales de estos niños.

Castellanos ha realizado estas declaraciones con motivo del XIII Curso internacional de actualización en Neuropediatría y Neuropsicología Infantil, que durante este jueves y viernes se celebra en el Palacio de Congresos de Valencia y al que asisten cerca de 300 expertos de toda España, según ha informado la organización en un comunicado.

Al respecto, ha explicado cómo funciona el cerebro en reposo y la importancia de la interconectividad cerebral, "un aspecto absolutamente novedoso en esta área, cuyos estudios están permitiendo describir la arquitectura funcional del cerebro humano". La visita de este experto va a dar lugar, asimismo, a la creación de un Grupo de Trabajo Español para ahondar en estos estudios: el 'Spanish Resting Estate Network'.

Según este experto, "la comunidad científica internacional hoy dispone de recursos que contribuirán mediante este análisis a la obtención de diagnósticos y tratamientos más precisos y avanzados en el campo de las neurociencias".

Por su parte, el doctor Fernando Mulas, organizador del Curso y especialista en neurología y pediatría que dirige el Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (INVANEP), ha explicado que "aproximadamente un niño por cada aula, o lo que es lo mismo, entre el 5-7% de los niños españoles sufre Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)".

SÍNTOMAS DE TDAH

Los síntomas más frecuentes del TDAH son la falta de atención, la impulsividad y la hiperactividad, pero no siempre aparecen de manera conjunta. En nuestro país, más de la mitad de los niños con TDAH tarda un año o más en ser diagnosticado desde que aparecen los primeros signos y sólo 15 de cada 100 niños son diagnosticados en menos de seis meses. Entre otras secuelas, ha explicado que no tratar este problema puede conducir al fracaso escolar y a que estos niños no tengan un proceso normal de socialización, e incluso, que sean más propensos a tener conductas de riesgo (accidentes, consumo de drogas, etc.).

Lo más importante según los expertos es que la atención a estos problemas sea "temprana para normalizar el rendimiento escolar y las relaciones del niño con su familia y amigos, evitando así trastornos más graves con el paso del tiempo". Por otro lado, el abordaje de estos problemas siempre debe ser integral. Así, ha señalado que si bien la psicoterapia resulta "especialmente útil en muchos casos", lo cierto es que "la terapia farmacológica es fundamental por tratarse de un trastorno de origen biológico y existir una alteración en la neurotransmisión".

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad es la patología neuropsicológica que con "más frecuencia" se observa en las consultas de neuropediatría. Aún así, "existen otros trastornos como los del aprendizaje y del lenguaje, que constituyen importantes motivos de consulta en neuropediatría". Como señala este experto, "los trastornos del lenguaje son claves en el neurodesarrollo de un niño y son causa de disfunciones evolutivas importantes y básicas para el aprendizaje, además de estar directamente relacionados con otras patologías como la epilepsia o el autismo", ha apostillado.

Fuente: Europapress.es

Encuentran relación entre el gen que regula las nuevas conexiones entre neuronas y la memoria

2011-03-10T09:58:00.001+01:00

Un solo gen, el que regula cómo las neuronas forman nuevas conexiones, afecta a la memoria y el aprendizaje.

Los autores de un trabajo publicado en la revista Journal of Neuroscience realizaron experimentos in vitro con neuronas demostrando que las células enriquecidas con el gen WRP formaron muchos filopodios, mientras que la ausencia de este gen afecta a la producción de estas protuberancias y, por lo tanto, al número de sinapsis.

En estudios en ratones con y sin el gen WRP, los investigadores fueron capaces de ver las diferencias de comportamiento en el reconocimiento de un juguete desconocido frente a un juguete conocido.

Los ratones portadores del gen necesitaban poco tiempo para reconocer un juguete que habían visto previamente, mientras que los ratones knock-out necesitaban el mismo periodo de tiempo independientemente de que conociesen o no el juguete, hecho que sugiere que los ratones sin el gen WRP mostraban dificultades en el aprendizaje. La incorporación de la proteína WRP en las neuronas permitió la formación de filopodios en las neuronas, que posteriormente formaron nuevas sinapsis.

Musical Bénefico para Afannes

2011-03-07T09:56:00.001+01:00

Os queria invitar a tod@s a acompañarnos el proximo dia 25 de Marzo a las 19:00 h al Centro Cultural CCM en Toledo para asistir al musical JESUCRISTO SUPERSTAR representado por la Escuela Municipal de Yuncos (Toledo). Una oportunidad para poder colaborar con una buena causa. No falteis, os esperamos.

Carta de una Pequeña de 9 años con Sindrome de Asperger

2011-02-27T10:04:00.000+01:00

¿SABES COMO TRATAR A UNA PERSONA CON SINDROME ASPERGER?

Hola! Una niña de 9 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco “peculiar”

Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.

Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.

Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones “extrañas” (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.

Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.

Tengo muchos miedos y no es porque sea una “pequeñaja” o “una cobardica“, es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.

Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos…) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.

Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré “siempre”, bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.

Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.

No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.

No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.

Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!

Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!

Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einstein, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger….

Interesante, ¿no?

GUIA DE AYUDAS PERSONAS DISCAPACIDAD CLM-2011

2011-02-24T22:14:00.000+01:00

AUTISMO, EPILEPSIA Y PATOLOGÍA DEL LÓBULO TEMPORAL

2011-02-20T23:00:00.002+01:00

Bases neurobiológicas del autismo:

El autismo es un trastorno complejo del neurodesarrollo que debuta habitualmente en los 30 primeros meses de vida afectando el desarrollo normal del cerebro en las habilidades sociales y de comunicación.

Las características comunes del autismo comprenden: deterioro en las relaciones sociales, anomalías en la comunicación verbal y no verbal, problemas para procesar información proveniente de los sentidos, al igual que patrones restringidos y repetitivos de comportamiento.

Existen datos clínicos, neuroanatómicos, bioquímicos, neurofisiológicos y genéticos que sugieren que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con una clara base neurobiológica.

Los trastornos de interacción social recíproca, lenguaje y comportamiento que aparecen en el autismo indican que este síndrome es la expresión de un trastorno neurobiológico complejo relacionado con la afectación de diversos circuitos y redes neuronales.

El lóbulo temporal es una estructura importante del denominado ¿cerebro social? que muestra alteraciones morfológicas y funcionales en los sujetos con trastorno del espectro autista (TEA).

Los estudios neuroanatómicos y estructurales han evidenciado alteraciones de muy distinto significado como son, entre otras: evidencia de megalencefalia en algunos pacientes; aumento del tamaño cerebral en los sujetos autistas durante los 2 primeros años de vida; disminución de neuronas y dendritas en amígdala, hipocampo, área cingular anterior y cerebelo; pérdida de células de Purkinje en el cerebelo; aumento global de sustancia blanca subcortical en autistas preescolares; proliferación glial; y cambios en la normal estructura columnar de la corteza cerebral. En los últimos años, se da cada vez más importancia a la alteración estructural y funcional de las minicolumnas corticales en la génesis del autismo y se llega hablar incluso de una ¿minicolumnopatía autista?.

La frecuente asociación de autismo con otros signos clínicos de disfunción neurológica como retraso mental, epilepsia, hipotonía y/o trastornos motores sugiere que el autismo es un trastorno neurobiológico derivado de una disfunción cerebral de etiología muy heterogénea.

Sin embargo, en la actualidad, en tan sólo un 10-37% de los casos se encuentra una etiología médica bien definida para el autismo. Este autismo secundario ha sido denominado también autismo sindrómico y bajo este concepto unitario se engloban procesos de muy diverso origen etiopatogénico, curso evolutivo y significado pronóstico incluyendo, entre otros, cuadros genéticos, cromosómicos, sindrómicos, malformativos, neurocutáneos, metabólicos, tumorales, endocrinológicos, inmunológicos e infecciosos.

Autismo y epilepsia

Entre un 5-40% de los niños con autismo desarrollan epilepsia durante su evolución. Esta alta incidencia de epilepsia entre la población autista parece seguir una distribución bimodal con un primer pico entre los 1-5 años de edad y un segundo pico entre la edad prepuberal y la adolescencia (mayores de 10 años).

Existe una importante diferencia entre las cifras de epilepsia en niños con autismo sin patología comórbida con respecto a aquellos que muestran signos neurológicos asociados como retraso mental, síndrome hipotónico o parálisis cerebral infantil. Es en este segundo grupo de pacientes donde las cifras de epilepsia son más altas, pudiendo llegar a afectar a más de un 60% de los casos.

Cuando valoramos a un niño autista con crisis epilépticas y/o actividad paroxística en el EEG debemos considerar que esta asociación sindrómica puede deberse a situaciones de muy distinto significado etiológico y pronóstico, incluyendo:

1) Coexistencia de trastorno autista y epilepsia de forma independiente.

2) Consecuencia independiente de una misma noxa etiopatogénica, genética (síndrome de cromosoma X frágil, inversión-duplicación del cromosoma 15) o bien adquirida (infección congénita, encefalitis herpética)

3) Por acción de la epilepsia al interferir con circuitos neuronales implicados en el neurodesarrollo durante la etapa crítica de los 2 primeros años de vida (malformaciones del desarrollo cortical, tuberomas de esclerosis tuberosa)

4) Por efecto de la epilepsia interfiriendo vías neurosensoriales específicas que generan una alteración secundaria de la interacción social recíproca (síndrome de Landau-Kleffner).

Es difícil valorar cuál es el rol de la epilepsia en el autismo. Es en este campo donde permanecen abiertos múltiples interrogantes que dificultan nuestra toma de decisiones en la práctica clínica cotidiana. Esto es especialmente importante al considerar niños autistas que posteriormente presentan crisis, niños con epilepsia conocida que desarrollan autismo, niños que manifiestan epilepsia y autismo o regresión autista de forma concomitante en el tiempo, y niños pequeños con autismo que presentan sólo anomalías paroxísticas epileptiformes en el registro EEG.

La conexión entre autismo, epilepsia y patología del lóbulo temporal

Los estudios epidemiológicos poblacionales muestran una alta incidencia de trastornos comportamentales y de la esfera de la interacción social recíproca en pacientes con epilepsia de debut en la edad pediátrica. Estas alteraciones son llamativamente más frecuentes en los pacientes con epilepsia parcial y principalmente en el subgrupo de niños con epilepsia del lóbulo temporal (ELT). En niños con ELT se encuentran alteraciones comportamentales y de la esfera social hasta en el 85% de los casos, destacando que hasta un 50% del total de los pacientes desarrollan alteraciones conductuales graves evolutivas que dificultan su adaptación social y su aprendizaje.

Las alteraciones psicopatológicas son frecuentes en los niños con ELT de debut precoz, destacando especialmente la semiología autista (38%) y los trastornos disruptivos graves.

Los patrones de comportamiento asociados con daño en las estructuras mesiales temporales en humanos y en otros primates son muy similares a las que aparecen en los sujetos con TEA.

También existen modelos experimentales de TEA en roedores con daño precoz de la amígdala.

Las alteraciones anatómicas que se observan en pacientes con epilepsia del lóbulo temporal involucran a las estructuras implicadas en la maduración del ¿cerebro social?, principalmente amígdala, hipocampo y surco temporal superior.

Los estudios neuroanatómicos y neurofisiológicos más recientes, empleando Resonancia Magnética (RM) volumétrica, SPECT, PET y RM funcional, sugieren una asociación entre epilepsia, TEA y disfunción de estructuras del lóbulo temporal.

Por otra parte, la repetición de la actividad paroxística epiléptica en el lóbulo temporal podría alterar la normal maduración de los circuitos neuronales implicados en el desarrollo del cerebro social.

El desarrollo de anomalías de conducta social en niños con epilepsia se ha relacionado con diversas variables como son la edad de debut de las crisis, el tipo de epilepsia, la localización de las lesiones, la lateralización de la epilepsia, el tipo de lesión epileptogénica y la refractariedad al tratamiento de la epilepsia.

Se conoce que existe una clara relación entre epilepsia secundaria del lóbulo temporal asociada con lesiones de localización derecha y el desarrollo evolutivo de semiología autista. El debut precoz de las crisis parece ser otro de los factores de riesgo más importantes en este grupo de pacientes.

Se han descrito diversas lesiones como causa de la epilepsia, incluyendo tumores de bajo grado, tuberomas de esclerosis tuberosa, esclerosis mesial temporal y malformaciones del desarrollo cortical.

Conclusiones

1. La compleja relación existente entre autismo y epilepsia, como queda perfilado con el fenotipo autismo-epilepsia del lóbulo temporal, tiende un puente para un mejor conocimiento de las redes y circuitos neuronales implicados en la génesis de ambos trastornos.

2. Existe una edad crítica del neurodesarrollo en la que la epilepsia del lóbulo temporal puede interferir la maduración del cerebro social y probablemente también de otros aspectos neurocognitivos, alterando los circuitos neuronales implicados y generando así un TEA.

3. Es difícil establecer si estos pacientes desarrollan semiología autista evolutiva en virtud de la repetición de las crisis epilépticas, por la actividad paroxística mantenida en el EEG, y/o por el propio efecto disruptivo de las lesiones anatómicas del lóbulo temporal sobre los referidos circuitos neuronales en las fases iniciales del neurodesarrollo, principalmente en los 2 primeros años de vida.

Información recogida de:

http://www.invanep.com/index.php/autismo-epilepsia-y-patologia-del-lobulo-temporal.html

PILATES Y AUTISMO

2011-02-19T22:37:00.001+01:00

La Fundación Orange promueve, junto a la Fundación Pilates, por tercer año consecutivo, cursos de Pilates dirigido a niños con autismo, para que puedan experimentar las bondades físicas y mentales de la práctica del Pilates y conseguir un mayor control y equilibrio de su cuerpo. Este proyecto ofrece una nueva actividad de ocio a los niños con autismo, en un ámbito en el que no existen demasiadas actividades adaptadas a sus necesidades.

En las dos primeras ediciones, celebradas en 2009 y 2010, se incluyeron varios parámetros de investigación para determinar los posibles beneficios de la práctica del Pilates. Como se puede comprobar en la memoria descriptiva del primer curso (en PDF) y de la segunda edición (en PDF), los progresos de los niños con autismo han sido muy positivos en destrezas físicas tan diversas como la identificación de las partes del cuerpo, equilibrio, reconocimiento de obstáculos... así como también en aspectos psicológicos, como la propia interacción entre los alumnos.
Antes de iniciar las clases se realizan una serie de pruebas para evaluar el estado psíquico y físico de los niños, a través de parámetros y mediciones seleccionados para la ocasión (análisis postural, pruebas de psicomotricidad, comprensión y expresión oral, etc.) bajo la supervisión de especialistas en pilates y psicólogos. Estas mismas pruebas se repiten al final del curso para verificar los efectos positivos que tiene la práctica de Pilates.

El programa para niños con autismo se compone de una serie de clases semanales de una hora de duración que se desarrollarán de febrero a mayo/junio de 2011 en los Estudios Pilates Wellness and Energy, de Madrid (Pabellón-Los Madrazo) y Barcelona (Eixample). Las clases se realizarán bajo la estrecha supervisión de varios monitores de Pilates y con la colaboración de voluntarios para prestar la asistencia necesaria a los participantes en cualquier momento. El curso prevé un seguimiento individual cada vez que sea oportuno, así como la presencia del personal de apoyo de los niños.

El objetivo del Pilates es unir el dinamismo y la fuerza muscular con el control mental, la respiración y la relajación para aumentar la fuerza, la flexibilidad y la conciencia de nuestro cuerpo y conseguir un equilibrio físico y mental. Creado a principios de siglo por el alemán Joseph Hubertus Pilates, este método ha conocido una difusión cada vez mayor debido a que se dirige a todas las edades sin requerir entrenamiento previo o movimientos aeróbicos. Además, sus movimientos fluidos son muy utilizados como terapia en la rehabilitación o para prevenir y curar el dolor de espalda, o mejorar la postura y la concentración.

Para ampliar información, www.fundacionpilates.org

MUSICA Y CEREBRO

2011-02-18T22:03:00.002+01:00

El procesamiento neurocognitivo de la música supone una interacción de múltiples funciones neuropsicológicas y emocionales, que deben que actuar de forma paralela para que se produzca de manera correcta y el resultado sea el esperado.

Según qué aspecto, cualidad o componente de la música que se esté analizando (tono, organización temporal, secuencia motora, canto, etc.), intervienen distintas áreas cerebrales tanto corticales como de los ganglios basales o el cerebelo. Por otro lado, la música, como estímulo emocional en sí mismo, puede activar zonas diferentes del cerebro según se trate de una música agradable (núcleo accumbens) o desagradable (amígdala).

Los trastornos musicales son poco conocidos, de hecho, las exploraciones neuropsicológicas habituales no incluyen la valoración de la función musical como otra función neurocognitiva más. Actualmente están clasificados según la tipología clásica de Brust, aunque no existen criterios diagnósticos específicos para cada una de estas alteraciones.

Fuente: Rev Neurol 2011

LA MAQUINA DE DAR ABRAZOS. TEMPLE GRANDIN

2011-02-07T13:19:00.003+01:00

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Además, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, escribe libros, ... Es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.

Temple nació en 1947, una época en la que se sabía muy poco del autismo. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su Sistema Nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al sonido de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. «Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio», cuenta Temple.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida. Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos. Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple.

Temple Grandin tiene ahora 59 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista. Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos. Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo. Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible.

Oliver Sacks dedicó un capítulo en "Un antropólogo en Marte" a la biografía de Temple. Su libro fue la primera narración sobre el autismo contada desde dentro. Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada. La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa, en Fort Collins, Colorado, y va directa a su máquina de dar abrazos. «Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables», dijo en una entrevista para La American Radio Works, «Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando».

Grandin sigue sin aguantar que la toquen. «Daría un salto», dice. «Sería como tocar a un animal salvaje. Ya sabes, cuando tocas a un animal salvaje, haces que salte. Si alguien me tocara, me apartaría. Mi sistema nervioso reacciona cuando tengo miedo de la misma forma en la que lo hace el sistema nervioso de las vacas o de los caballos que sienten miedo».

* Web de Temple Grandin.

* Artículo sobre el efecto de la máquina de los abrazos: "Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals", por la Dra. Temple Grandin. Publicado en la revista JOURNAL OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHOPHARMACOLOGY, en 1992.

Antonia Una Niña Autista

2011-02-03T10:51:00.001+01:00

Estrategias para el aula niños TEA

2011-02-03T10:30:00.002+01:00

Las siguientes estrategias pueden ayudar al alumno con SA/AAF a conseguir el éxito. Las estrategias se pueden aplicar a alumnos de todas las edades – de parvulario a secundaria. Además se pueden aplicar en todos los contextos – en la clase, en el patio, durante la comida, en educación física, y en situaciones especiales como los viajes.
A parte de ser efectivas, estas estrategias son suficientemente simples para que las pueda usar todo el mundo.
En muchos casos, estas estrategias son de ayuda para todos los estudiantes, pero para los alumnos con SA/AAF son esenciales.

http://irati.pnte.cfnavarra.es/creena/008psiquicos/PDFs/ESTRATEGIAS%20SIMPLES.pdf

CUENTOS PARA APRENDICES VISUALES

2011-01-31T15:47:00.003+01:00

(Pincha el logo para acceder)

Es un proyecto sin ánimo de lucro que consiste en la creación, producción, distribución y difusión de cuentos infantiles para niños con necesidades especiales. Nuestro objetivo es distribuir miles de ejemplares gratuitos por toda España con la financiación de Asociaciones, Fundaciones, Entidades, Empresas o cualquier otro organismo interesado en patrocinar este proyecto.

Los cuentos están adaptados a pictogramas y están desarrollados especialmente para niños con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Aunque dirigidos principalmente para niños con TEA (Trastorno del Espectro Autista), los cuentos pueden utilizarse con cualquier persona con necesidades especiales de aprendizaje como atraso global del desarrollo, perturbaciones específicas del lenguaje o parálisis cerebral.

Los aprendices visuales son aquellas personas que comprenden mejor la información presentada por ruta visual y de manera secuenciada (imágenes, cuadros, diagramas, mapas de flujo, líneas del tiempo…) que aquella presentada de manera auditiva y temporal.

Colaborando con expertos en el sector, psicólogos, pedagogos y médicos especializados, nuestros cuentos están especialmente dirigidos a este tipo de dificultades de aprendizaje, pensados directamente para este colectivo de niños cuya atención en edad temprana determinará en gran medida su desarrollo posterior.

Debido al enorme déficit existente en el mercado, nuestro proyecto plantea la difusión de los cuentos en publicaciones físicas y digitales a nivel nacional e internacional, bajo licencia Creative Commons, lo que permite la copia y distribución libre de los mismos.
En la primera etapa del proyecto, la colección “Disfruta” será nuestro objetivo. Compuesta por 6 cuentos enfocados principalmente al entretenimiento de los niños, cuenta con títulos originales y redactados especialmente para los niños con TEA. En una segunda etapa, la colección "Aprende" compuesta por más de 15 títulos, guiará a los niños en el proceso de aprendizaje de pequeñas rutinas que otros reconocen con mayor facilidad .

CANTO A LA VIDA

2011-01-28T12:47:00.002+01:00

Para esos dias que tenemos el animo bajo. Espero que os guste

" MI HIJO ES DIFERENTE" por Gabriel Federico

2011-01-27T22:34:00.006+01:00

Tener un hijo con una discapacidad implica muchos aprendizajes. La universidad de la vida no para de agregar nuevas materias todos los días. Implica tener que juntar fuerzas de donde no la hay para salir adelante. Requiere de valor, coraje, energía y paciencia, mucha paciencia. No solo dentro de la casa sino también fuera de ella. Porque si hay algo que resulta ser más invalidante que la discapacidad en si misma es la mirada con lastima o la ignorancia de aquel que no sabe o no quiere acercarse y ni siquiera se atreve a preguntar.

Cómo un diagnóstico puede estigmatizar a las personas que tienen lo mismo pero son tan distintas entre si. Cada uno tiene gustos, preferencias, deseos y posibilidades y esto nunca es lo mismo entre dos personas más allá de lo que tengan.

Un día un papá me dijo “tener un hijo con discapacidad es como un dolor de muelas. Te duele a vos solo, bien profundo y por más que te abrasen ese dolor no se va. Pero sabes una cosa, después te acostumbras y solo lo sentís cada tanto”. Nadie tiene una receta de cómo hacer cuando su hijo tiene autismo, parálisis cerebral o algún síndrome. Nadie, inclusive los profesionales que los tratan. Unos atienden sus urgencias mientras que otros se ocupan de las cosas importantes. Y realmente son pocos los que nos abren los ojos y nos permiten darnos cuenta de que si nosotros los padres no estamos enteros, nuestros hijos no tendrán una referencia de donde agarrarse.

Una vez que nos acercamos al diagnóstico real, no al que nos imaginamos y creemos que va a desaparecer, sino aquel que nos pega duro, surgen muchas dudas y salimos a buscar enseguida soluciones mágicas, descreemos y desconfiamos, buscamos en internet y nos convertimos en pseudopediatras, pseudoneurólogos o pseudopsiquiatras y en este afán de realizar estudios clínicos y controles nos olvidamos de los más importante que es de ser padres.

Por lo general son las madres quienes pasan mayor parte del tiempo con sus hijos especiales, y por lo tanto son quienes tienen mayor información y manejo sobre ellos. Por lo que deberemos brindar actividades mediante las cuales ellas recuperen de a poco la confianza en si mismas, ya que por lo general nunca se equivocan y el olfato instintivo materno las lleva a percibir cosas que nosotros no podríamos, para que ese instinto no desaparezca.

Recuerdo a una mamá que un día cuando su hija se estaba retorciendo de una manera diferente a la que ella estaba acostumbrada, cuando la llevo al hospital la internaron y esa misma noche la operaron de apendicitis. Esta situación es muy difícil de ver para un terapeuta, ya que lo más probable es que uno piense que paso la noche mal o que tiene un mal día.

Los padres conocen a sus hijos mejor que nadie, son los padres, son quienes los alzan, quienes los acarician, quienes los aman, los besan, los sienten, hasta diría que algunos sienten por ellos, y así el niñito va creciendo, a pesar de su dificultad ellos son los que hacen que el niño siempre tenga una sonrisa en la cara.

¿Qué es la discapacidad?

Es una alteración funcional permanente, transitoria o prolongada, que puede ser física, sensorial o mental, y que en relación a la edad y al medio social implica desventajas considerables para su adecuada integración familiar, social o laboral.

También se habla de capacidades diferentes. Pero en realidad cuando por ejemplo hay una alteración neurológica aparece siempre o casi siempre de manifiesto la falta de alguna función. Un sistema que funciona alterado a como debería funcionar. Esta función, ya sea sensorial, motora o sensitiva, puede aparecer tardíamente, inmadura, o bien con distorsiones o disfunciones, y generalmente son los aspectos más elevados en la evolución –como la inteligencia, la memoria, la capacidad de aprendizaje o de repetición- los que están expuestos de una manera más vulnerable a ser afectados.

“A la discapacidad no hay que tenerle lástima, la lástima lastima”.

¿Dónde esta el problema?

El niño con un diagnóstico de trastorno neurológico tiene alterada una área de su cerebro, lo que le impide captar normalmente la información o bien dar una respuesta adecuada. El problema original radica dentro del cerebro y no en el cuerpo. Lo que sí aparece en éste es la manifestación clínica. La lesión del cerebro se puede ver claramente reflejada en los síntomas, en cómo se muestra en la coordinación de los músculos, en los movimientos de las manos o de las piernas, en la postura del tronco, en la forma de la respiración, en los gestos, entre otras partes. La manifestación clínica es lo que un ojo entrenado y el sentido común pueden observar del cuerpo en funcionamiento. La sumatoria de estas observaciones nos dará en muchos casos el cuadro clínico, ya que es imposible ver dentro del cerebro.

Cuando la afección es mental el problema no se ve en el cuerpo, sino que se manifiesta en la conducta. Y ahí volvemos a pensar en lo social y cómo ésto limita el desarrollo de una persona dentro de la sociedad. Ni que hablar de los problemas para adecuar las tareas de la escuela cuando el procesamiento intelectual tiene alteraciones en sus circuitos.

La lucha interna con la culpa

Mucha gente confunde la discapacidad con enfermedad, personalmente he visto a niños con parálisis cerebral muy saludables. Tener una enfermedad crónica es muy diferente a ser discapacitado.

La mayoría de las veces los padres están unos pasos adelante, o más arriba que los pediatras. Por lo general no realizan sugerencias hasta que no se les hace una pregunta. Quizás por prejuicios o sentimientos de inferioridad ya que tiene título profesional de médico o porque no tienen el conocimiento o el saber clínico. Pero ningún médico que no tenga un hijo con estas características podrá entender lo que se siente y lo que esto significa. El profesional termina de visitar al paciente, puede dedicarle muchas horas del día a su estudio y tratamiento, pero nunca va a convivir las 24 horas con él. Esta convivencia es física y mental, ya que un padre está permanentemente, pensando en cómo ayudar a su niño.

Uno como padre deberá hacer el esfuerzo para entender lo que quiere decir su hijo y por sobre todo deberá ser muy rápido ya que existe algo contra lo que se debe luchar permanentemente, que es la frustración del niño. La frustración es algo que invade muy rápido y si se apodera del espíritu del niño, éste se entregará y lo peor que puede pasarle a un niño es el entregarse.

El no querer luchar para salir adelante es algo que no se compra en ningún lado, se transmite.

Siempre que veo un niño que llora y patalea cuando se lo atiende, pienso, ese niño tiene con qué, podrá seguir luchando. Ese niño que para algunos profesionales no para de llorar y resulta insoportable, está queriendo decir yo existo y peleo para seguir adelante como sea.

En nuestra practica clínica lo profesionales deberemos hacer participar a los padres del niño para que entiendan lo que hemos hecho en las sesiones, ya que quizás el niño quiera compartir con ellos la experiencia y si no estuvieron presentes es muy difícil de entenderle. Y cuando esto pasa habitualmente sucede que no le entendemos y surge nuevamente el famoso fantasma de la frustración. El adulto al conocer sobre lo que se ha hecho, con qué cosas se ha jugado, podrá compartir en el hogar aquello que vivenciaron juntos potenciando así las actividades.

Si uno realizara una encuesta sobre que desea un padre para su niño en un futuro, seguramente las respuestas serían: en líneas generales que pudiera ser independiente, que arme una familia y que se desarrolle como persona. Por otro lado que se pueda comunicar con su entorno, que pueda intercambiar experiencias, que pueda adaptarse a diferentes situaciones en todo momento, etcétera. Pero cuando pasa la tormenta de los estudios y las presunciones, llega el diagnóstico, que muchas veces en lugar de dar una respuesta a los padres, es una sentencia. Esta sentencia no solo afecta al niño, sino que impacta sobre toda la familia. El diagnóstico es mucho más que el nombre de la patología. Pero por duro que sea, si llega temprano nos sitúa en un lugar en concreto, estamos parados sobre algo, es referencia, es un punto de partida para iniciar la búsqueda. Sabemos que necesitamos de ayuda, aunque esto nos duela en el ego, lo que hagamos por nuestro hijo va a requerir de un refuerzo. A este refuerzo se lo llama “estimulación temprana”, y cuanto antes se comience será mucho mejor para el niño.

El terremoto suele terminar alrededor de los 2 años del nacimiento del bebé. Recién ahí es cuando los caminos se bifurcan realmente, es cuando se atravesó el duelo de ese niño soñado y el niño real que tenemos en casa. Después de ese tiempo se vislumbran las dos opciones: la positiva y la negativa. La positiva implica tomar la situación de la discapacidad como una bendición de la vida y la negativa tomarla como si fuera la propia desgracia. Después de esta etapa uno puede construir sobre una realidad concreta, sobre posibilidades, ya sin esperar a la llegada de los reyes magos, ni que de un día para otro el niño camine o amanezca hablando como nosotros. Creo que el único límite que debemos ponernos es alcanzar el cielo o el horizonte, ya que aunque esto sea una utopía imposible nos mantendrá en un constante movimiento.

La actitud de la sociedad frente a las personas, en un muy alto porcentaje entra por la imagen que tenemos del otro. Ante un cuerpo diferente aparecen prejuicios, si no puede caminar seguro que es idiota. “La cultura del cuerpo perfecto” como lo dice Leo Buscaglia en su conocido libro “Los discapacitados y nosotros”“ lo que nos dejo el cine respecto del terror, son lo que inconscientemente nuestra sociedad utiliza para establecer relaciones. Si el cuerpo no tiene curvas y no es delgado, no sirve, como lo impone la televisión y la moda, y por otro lado todo lo deforme es equivalente de terror, desde un cuerpo hasta un rostro. Sería interesante correrse a un lado de las atribuciones sociales que se le da al cuerpo y pensar en la aceptación de la discapacidad, ya que no es algo ajeno a la sociedad en la que uno vive. Cualquier ser humano está vulnerable a tener un accidente en el lugar más inesperado y en el momento más inesperado. Desde una caída en la bañadera, un choque con el automóvil, alguna enfermedad prolongada pueden ser causales de secuelas donde se pasaría a estar del otro lado de la lista, en el lado de la discapacidad. Motivo por el cual deberíamos pensar acerca de nuestras actitudes en relación con las discapacidades y diferencias que tienen algunas personas. Recuerdo una vez en un curso donde contaban que un joven de 22 años con problemas de motricidad fina por una lesión en los ganglios de la base del cerebro (parálisis cerebral atetósica), estaba consultando para poder encontrar la manera de firmar siempre igual. Este joven había heredado la empresa de su padre, leía cuatro idiomas y el problema principal que tenía era que por sus movimientos involuntarios no le reconocían la firma de los cheques en el banco. Yo no sé cuanta gente tiene la habilidad de hablar 4 idiomas, por lo menos yo por ahora no la tengo.

El deseo

La mayoría de los tratamientos se ocupan de cuestiones físicas, cognitivas o mentales ya sea para equilibrar, reestablecer o mantener patrones de movimientos o conductas que intervienen en las actividades de la vida diaria. Y erróneamente dirigimos nuestro trabajo hacia la funcionalidad, basándonos en nuestro conocimiento de la patología, en la historia clínica, en los antecedentes médicos, en las entrevistas con los padres o en la bibliografía existente sobre el tema. Pero debemos considerar también que existe un aspecto esencial que funciona como un motor interno en los niños, y ese motor es el deseo. Y la única forma en que podremos descubrir si éste existe, es con el contacto directo con el niño, estableciendo un vínculo con él.

Gabriel Federico

Es padre de dos hijos, el mayor es un joven de 15 años con parálisis cerebral quién lo inspiró para escribir el libro "Eñ niño con necesidades especiales. Neurología y musicoterapia" de la editorial Kier.

Además es Especialista en Observación de Lactantes, Director de Mami Sounds programas de musicoterapia y actual presidente de ASAM (Asoc. Argentina de Musicoterapia)

Para leer más artículos de Gabriel Federico, visitar:

www.gabrielfederico.com

www.mamisounds.com

EL NIÑO CON NECESIDADES ESPECIALES: NEUROLOGIA Y MUSICOTERAPIA

Un corto intervalo entre embarazos aumenta el riesgo de autismo

2011-01-27T10:47:00.002+01:00

Un corto intervalo entre embarazos aumenta el riesgo de desarrollar autismo, según un nuevo estudio publicado en la revista Pediatrics. Concretamente, los niños concebidos en un tiempo inferior a los 12 meses después del nacimiento de su hermano presentan el triple de probabilidad de desarrollar autismo al compararlos con niños que fueron concebidos pasados 3 años del nacimiento de su hermano.

Los investigadores analizaron los registros de nacimiento de todos los niños nacidos en California entre 1992 y 2002, centrándose en el primer y segundo hijo, así como en los diagnósticos de autismo. Entre los 662.730 niños que nacieron en segundo lugar, se observó una asociación inversa entre el intervalo interembarazo y las probabilidades de padecer autismo. El nacimiento prematuro o el bajo peso al nacer no afectan a esta asociación, la cual se mantiene, independientemente de las características sociodemográficas. Los autores proponen que estos resultados podrían proporcionar una pista importante sobre cuales son los factores de riesgo potencialmente modificables para el autismo.

FUNCION BENEFICA EN EL ROJAS

2011-01-22T09:15:00.001+01:00

AUTISMO EN RED

2011-01-07T12:28:00.003+01:00

Ya está disponible el primer portal accesible especifico para personas con Trastorno del Espectro del Autismo, sus familias y los profesionales que trabajan con el colectivo “Autismo en Red. Red Temática sobre Trastornos del Espectro Autista”

Para acceder pinchar el logo.

FELIZ AÑO NUEVO

2011-01-02T19:05:00.001+01:00

Si la vida te da mil razones para llorar,

demuestra que tienes mil y una para soñar.

Haz de tu vida un sueño

y de tu sueño una realidad

Una prueba logra diagnosticar el autismo

2010-12-03T20:05:00.002+01:00

Un equipo de investigadores del hospital McLean, de la Universidad de Harvard y de la Universidad de Utah (EEUU) ha publicado un estudio que podría suponer la validación del primer test biológico para detectar el autismo. El trabajo, publicado ayer en Autism Research, es capaz de detectar en una resonancia magnética hasta siete anomalías en la imagen de los circuitos cerebrales que identifican, con un 94% de eficacia, a las personas que sufren autismo.

Los propios autores hacen un llamamiento a la cautela ya que, de validarse su trabajo, se podría hablar de una auténtica revolución en el diagnóstico de este trastorno, que se localiza tarde en más del 60% de los casos. "Todavía no está listo para usarse en la práctica clínica, pero nuestros hallazgos son los más prometedores hasta la fecha", declaró en un comunicado el autor principal, el psiquiatra Nicholas Lange. Los investigadores probaron el sistema en 30 autistas y el mismo número de individuos sanos, con el nivel de eficacia antes descrito.

Para la psiquiatra responsable de la Unidad de Autismo del hospital Gregorio Marañón de Madrid, Mara Parellada, el trabajo demuestra "una buena capacidad para diferenciar entre autismo y personas sanas, pero no estudia si es útil para distinguir entre el autismo y otras muchas posibles patologías".

Para esta experta, que seña-la que la forma actual de diagnosticar el autismo es mediante entrevistas y pruebas (cuestionarios y observación de conductas), un test que pudiera hacer un diagnóstico objetivo "de manera fiable y rápida" sería "muy deseable". "Sin embargo, aún estamos lejos de eso", apunta.

Para Parellada, uno de los problemas principales es que los síntomas del autismo pueden esconder otros trastornos neuropsiquiátricos. Otro obstáculo para el diagnóstico precoz es que hay comportamientos autistas que no se terminan de manifestar hasta que el niño alcanza los tres años de desarrollo cognitivo por lo que, en algunos casos, "hay que dar diagnóstico inespecífico en espera de evolución".

3 DICIEMBRE: MANIFIESTO CERMI

2010-12-03T20:01:00.002+01:00

Por una educación inclusiva real y efectiva

Desde el año 1997, coincidiendo con el día 3 de diciembre, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), la plataforma asociativa unitaria de representación, acción y defensa de las mujeres y hombres con discapacidad y sus familias en España, se une a la Organización de las Naciones Unidas (ONU) y al Foro Europeo de las Discapacidad (EDF), para celebrar el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, promovido por la ONU en el año 1992. Con este motivo, los ciudadanos y ciudadanas con discapacidad y sus familias recuerdan y reclaman a los poderes públicos y a la sociedad en su conjunto la necesidad de tomar conciencia y adoptar medidas transformadoras, en todos los planos, que garanticen la igualdad de trato y oportunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión en la comunidad, y acaben con las discriminaciones de toda índole que todavía sufre este grupo social.

Con el propósito de celebrar el 3 de diciembre de 2010 con una especial consideración hacia la educación inclusiva, el movimiento social de la discapacidad articulado en torno al CERMI Estatal hace público el siguiente

MANIFIESTO

 La educación inclusiva y la gestión de la diversidad en el ámbito de la enseñanza deben erigirse en elementos fundamentales e inherentes al concepto de educación de calidad para todas las personas. La enseñanza debe proporcionar a las personas con discapacidad los conocimientos, las habilidades y las destrezas que compensen las desigualdades y desventajas de las que, por las exclusiones a las que se enfrentan, todavía hoy parten.

 La educación constituye uno de los factores más determinantes en la lucha contra la desigualdad, la exclusión social y la pobreza. Las elevadas tasas de fracaso, absentismo y abandono escolares tienen importantes consecuencias en términos de cohesión, participación y comportamiento sociales. Sólo con el efectivo cumplimiento de los derechos esenciales, entre ellos el derecho a la educación de calidad, inclusiva y gratuita para todas las personas, se logrará una sociedad más tramada, madura, justa y solidaria, en la que primen los valores de cohesión social frente a los obstáculos que impiden la participación de todas las personas. Es imprescindible mejorar la calidad educativa y reducir las desigualdades en términos de educación, fomentando la calidad y la excelencia y luchando contra la segregación educativa.

 Se ha de entender la educación inclusiva desde los paradigmas de calidad educativa, igualdad de oportunidades y accesibilidad universal a lo largo de todo el ciclo vital, asegurando la educación permanente de las personas con discapacidad como fórmula de promover su autonomía personal, el libre desarrollo de su personalidad, ejerciendo siempre el derecho a tomar sus propias decisiones y eligiendo su modo de vida, y su inclusión social.

 La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la ONU en 2006 y vigente y plenamente aplicable en España desde mayo de 2008, debe constituir sin discusión el marco orientador y de referencia necesaria de la legislación, las políticas y las decisiones y prácticas educativas de los poderes públicos. En especial, su artículo 24, consagrado al sistema de educación inclusivo a todos los niveles, que obliga a garantizar la educación inclusiva de las alumnas y alumnos con discapacidad, observando los principios de normalización, igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal, provisión de apoyos, calidad y equidad que compensen las desigualdades.

Por todo ello, el CERMI

1. Reclama a los poderes públicos que se garantice el principio de acceso normalizado del alumnado con discapacidad a los recursos educativos ordinarios, sin discriminación o segregación de ningún tipo por esta circunstancia, proporcionando los apoyos necesarios para que la inclusión educativa en un entorno educativo abierto sea siempre una realidad. Para ello, se debe garantizar la identificación temprana de las necesidades educativas, así como la disposición garantizada de recursos humanos, didácticos y tecnológicos, entre otros, que permitan ofrecer respuestas adecuadas a las necesidades existentes en cada caso.

2. Exige la sensibilización de toda la comunidad educativa hacia la realidad, la diversidad y el valor intrínseco de las personas con discapacidad y su contribución a la comunidad en la que viven.

3. Demanda una identificación temprana de la discapacidad y una atención preventiva y compensadora, así como una mejora de los procesos de detección, mayor coordinación entre las distintas instancias y dispositivos y fomento de la escolarización desde la educación infantil, como vía compensadora de las desigualdades.

La detección precoz de las necesidades de apoyo educativo, en particular aquellas asociadas a la discapacidad, permitirá iniciar cuanto antes una atención integral al alumnado, regida por los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos, que conduzcan a una auténtica educación inclusiva .

4. Postula la revisión y actualización urgentes de la legislación estatal y autonómica en materia educativa para ajustarla plenamente al paradigma de educación inclusiva establecido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad firmada y ratificada por España, abandonando y no permitiendo en ningún caso la aparición o inversión en nuevos modelos o estructuras que no se correspondan con el derecho a la inclusión educativa.

5. Plantea que en el inaplazable e irreversible proceso de transición hacia la plena inclusión educativa, las estructuras de educación no normalizada aún existentes en nuestro país, deben dirigirse hacia su completa convergencia con el modelo de educación inclusiva, convirtiéndose, en la fase transitoria que debe inaugurarse, en recursos y apoyos para el éxito de las enseñanzas en entornos ordinarios. La opción por la educación inclusiva, para que sea real, debe dejar los pronunciamientos nominales o puramente retóricos, y movilizar inversiones e ir acompañada de recursos suficientes.

6. Entre tanto se alcanza un sistema educativo coherente con el principio de inclusión, exige que la legislación establezca la obligación de garantizar la libre elección de la modalidad educativa y de escolarización por parte del alumnado con discapacidad o de sus familias, respetando sus preferencias y ofreciéndoles información adecuada, para lo cual se llevarán a cabo los ajustes razonables que sean precisos. Con arreglo al mandato contenido en la Convención Internacional de Derechos de las Personas con Discapacidad, el proceso de elección deberá regirse siempre por el principio “pro educación inclusiva” asegurando y promoviendo la capacidad de elegir de las personas y familias de una escolarización inclusiva con los recursos, estrategias organizativas y respuestas accesibles que aseguren la calidad en la educación y la igualdad de oportunidades. En ningún caso, será admisible que la administración competente en materia educativa obligue al alumnado a su escolarización en centros de educación especial.

7. Recuerda que los principios de no discriminación, accesibilidad universal y diseño para todos deben incorporarse en los procesos de enseñanza-aprendizaje y en los de evaluación, en la aplicación de los materiales didácticos y las nuevas tecnologías, así como en los contenidos de formación y adquisición de competencias del profesorado.

8. Solicita que se promueva, tanto en la formación inicial como en la formación permanente del profesorado y de los profesionales responsables de la orientación educativa, una adecuada cualificación, especialización y actualización competencial que acomode su intervención al alumnado con discapacidad, a la evolución de éstas al progreso médico, científico, tecnológico y social que, día a día, introduce mejoras en su situación personal mejorando la coordinación entre los profesionales, los equipos de orientación y toda la comunidad educativa, y asegurando la dotación de recursos humanos (añadiendo ciertos perfiles profesionales) y materiales accesibles adecuados a cada necesidad, así como la generalización de buenas prácticas educativas.

9. Reclama que se asegure que los proyectos educativos de los centros incorporen planes de atención a la diversidad que tengan su reflejo entre los indicadores de calidad de los mismos, así como en la aplicación del principio de equidad y normalización en todos los contextos, por ejemplo, en todas las actividades ofrecidas desde los centros educativos, relacionadas con el currículo escolar de forma directa o de forma transversal, dentro o fuera del centro, ya que todo es educativo (recreo, comedor, excursiones, ampliaciones horarias, etc.).

10. Solicita la adecuación de las nuevas tecnologías al principio de accesibilidad universal y a la estrategia de diseño para todas las personas y la práctica de ajustes razonables con objeto de que el alumnado con discapacidad encuentren en ellas una oportunidad y no una barrera, en el acceso a la información, a la comunicación y al conocimiento, asegurando que todos los recursos y sus contenidos sean accesibles para todo el alumnado y potenciando la investigación e innovación educativa continua y el desarrollo de buenas prácticas.

11. Demanda que los centros que escolaricen alumnado con discapacidad establezcan, para quienes así lo soliciten, medidas de flexibilización y/o alternativas en las metodologías de aprendizaje de las materias, así como en los requisitos de acreditación del nivel alcanzado, en especial, en relación con la expresión oral u otros aspectos específicos como la orientación y movilidad, el aprendizaje de otros sistemas de comunicación o el sistema braille.

12. Propone la incorporación del diseño para todos y la accesibilidad universal en la propuesta curricular de formación y en la adquisición de competencias prevista en las distintas titulaciones de enseñanza superior asegurando la accesibilidad de los recursos materiales y los relacionados con las tecnologías de la información y la comunicación.

13. Recuerda la necesidad de informar a toda la comunidad educativa de sus derechos y deberes, principalmente al alumnado y a las familias, que necesitan conocer los recursos, ajuste de las expectativas, apoyo y contención, formación y asesoramiento.

14. Insiste en que el Plan de Becas y Ayudas al estudio esté al alcance de todos los estudiantes con discapacidad, con independencia del grado y tipo de la misma.

15. Pide que se promueva la coordinación del profesorado que imparte los diferentes niveles y la adecuada orientación psicopedagógica con objeto de posibilitar el tránsito del alumnado con discapacidad entre las distintas etapas educativas, tal y como aparece recogido en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad para su posterior capacitación profesional e inserción en el mundo laboral mejorando la formación permanente de adultos y aumentando las salidas profesionales tras la escolarización obligatoria, por medio de conciertos y convenios entre los distintos sectores formativos y empresariales y sociales, mejorando la comunicación y contando con la colaboración de las personas y las familias.

16. Plantea que se desarrollen y hagan efectivos por parte de las Administraciones competentes, sin más demora, los mandatos en materia educativa recogidos en la Ley 27/2007, de 23 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.

17. Exige que se promuevan las actuaciones necesarias para fomentar la inclusión educativa de las niñas y adolescentes con discapacidad, dirigidas a paliar la clara situación de mayor desventaja de este grupo social en el ámbito educativo, lo que dificulta la posterior inserción laboral y comunitaria de las mujeres con discapacidad.

18. Demanda la adopción de las medidas económicas necesarias para asegurar que ningún alumno o alumna con discapacidad se vean privados, por falta de recursos económicos, del derecho a acceder a una educación inclusiva de calidad.

19. Propone que en la nueva gobernanza del sistema educativo que ha de imponerse, se tenga en cuenta y se abra a la participación y corresponsabilización del tejido asociativo representativo de la discapacidad, que ha de ser considerado como un actor educativo más.

20. Recuerda el papel esencial de los medios de comunicación de transmitir y visibilizar una sociedad inclusiva, y especialmente una educación inclusiva, promoviendo que en todas las noticias e informaciones sobre educación, reportajes, documentales, etc., se tenga en cuenta la diversidad del alumnado, y se vea representada de forma positiva y valorada esa diversidad y se otorgue valor a su contribución en la construcción de una sociedad de excelencia moral, especialmente en el caso de alumnado con discapacidad.

21. En el marco de la Estrategia Europea 2020, que sitúa el éxito escolar y la mejora de los niveles educativos como una de las prioridades fundamentales para la próxima década, recuerda que deberán ponerse en marcha los mecanismos y recursos necesarios para disminuir los porcentajes de abandono escolar consecuencia de la falta de adaptación de recursos a las personas con necesidades de apoyo para la igualdad. Entre ellos, se hace necesario disponer de indicadores sobre niveles educativos, que ofrezcan información precisa para tener una radiografía completa sobre la situación de las personas con discapacidad.

22. Recuerda que el Pacto Europeo de la Discapacidad promovido por el Foro Europeo de la Discapacidad, EDF, incluye entre sus prioridades la igualdad de acceso y oportunidades en materia de educación.

El CERMI fomentará la coordinación con el movimiento asociativo de la discapacidad y de sus familias para la mejora de los procesos de inclusión y atención del alumnado con discapacidad y de sus familias.

3 de diciembre de 2010.

COMITÉ ESPAÑOL DE REPRESENTANTES DE
PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Póster INFODERECHOS-TEA

2010-11-28T09:57:00.005+01:00

AUTISMO ESPAÑA presenta en el XV Congreso Nacional de AETAPI un póster que recoge las demandas atendidas por su canal INFODERECHOS –TEA en su primer año de funcionamiento.

Puesto en marcha en abril de 2009 por la Confederación AUTISMO ESPAÑA, INFODERECHOS-TEA ha detectado varias áreas en las que se concentran la mayor parte de las demandas del servicio como son “el derecho a la educación”, “el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”, “el derecho a la salud” o “el derecho a disfrutar de un nivel de vida adecuado y protección social”

En el póster presentado por las responsables de la Confederación del Área Jurídica, Inés de Araoz Sanchéz-Dopico y de Asesoramiento Técnico, Ruth Vidriales Fernández, los pasados 18, 19 y 20 de noviembre de 2010, en el marco del XV Congreso Nacional de Profesionales del Autismo (AETAPI) celebrado en Zaragoza, se presenta una descripción de las demandas atendidas por INFODERECHOS-TEA a lo largo de su primer año de vida.

En total, se han realizado 45 acciones de asesoramiento y apoyo que se han dirigido principalmente a la orientación individualizada sobre la situación jurídica y los derechos de la persona que hace la demanda. Asimismo, el canal de orientación y asesoramiento jurídico gratuito de la Confederación recoge informes técnicos sobre las necesidades que la persona con TEA puede presentar en diferentes ámbitos de su vida (por ejemplo en el contexto educativo) y los desarrollos normativos en los que fundamentar la defensa de sus derechos. Los datos recabados en este periodo de tiempo (abril 2009-abril 2010) indican un incremento exponencial de las consultas durante los meses que el servicio lleva en funcionamiento. Así, y como dato de especial interés cabe mencionar que sólo en el mes de enero de 2010 fueron atendidas un total de 11 nuevas demandas. Este crecimiento ha tenido lugar no sólo en el número de demandas atendidas, sino también en el tipo de materias objeto de consulta, que inicialmente se centraban en la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, y en la actualidad se ha extendido a otros ámbitos como la desprotección jurídica en el sistema educativo o sanitario, la vulneración de derechos fundamentales, o el sufrimiento de situaciones de abuso y malos tratos.

Por último, y dentro de este servicio también se han desarrollado acciones de formación y asesoramiento a profesionales del entorno jurídico para fundamentar sus escritos e informes (escritos, alegaciones, recursos de alzada, etcétera) o incluso éstos se han realizado en el marco de INFODERECHOS-TEA, haciéndoselos llegar posteriormente a los profesionales competentes en cada caso.

Para descargar el póster pincha la imagen

PLANETA VISUAL

2010-11-20T12:34:00.002+01:00

Pincha la imagen para acceder

"Planeta Visual" pretende ser un recurso de apoyo en la planificación de la intervención educativa en autismo. Su punto de partida son las dimensiones establecidas en el Inventario de Espectro Autista (Rivière, 1997), definiendo para cada una de las dimensiones y niveles los siguientes elementos:

•Objetivos de intervención prioritarios.

•Estrategias metodológicas básicas, con su referente bibliográfico.

•Recursos para la intervención:

•Descargables de elaboración propia: fotos, archivos word, power point, videos...

•Materiales comerciales que contribuyen al desarrollo de las capacidades.

•Recursos bibliográficos relacionados.

La estructura del recurso es sencilla y muy visual, con el objetivo fundamental de localizar la información necesaria de forma rápida.

Desvelada una nueva vía de tratamiento para el autismo

2010-11-15T22:54:00.002+01:00

Investigadores del Instituto Salk de Estudios Biológicos y la Universidad de California, ambos en EE UU, han utilizado con éxito células madre humanas pluripotentes inducidas (iPS, por sus siglas en inglés) para reproducir en el laboratorio los síntomas del autismo. Los resultados revelan la existencia de deficiencias celulares específicamente ligadas a la enfermedad, y demuestran que sus síntomas son reversibles.

Una nueva investigación da un paso más en el análisis del origen y la evolución molecular del autismo. Los hallazgos, publicados en último número de la revista Cell, ponen de manifiesto la existencia de deficiencias celulares específicamente ligadas a la enfermedad, como un menor número de conexiones funcionales entre las neuronas afectadas por el síndrome de Rett, un trastorno en el desarrollo neurológico infantil.

"Las enfermedades mentales y, en concreto, el autismo, siguen cargando con el estigma de estar causadas por una mala crianza", explica Alysson Muotri, autora principal del estudio y profesora en la Universidad de California. "En nuestro estudio se demuestra que el autismo es una patología de naturaleza biológica cuyo origen se halla en defectos del desarrollo que afectan directamente a las células del cerebro".

Los autores, investigadores del Instituto Salk de Estudios Biológicos y la Universidad de California, demuestran que estos síntomas son reversibles, algo que hace brotar una luz de esperanza de que algún día el autismo se convierta en una enfermedad tratable.

En el pasado, los científicos solo podían estudiar el cerebro de las personas con trastornos del espectro autista utilizando tecnologías de procesamiento de imágenes o tejidos cerebrales post-mortem. Ahora, la capacidad para obtener células iPS a partir de células de piel humana ofrece a los científicos una visión sin precedentes del autismo.

Enfermedades en placas de laboratorio

"Resulta realmente asombroso que podamos reproducir un trastorno psiquiátrico en una placa de Petri", afirma Fred Gage, otro de los autores y profesor del Instituto Salk. "Ser capaz de estudiar neuronas afectadas en una placa nos permite identificar sutiles alteraciones en la funcionalidad de los circuitos neuronales a las que nunca antes habíamos tenido acceso".

Partiendo de la capacidad que tiene el factor de crecimiento insulínico tipo 1 (IGF-1) para revertir algunos de los síntomas del síndrome de Rett, los investigadores analizaron si esta hormona también era capaz de restablecer el funcionamiento normal de neuronas humanas afectadas por Rett y aisladas en cultivo.

"El tratamiento con IGF-1 incrementó el número de sinapsis y de espinas, y revirtió el fenotipo neuronal a uno más cercano a la normalidad", subraya Gage. "Esto sugiere que el fenotipo autista no es permanente y podría ser, al menos en parte, reversible".

Sobre Andreas Rett

El síndrome de Rett, que toma su nombre de Andreas Rett -el profesor que primero la describió en 1966-, es el trastorno más discapacitante del espectro autista. Más común en las niñas que en los niños, sus síntomas suelen aparecer justo después de haber aprendido a caminar y a decir las primeras palabras. El niño pierde la capacidad para hablar, para moverse de forma diestra, y desarrolla movimientos estereotipados y características típicamente autistas.

En casi todos los casos de la enfermedad, la causa se halla en una sola mutación del gen MeCP2 (gen que participa en la regulación de la expresión génica) que provoca todo un abanico de síntomas que varían mucho en cuanto a gravedad.

"El síndrome de Rett puede ayudar a entender otros trastornos neurológicos del desarrollo porque comparte elementos genéticos comunes con otras condiciones, como por ejemplo el autismo y la esquizofrenia", concluye Carol Marchetto, otra de las autoras del estudio e investigadora en el Instituto Salk.

Fuente: SINC

La ictericia se asocia con el autismo

2010-11-15T22:38:00.003+01:00

La ictericia en recién nacidos a término se asocia con un mayor riesgo de padecer autismo y otros trastornos psicológicos del desarrollo, según un nuevo estudio publicado en la revista Pediatrics.

El estudio, que incluyó a todos los niños nacidos en Dinamarca entre 1994 y 2004, encontró que los recién nacidos a término con ictericia presentaban hasta un 88% más de riesgo de ser diagnosticados con un trastorno del desarrollo psicológico.

La ictericia neonatal aparece en el 60% de los recién nacidos a término y, en mayoría de los casos, se resuelve en la primera semana de vida. Sin embargo, la exposición prolongada a altos niveles de bilirrubina es neurotóxica y puede causar problemas de desarrollo de toda la vida.

http://www.revneurol.com/sec/RSS/noticias.php?idNoticia=2499

El centro de autismo de Toledo sigue adelante

2010-10-12T15:57:00.001+02:00

El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, ha asegurado que el Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo de referencia regional en Toledo, que será el primero de estas características de ámbito público en España, "sigue adelante", por lo que ha esperado que "en próximas fechas podamos ir anunciando un calendario más preciso".

A preguntas de los medios durante una rueda de presa, Lamata ha reconocido que la situación económica ha afectado a todos los proyectos de nueva inversión, y que se ha tenido que "reprogramar" el calendario de inversiones "en estos dos años de crisis económica fuerte".

"Hemos priorizado todas las inversiones que estaban en marcha para garantizar su continuidad", ha afirmado el consejero de Salud y Bienestar Social, que ha añadido que también se ha priorizado en el equipamiento de las inversiones que se estaban acabando, así como en un aumento del gasto de funcionamiento "en muchas de ellas".

http://www.eldigitalcastillalamancha.es/articulo.asp?idarticulo=78932

Formación a cuidadores o profesionales de personas en situación de dependencia en Castilla La Mancha

2010-10-06T17:36:00.000+02:00

COCEMFE CLM (Confederación de Personas con Discapacidad Física y/u orgánica de Castilla-La Mancha) está impartiendo una serie de talleres destinados a la formación de cuidadores y cuidadoras no profesionales de personas en situación de dependencia de Castilla-La Mancha.

Durante los meses de junio, septiembre y octubre, se están formando a más de 250 personas, en talleres realizados en los municipios de Pedro Muñoz, Malagón, Los Yébenes, La Puebla de Montalbán, Socuéllamos, Polán, Calera y Chozas, Cabañas de la Sagra, Orgaz y Olías del Rey. En noviembre y diciembre se impartirán más cursos por la geografía castellano-manchega.

Dichos talleres tienen una duración total de 15 horas, y comprenden formación en áreas como la Ley 39/2006 de Autonomía Personal y Atención a Personas en Situación de Dependencia, transferencias y movilizaciones, higiene y ergonomía postural, cuidados higiénico-sanitarios (vestido, alimentación, medicación…), adaptaciones en el hogar, prevención de caídas, comunicación y manejo de situaciones difíciles.

Esta formación se encuadra dentro del Convenio de Colaboración entre el CERMI CLM y la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, que se firmó en el mes de abril, y gracias al cual se están realizando más de 70 talleres, impartidos por equipos multiprofesionales, formados por trabajadores sociales, psicólogos, técnicos en accesibilidad, terapeutas ocupacionales, enfermeros/as y fisioterapeutas de las entidades miembros del CERMI CLM, como es el caso de COCEMFE CLM.

Más información

Mercedes Tinoco

Dpto. Comunicación COCEMFE CLM

925 28 52 75

comunicacion@cocemfeclm.org

www.cocemfeclm.org

Los niños con autismo no bostezan por "contagio"

2010-09-28T01:06:00.002+02:00

Los niños que tienen un trastorno del espectro autista tienden a no bostezar por "contagio", o sea, a bostezar en respuesta a ver que otros lo hagan, según sugiere un estudio reciente.

El bostezo es un tipo de "contagio emocional", una respuesta inconsciente que refleja un reconocimiento de cómo se sienten los demás. Imitar la conducta de los padres y otros de forma inconsciente es un importante paso en el desarrollo social y emocional de un niño, apuntó la autora líder del estudio Molly Helt, candidata doctoral de la Universidad de Connecticut.

La falta de imitación de los niños autistas los pone en desventaja cuando se trata del aprendizaje de la empatía y otras habilidades sociales, apuntó Helt. Por ejemplo, investigaciones anteriores han mostrado que cuando las personas ven a otras sonreír, también sonríen sutilmente. El movimiento de los músculos faciales provoca que se active un mecanismo de retroalimentación, elevando el estado de ánimo.

"El 'contagio emocional' significa que puede experimentar un poco de la emoción que tú experimentas", explicó Helt. "De ahí surgen la intuición, la empatía y unas buenas habilidades sociales. El hecho de que los niños autistas no bostecen es una señal de que esos vínculos sociales básicos que se forman en los bebés y los niños no se están formando en los niños que sufren de autismo".

El estudio aparece en la edición de septiembre y octubre de la revista Child Development.

En un experimento, los investigadores observaron a 120 niños que se desarrollaban de forma normal y que tenían entre uno y seis años mientras escuchaban la lectura en voz alta de un cuento de doce minutos de duración. La persona que les contaba el cuento bostezó cuatro veces durante la lectura.

Los niños comenzaron a "bostezar por contagio" o a bostezar en un plazo de 90 segundos tras ver bostezar al narrador. Alrededor del 35 por ciento de los niños de cuatro años, y 40 por ciento de los de cinco y los de seis años, bostezaron en respuesta al bostezo del narrador; ninguno de los niños de un año lo hizo, pero el 5 por ciento de los de dos años y el 10 por ciento de los de tres sí bostezaron.

En otro experimento, los investigadores observaron a 28 niños de seis a quince años de edad que sufrían de un trastorno del espectro autista, y a 63 niños que no sufrían de autismo, que fueron emparejados según su edad o desarrollo mental. Una vez más, el narrador bostezó cuatro veces.

Apenas alrededor del once por ciento de los niños que tenían un trastorno del espectro autista bostezaron tras ver al narrador hacerlo, frente a 43 por ciento de los niños que se desarrollaban de forma normal.

Entre los niños con trastorno autístico, una forma más grave del síndrome, ninguno bostezó por contagio, mientras que 23 por ciento de los niños con trastorno generalizado del desarrollo, una forma más leve de autismo, bostezaron.

"Los niños normales parecen crecer con una mayor afinidad emocional con los demás según avanza su edad, y la edad de cuatro años es crítica para el proceso", aseguró Helt. "Los niños autistas no parecen sintonizar emocionalmente con los demás de forma creciente a medida que se desarrollan".

El estudio no prueba que una falta de "bostezos por contagio" sea una señal segura de un problema en el desarrollo.

Helt también anotó que es posible que los niños autistas no prestaran atención a los demás, o que notaran los bostezos y otras expresiones faciales pero no supieran cómo interpretarlas.

Geraldine Dawson es directora científica de Autism Speaks, un grupo de defensoría dedicado a financiar investigación sobre las causas, prevención, tratamiento y cura para el autismo. Comentó que "es bien conocido que los niños autistas son menos propensos a imitar a las personas. Este estudio sugiere que esta dificultad con la imitación sólo se extiende a conductas muy básicas, como bostezar".

Los programas de intervención que abordan las "habilidades de imitación" pueden ser muy eficaces para ayudar a los niños que sufren de autismo en su desarrollo social, añadió.

En un segundo estudio en la misma edición de la revista, investigadores del Instituto de Educación de Londres encontraron que las habilidades de pensamiento y percepción de los niños que tienen un trastorno del espectro autista pueden variar de forma muy sustancial entre niños individuales, y que pueden mejorar con el tiempo.

Los investigadores evaluaron las capacidades de 37 niños que tenían un trastorno del espectro autista y 31 niños que se desarrollaban de forma normal cuando tenían cinco y seis años de edad, y de nuevo tres años más tarde. El estudio encontró que no todos los niños tenían el mismo nivel de debilidad en cada área, y que tras tres años, muchos mostraban una mejora marcada.

La mayoría de niños podían comprender mejor los pensamientos y sentimientos de los demás, y tenían una mayor capacidad de regular y controlar su conducta.

Artículo por HealthDay, traducido por Hispanicare
FUENTES: Molly Helt, doctoral candidate, University of Connecticut, Storrs, Conn.; Geraldine Dawson, Ph.D., chief science officer, Autism Speaks, New York City; September/October 2010, Child Development

Comenzamos un nuevo curso

2010-09-20T09:56:00.005+02:00

Ya terminamos el verano, el desajuste, la falta de rutina, el tiempo donde todo vale y llega otra vez la agenda organizada y el ir y venir de un lado a otro.

Hemos comenzado 2º de primaria un nuevo reto de nuevo. Sigue con los mismos compañeros del años pasado y ha cambiado de tutora, pero de momento la adaptación a la nueva profesora parece ser buena y a la profe se la ve disposicion, que es algo muy importante. En breve tendré la primera reunión con el equipo de orientación para asentar los objetivos de Pablo para este nuevo curso.

Hemos empezado con las actividades de las tardes en la asociación, AFANNES TOLEDO, donde cada día somos mas las familias que demandamos ayuda para nuestros hijos. Ahora mismo tenemos a mas de 25 niños en lista de espera y como no tenemos recursos suficientes no podemos atender a tantos niños como se quisiera (así funcionan las administraciones)

Seguimos con las mismas actividades que el año pasado: logopedia, psicomotricidad en grupo, musicoterapia, psicoterapia individual, natación e hipoterapia. Una apretada agenda que no nos deja ni una tarde libre, pero que a la vez hacen que Pablo ocupe las tardes y este activo cosa que cada día me demanda mas.

Como novedad importante del curso pasado decir que la lectura le ha abierto a un nuevo mundo. Ahora podemos escribir las normas que tenemos que cumplir, la agenda con las cosas que vamos ha hacer y un sin fin de cosas mas.

También le ha servido para poder navegar por las nuevas tecnologías, porque al saber leer ya puede buscar por la red las cosas que quiere ver. Por ejemplo la pagina de Clan, capítulos de dibujos en youtube.....

Otra gran distracción para el ha sido la DS, la dichosa maquinita a la que todos los niños van pegados. Aunque nosotros le sacamos mucho partido porque la aprovechamos también para gestionar los tiempo de espera en comidas, en el medico, etc... Su juego preferido es Mario Karts.

Bueno y ahora poco a poco a adecuarnos al nuevo curso y espero sacar tanto provecho como en otros pasados.

IV Marcha por la Visibilidad de la Diversidad Funcional. [Madrid, 11 septiembre 2010]

2010-09-08T23:10:00.003+02:00

Desde el Foro de Vida Independiente queremos invitarle a que nos acompañe en la IV Marcha que realizaremos el próximo 11 de septiembre de 2010 en Madrid.

Día: Sábado 11 de septiembre.
Hora: 18:00.
Salida: Plaza Jacinto Benavente.
Recorrido: Plaza Jacinto Benavente - Calle Doctor Cortezo - Calle Lavapiés - Plaza de Lavapiés.

Hemos realizado Marchas por la Visibilidad de las personas con Diversidad Funcional con el lema “DERECHOS HUMANOS ¡¡¡YA!!!” en los años 2007, 2008 y 2009 en Madrid y en otras ciudades de España para reivindicar los derechos que nos son reconocidos por Ley y que, sin embargo, son vulnerados en todo el país cada día.

Para visibilizar la situación que viven y vivimos, es necesario que todos nos unamos para reivindicar nuestros derechos con fuerza y convicción. No solo las propias mujeres y hombres con diversidad funcional, sino que se hagan partícipes a todas aquellas personas que piensen que efectivamente se nos está privando de DERECHOS HUMANOS FUNDAMENTALES: del derecho a una vida digna, del derecho al empleo, del derecho a la educación, del derecho a la libre elección sobre la propia vida, del derecho a la igualdad de condiciones para poder obrar desde la igualdad de oportunidades, del derecho, en definitiva, a vivir una vida independiente y autodeterminada.

Reivindicamos el cumplimiento pleno de la Convención de los Derechos Humanos de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Nuestra realidad humana es una cuestión de Derechos Humanos.

¿Por que Derechos humanos YA?
El Foro de Vida Independiente le agradece su atención y le invita a participar y a que divulgue esta Marcha. TODOS SUMAMOS.

Si quiere contactar con nosotros puede hacerlo a la siguiente dirección:
fvi@forovidaindependiente.org

Si no puedes asistir, apóyanos en la marcha virtual

PROYECTO COMUNICA

2010-08-23T20:17:00.003+02:00

El proyecto Comunica surge a partir de la colaboración del Grupo de Tecnologías de las Comunicaciones (GTC) del Instituto en Investigación en Ingeniería de Aragón (I3A) en la Universidad de Zaragoza con los profesionales de ayudas técnicas del Colegio Público de Educación Especial "Alborada" (C.P.E.E. Alborada) para poner al servicio de la comunidad educativa la investigación en Tecnologías del Habla. También trabajamos con el Centro Aragonés de Tecnologías de la Educación (CATEDU), entre otros.

El proyecto nace con la intención de que todas las herramientas desarrolladas bajo su amparo sean de libre distribución. Además, consideramos muy importante la opinión de todos aquellos usuarios del mismo, por eso te damos la posibilidad de registrarte como usuario de la página para poder comunicarte con todo el equipo detrás de este proyecto, preguntar tus dudas y que nosotros podamos conocer tu opinión.

Para acceder pincha el banner

Autismo, al otro lado del mar

2010-06-23T00:21:00.003+02:00

Últimos avances de investigación en autismo.

Pulsa sobre la imagen para acceder a la documentación

Presentación realizada por María Merino

Armonía en el conocimiento: Ángel Rivière y la Palabra

2010-06-23T00:15:00.002+02:00

Textos e imágenes del homenaje a Ángel Rivière

celebrado el pasado 4 de junio, en Madrid.

Pincha la imagen para acceder al documento

EL CAZO DE LORENZO

2010-06-23T00:05:00.003+02:00

PULSA SOBRE LA TAPA DEL LIBRO

Más pistas sobre el origen del autismo

2010-06-12T16:48:00.002+02:00

Un equipo internacional descubre nuevas anomalías genéticas implicadas en el trastorno
El hallazgo permite seguir avanzando poco a poco hacia el diagnóstico precoz

Muchos padres se preguntan por qué su hijo tiene autismo y, aunque aún no existe una respuesta detallada, la clave está en los genes, que poco a poco van desvelando más información sobre el origen de los llamados trastornos de espectro autista. Un grupo de investigadores pertenecientes a más de 60 instituciones de 11 países (Autism Genome Project) ha descubierto nuevas anomalías genéticas implicadas en el desarrollo de estos problemas.

Después de comparar los genomas de 996 personas con autismo y 1.287 sin este trastorno, los autores del estudio, publicado en 'Nature', observaron que los individuos afectados presentaban con mayor frecuencia repeticiones y pérdidas de fragmentos de ADN (lo que se conoce como variaciones en el número de copias). Estas alteraciones son poco habituales, es decir, se presentan en menos del 1% de la población general. Sin embargo, son hasta un 20% más frecuentes en niños con autismo.

Según los investigadores, algunas de estas variaciones se heredaban y otras eran nuevas, es decir, "se presentaban por primera vez en los niños, pero no se encontraban en los padres". Como señala Daniel Geschwind, profesor de Neurología y Psiquiatría de la Universidad de California en Los Ángeles (UCLA), "esto significa que durante la formación de los óvulos y el esperma pueden ocurrir pequeñas anomalías en el ADN".

Nuevos genes
En definitiva, "el exceso o el defecto de material genético produce alteraciones en las proteínas que codifican esos genes, lo que repercute en el desarrollo de determinados trastornos", explica Gustavo Lorenzo, neurólogo infantil del Hospital Ramón y Cajal de Madrid.

Además, este estudio identifica cinco nuevos genes relacionados con el autismo: SHANK2, SYNGAP1, DLGAP2, DDX53 Y PTCHD1. Están ligados, sobre todo, a procesos relacionados con la comunicación neuronal, aunque algunos de ellos están implicados en la proliferación celular.

"El problema es que en los trastornos de espectro autista intervienen muchos genes. No todos los afectados van a tener las mismas mutaciones, por lo que, de momento, este hallazgo sólo representa un paso más para el diagnóstico clínico, para el que aún no tenemos marcadores específicos", precisa el doctor Lorenzo.

Como apuntan los responsables de la investigación, "para identificar todas las causas genéticas del autismo necesitamos decenas de miles de familias que presten de forma voluntaria muestras de su ADN [...] A medida que descubramos mutaciones genéticas causantes de autismo, seguiremos avanzando hacia un diagnóstico precoz". De momento, estos avances no tienen aplicación a corto o medio plazo en el tratamiento.

Fuente: elmundosalud

ULTIMAS NOTICAS PLATAFORMA PACTO EDUCATIVO. IMPORTANTE. NECESITAMOS TU AYUDA

2010-05-13T10:36:00.002+02:00

Os pego textualmente el mensaje que he recibido esperando que entre todos le demos la mayor difusión:

No sabemos qué contaros. Nos movemos entre la perplejidad y la indignación.Estábamos contentas con el contenido del Pacto, a la espera de ver las posibilidades de que se llegase a algún tipo de acuerdo en materia de inclusión educativa, pero reiteramos que nos pareció un documento modélico, en cuanto a inclusión educativa, se llegase a materializar en proyectos concretos, como parece que hay intención, o no. Esta satisfacción se la hicimos llegar al gabinete del Ministro de educación, junto con nuestro agradecimiento, correo que fue respondido por el Gabinete en un tono muy cordial.Hasta aquí todo correcto, con las incertidumbres de la no firma del pacto, y de la coyuntura económica y política en la que está el país.Recibimos la carta de Presidencia que publicamos en el siguiente enlace.

Todavía no salimos del asombro. El Jefe de Gabinete del Sr. Zapatero nos dice que “descentralización de la gestión educativa de nuestro país” hace imposible el cumplimiento de los derechos fundamentales de nuestros hijos, de sus derechos humanos. Esto se puede explicar de forma sencilla, sin necesidad de recurrir a “enrevesados” planteamientos jurídicos. El artículo 27.2 de la Constitución dice que la educación tendrá por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Presidencia del Gobierno nos dice que no puede garantizar los mínimos para que nuestros hijos puedan desarrollarse como personas, en igualdad de oportunidades con sus compañeros. Para rematar la carta, nos hacen partícipes del desarrollo que el Ministerio ha realizado para Ceuta y Melilla. Enlace. Son los únicos territorios con competencias plenas del Ministerio, si bien es cierto que las comunidades autónomas tienden a tomar como referencia para desarrollar su legislación, lo que hace el Ministerio.Este desarrollo, relativo a Ceuta y Melilla, se ha publicado de forma paralela en el tiempo a las negociaciones del Pacto Educativo: estamos perplejas.Todo parecido con los principios de la LOE , la Convención sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad, y con el propio documento del Pacto, es pura coincidencia.Nos preocupa mucho que desde el Ministerio en los territorios dónde tiene competencias plenas, lleve a cabo este tipo de regulaciones, que el “estilo” de esta Orden se contagie a las regulaciones de las Comunidades Autónomas, y sobre todo que este peculiar concepto de inclusión educativa se traslade al Plan Nacional de reactivación de la educación inclusiva. Nos preocupa y mucho. ¿Qué podemos hacer como Plataforma?Pues seguimos pensando que la fuerza está en vosotros. Estamos estudiando las posibles fórmulas de denunciar la situación ante organismos internacionales.

Os pedimos que hagáis llegar ( y que pidáis a vuestros familiares y amigos que también lo hagan) la carta que hemos preparado, junto con vuestra opinión personal, a Presidencia del Gobierno y al Gabinete del Ministro de Educación.
Esta es la respuesta que hemos elaborado como Plataforma. Enlace

DÓNDE DIRIGIRSE
Buzón del Ministerio de Educación. Enlace
Buzón de Presidencia del Gobierno. Enlace

El espacio para escribir en los buzones es limitado, por lo que os recomendamos que pongáis en el enlace a la carta respuesta de la Plataforma http://www.scribd.com/doc/31279036/respuesta para poder incluir vuestras opiniones personales.

GUIA DE MATERIALES PARA LA INCLUSIÓN EDUCATIVA

2010-05-03T12:28:00.001+02:00

FEVAS en colaboración con el Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco ha editado una “guía de materiales para la inclusión educativa: discapacidad intelectual y del desarrollo”.

En la elaboración de esta guía se ha participado de manera directa en su diseño , elaboración y supervisión desde el área educativa de Apnabi, a través de la Responsable del área. También se colaborará en su difusión y utilización en los centros escolares a través de la labor de itinerancia.

Se trata de un trabajo en el que se recogen contenidos y recursos prácticos que puedan ser de utilidad al profesorado en la labor de sensibilizar y educar en actitudes positivas, hacia las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

Se pretende que lleguen a todos los centros de la Comunidad Autónoma Vasca y se realizará su distribución a través de los profesionales de los berritzegunes, organizando sesiones formativas en las que también se participará desde Fevas. Se propone que esta guía pueda ser utilizada por todo el profesorado, independientemente que tenga en su aula alumnado con necesidades educativas especiales o no. Se trata que toda la población cuente con la oportunidad de aprender que existen personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y cómo debemos de comprenderles, ayudarles, apoyarles….

¿Por qué de la importancia de una guía como esta?. Porque tras años de experiencia en inclusión escolar, somos conscientes que la presencia física en las aulas y con recursos y apoyos específicos, no es suficiente para que se produzca la comprensión, aceptación y apoyo a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. Se ha hablado mucho de la importancia de que el alumnado con discapacidad viva en el mundo de todos, de una educación adaptada para que ayude a desarrollar las relaciones sociales y que les ayude a su desarrollo pleno. Pero tal vez no se ha abordado lo suficiente plantear que un modelo de escuela inclusiva debe ofrecer la oportunidad a todo el alumnado, para aprender acerca de la discapacidad. Es necesario trabajar en las aulas, desde las tutorías aspectos relacionados con discapacidad. Para ello es conveniente que el profesorado cuente con información y propuestas de actividad y de materiales para consultar y utilizar con tal finalidad.

Sin ninguna duda la inclusión es un derecho y un objetivo que es necesario trabajar y en el que debemos invertir. Es fundamental apoyar la educación inclusiva para poder disfrutar de una vida adulta inclusiva.

¿Qué nos vamos a encontrar en esta guía? . Se trata de una caja que contiene tres libros en euskera y en castellano, uno por cada etapa escolar , infantil primaria y secundaria donde se expone en la primera parte el marco teórico sobre inclusión, tutorías y discapacidad intelectual; Otra parte, con la propuesta de actividades a desarrollar en el aula a partir de unos materiales concretos ( libros, juegos, películas……) y un listado complementario de otros materiales disponibles. Por otro lado tres posters ilustrativos uno por cada etapa, para poder trabajar a partir de la imagen la sensibilización en el aula. Y un C.D donde se incluye toda la documentación y un video del grupo de autogestores.

Es labor del propio profesorado elegir con qué tipo de materiales se va a sentir más cómodo y en cuantas sesiones de trabajo los va a utilizar ya que es la persona que más conoce al alumnado que tiene en clase. Lo que se presenta quiere ser una propuesta y así pretendemos que se comprenda desde los docentes. Son ellos quienes deben ser creativos eligiendo y adaptando los materiales que crean oportuno dependiendo de los objetivos que se marque para trabajar con su alumnado.

Se puede descargar desde el siguiente enlace: http://www.fevas.org/index.php?id=190

Pablo ya sabe leer

2010-04-18T23:24:00.004+02:00

Que emoción tan grande, un sueño hecho realidad.

Aun recuerdo el primer día que fuimos a Deletrea y claro como era normal en aquel entonces nuestra mayor preocupación era si Pablo seria capaz de hablar....hoy lo pienso y me río, pero en aquel entonces era la mayor angustia que teníamos y nos dijeron que seria posible, pues tenia ecolalias y eso era una buena señal. Echando la vista atrás fijaros la pregunta, si podría hablar como si eso fuera lo importante y lo que realmente hoy me importa es que Pablo se comunique de la mejor manera posible para el. En su caso ha sido verbal y bienvenido sea, pero para aquel que me lea quiero trasmitirle que lo importante es que cualquier persona sea capaz de comunicar sus necesidades, sus deseos, sus sentimientos, sea del modo que sea.

Cuando Pablo comenzó a decir sus primeras palabras la alegría fue inmensa y claro pronto empezamos a fijar nuevas metas y esta fue la lectura, algo que yo ya mas consciente del problema que tenia Pablo tenia la corazonada que también lo iba a conseguir.

Comenzamos por aquel entonces con el método global, por recomendación de los profesionales que trabajaban con Pablo y siguiendo lo hicimos en mayúsculas, pues son unas letras mas sencillas y fáciles de comprender. En su momento publique una entrada del método global por si alguien esta interesado en ello.

Rápidamente como Pablo es aprendiz visual, cogió el funcionamiento del método y pasamos en un periodo breve de tiempo al método silábico, pues el mismo iba demandando las silabas. Hay que decir que la logopeda que viene a casa ha sido la persona que ha enseñado a Pablo a conseguir esta nueva meta, sin su ayuda hubiera sido difícil que hoy estuviera leyendo cuentos.

Y cuando nos quisimos dar cuenta estaba leyendo en mayúsculas como cualquier niño de su edad, incluso mas avanzado que algunos, pues cuando Pablo comenzó 1º de primaria ya era capaz de leer muchas cosas, incluso hoy creo que mas de las que yo pude comprobar.

Lo importante era ahora dar el paso a minúsculas, pues para facilitar el trabajo en el cole era importante que Pablo se adaptara al mismo método que el resto de sus compañeros, pues así aprovecharía mucho mas las clases, aunque en el cole trabajan muy bien con el y no tenían ningún problema en continuar con las mayúsculas.

Empezamos haciendo emparejamientos de letras mayúsculas y minúsculas para que fuera reconociendo, pero no hizo falta, nos dimos cuenta que conocía todos las letras a las mil maravillas.

Y así es como hemos llegado a este momento en el que podemos cambiar los papeles y ser él quien me lea a mi los cuentos cuando nos vamos a dormir, pues la verdad es que cada día la velocidad de lectura es mejor.

Ahora ha descubierto el luego de Aprende a leer con Pipo y le esta viniendo genial, para la construcción de palabras y la ampliación de vocabulario, así que recomendable a tope.

No quier terminal esta entrada sin dar las gracias a todas las personas que han aportado su granito de arena para que la lectura sea hoy una realidad.

“ Tiraremos el muro, conseguiremos sueños”

2010-04-14T18:05:00.004+02:00

La Marcha de Solidaridad con el Discapacitado Toledano es un acto masivo de solidaridad en el que participan en torno a 1500 personas de distintas localidades de la provincia. Se pretende promover la participación social en favor de la integración de las personas con discapacidad.

Es un recorrido de 8 kms. alrededor de la ciudad de Toledo (Vuelta al Valle) que se celebra todos los años un sábado de finales del mes de abril, a las 17:00 horas. Esta Marcha solidaria cumple en el año 2010 su XXV edición.

La próxima edición de la MARSODETO, tendrá lugar el sábado 24 de abril, a partir de las cinco de la tarde, con salida y llegada en el Colegio “Nuestra Señora de los Infantes” de Toledo (Avda. Europa 2), como en ediciones anteriores.

Con este acto participativo, MARSODETO pretende hacer una llamada solidaria a los habitantes de nuestra provincia hacia el colectivo de personas con discapacidad que la Federación Marsodeto representa. MARSODETO integra, en la actualidad, a 21 entidades de la provincia de Toledo que prestan sus servicios a más de 1700 personas con discapacidad.

PARA MAYOR INFORMACION: www.marsodeto.org

¡¡¡¡ NO FALTEIS, OS ESPERAMOS!!!

YO TAMBIÉN PUEDO

2010-03-27T00:20:00.000+01:00

"Esperamos la concienciación de la sociedad, para que les ofrezcan un mundo mejor. Por la asistencia temprana y una educación sin fronteras, y el derecho a un PUESTO DE TRABAJO. SI TÚ PUEDES........ ELLOS TAMBIÉN PUEDEN LLEVAR UNA VIDA DIGNA.
Ya sabemos que cada caso es un mundo....... pero hay que seguir luchando por ellos." (Carmen)

Las dos caras del autismo

2010-03-22T17:33:00.002+01:00

Esta es la aportación para conmemorar el 3º Día Internacional del Autismo que ha realizado Maite, Hasta la luna ida y vuelta un video donde poder conocer como son en realidad nuestros niños.

Participa en el dia Mundial de Autismo: Ilumina de azul

2010-03-21T23:35:00.002+01:00

Autism Speaks ha lanzado la siguiente campaña, muy intereante y fácil para que todos podamos colaborar:

BIENVENIDOS A Light It Up. (Ilumina de azul)

En la noche del 1 de abril, el Empire State Building se iluminará en azul para aumentar la sensibilización sobre el autismo y para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el viernes, 2 de abril.
Estamos apuntando a que el mundo se ilumine de azul : Ciudad por ciudad, pueblo por pueblo - por la adopción de medidas para aumentar la concienciació n sobre el autismo en nuestras comunidades.
Otras cosas que usted puede hacer para Blue Light It Up

• Durante el mes de abril háblale a la gente sobre el autismo, si te lo piden.

• Cambia la imagen de tu perfil en Facebook a la de Light It Up logotipo azul y etiqueta al menos 10 de tus amigos.

• Publica en tu blog acerca de cómo esta "iluminación en azul" puede servir para aumentar la conciencia del autismo.

• Agregar el Light It Up logotipo azul a tu firma de correo electrónico, y escribe tus e-mails en azul!

• El 2 de abril llevar ropa de color azul y pide a tus compañeros de trabajo, de estudios y amigos que vistan de azul también. Toma fotos y añadirlas a nuestra galería.

!Gracias!
Más información:
http://www.lightitu pblue.org/
http://www.autismsp eaks.org/ press/light_ it_up_blue. php

DIA MUNDIAL DE SENSIBILIZACION SOBRE EL AUTISMO 2010

2010-03-17T01:08:00.000+01:00

Estimados miembros de la OMA y compañeros del mundo del Autismo:

Me dirijo a vosotros con motivo del próximo Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo - WAAD 1 , que tendrá lugar el día 2 de Abril, de este año 2010.

Revisando tan importante fecha en el calendario hemos descubierto que este año, el WAAD coincide con la celebración del Viernes Santo, que es festivo en muchos y diferentes países. Uno de esos lugares es EE.UU., donde se encuentra la sede de las NN.UU., promotora de la celebración de este día, bajo la presentación de la propuesta realizada por el Estado de Qatar en 2007. Debido a la coincidencia de la festividad del Viernes Santo, en el día 2 de Abril, con el WAAD, la Organización de las Naciones Unidas – ONU, traspasará la celebración del Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo a otro día, todavía no establecido, puesto que las instalaciones de la ONU, permanecerán cerradas.

Desde la OMA hemos contactado con NN.UU. para tratar de indagar en que fecha se fijará la celebración del WAAD 2010, pero todavía no se ha fijado definitivamente una fecha. Por ello, desde la Organización Mundial del Autismo, con la buena intención de solventar este pequeño desajuste fuera del alcance de todos, queremos proponeros la celebración del Día Mundial de Sensibilización sobre el Autismo 2010, durante la semana del 22 al 28 de marzo. Consideramos que este período nos proporcionará la adaptabilidad necesaria para que todos y todas podamos manifestarnos socialmente, para que esta sociedad no nos olvide y, amparándonos en la Convención de los Derechos de las personas con Discapacidad de las NN.UU., reclamemos ante nuestros gobiernos, no solo la adhesión, firma y ratificación de esta convención en un papel, sino su cumplimiento práctico en el que hacer diario de nuestras familias y de la sociedad global.

Como lazo de unión a todas las voces que hablamos desde el autismo, queremos proponeros como acto oficial y vinculante una caminata en la que el slogan común sea: “Estamos CON el Autismo”. Consideramos que es un acto sencillo que no tiene por qué perturbar la celebración de otros actos propios de cada asociación, pero que si uniría nuestro movimiento más allá de las fronteras físicas, dándole carácter internacional y de cohesión. Todos estos actos se podrían acompañar con la lectura de un Manifiesto que os haremos llegar antes del 15 del próximo mes de Marzo.

Me despido no sin antes daros las gracias por seguir luchando y trabajando al lado de estas personas tan importantes, capaces de hacernos ver el mundo con otros ojos, haciéndonos capaces de comprender y conocer cosas que otros todavía no pueden. Ayudemos a las personas de nuestro entorno y a la sociedad en general a conocer nuestras voces, animémosles a que nos sigan para conocer este rico mundo y a que se unan en esta lucha por una sociedad y un mundo más inclusivo.

¡GRACIAS A TODOS!

Mª Isabel Bayonas.
Pte. OMA

http://www.worldautismorganization.org/es/eventos/waad%202010_es.html

NUEVA GUIA EN CASTILLA LA MANCHA

2010-03-11T16:47:00.003+01:00

Ya esta editada y a disposición de todos la Guía de ayudas personas con discapacidad Castilla-La Mancha 2010

Quien este interesado se la puede descargar pinchando la imagen

Decálogo del profesional especializado en autismo según Theo Peters

2010-03-10T22:57:00.003+01:00

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de "trabajar solo en el desierto". Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina", "si fuese mi hijo,....", etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde".

7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de "detective" nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos ("por favor, ayúdeme"). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

Ocio inclusivo FEAPS

2010-02-25T17:52:00.004+01:00

FEAPS MADRID ha presentado su modelo de servicio de ocio inclusivo para personas con discapacidad intelectual. Inauguraron la jornada Colomán Trabado, presidente de la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad de la Asamblea de Madrid y Carmen Pérez Anchuela, Directora General de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid.

El acto se celebró en la Asociación de la Prensa de Madrid. Asistieron más de cien personas. También asistieron representantes de los Ayuntamientos de Madrid, Coslada o Pozuelo de Alarcón, y el Presidente de la Asociación de la Prensa de Madrid.

Mariano Casado, Presidente de FEAPS MADRID, dijo que el ocio es algo que las personas eligen libremente, para disfrutar y ser felices, y que eso es fomentar la autodeterminación y la participación de las personas en la sociedad.

Casado dijo que FEAPS MADRID ha apostado por crear una red de servicios de ocio que apoyan las necesidades de cada persona con discapacidad, para disfrutar del ocio en su entorno comunitario.

La directora General de Servicios Sociales, Carmen Pérez Anchuela, dijo que había que trabajar en tres objetivos: hacer accesible la información sobre los recursos del ocio; potenciar las capacidades de las personas con discapacidad intelectual; y sensibilizar a la sociedad.

Colomán Trabado, Presidente de la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad, dijo el ocio es fundamental para la integración de las personas con discapacidad intelectual.

Juan José Lacasta, Director Técnico de FEAPS apuntó que todavía queda mucho por hacer. Dijo que hay que trabajar con las personas con discapacidad intelectual pero también con el entorno.

Los miembros de la UDS de ocio, reivindicaron la necesidad de apoyos de las administraciones para poder desarrollar el ocio inclusivo.

Varias personas con discapacidad intelectual expresaron sus necesidades en el ámbito del ocio, para su propio desarrollo personal. Se proyectó el video ‘El Cielo Era El Techo’, que refleja experiencias de ocio inclusivo.

Pincha la imagen para descargar

Nothing's Gonna Change My World

2010-02-23T18:51:00.001+01:00

Dedicado para todas esas personas que, con todas esas pequeñas cosas que hacen, consiguen que el mundo siga girando.... GRACIAS.

Los Trastornos Generalizados del Desarrollo en el DSM-V

2010-02-22T17:59:00.001+01:00

En 2012 se prevé la publicación del DSM-V, la quinta edición del Manual de Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de Psiquiatría. Desde hace años, los mayores expertos internacionales se han estado reuniendo en grupos de discusión organizados alrededor de los diferentes trastornos incluidos en el DSM-IV. Agrupados por áreas temáticas de discusión, han analizado las actuales categorías diagnósticas desde diferentes perspectivas. La propuesta de estos expertos augura muchos cambios en la categoría Trastornos Generalizados del Desarrollo para el futuro DSM-V. Esta propuesta no es definitiva y está abierta a sugerencias razonadas de cualquier profesional.

El trastorno autista se convierte en el único diagnóstico posible de la actual categoría diagnóstica TGD y pasa a llamarse Trastorno del Espectro de Autismo. Por tanto, la propuesta supone eliminar el resto de categorías diagnósticas (Síndrome de Asperger y TGD-NE, entre otras) como entidades independientes, además de sacar explícitamente el Síndrome de Rett de los actuales TGD. El cambio de nombre trata de enfatizar la dimensionalidad del trastorno en las diferentes áreas que se ven afectadas y la dificultad para establecer límites precisos entre los subgrupos.

Los criterios diagnósticos del futuro Trastorno del Espectro de Autismo cambian respecto a los actuales criterios del Trastorno Autista. Se propone fusionar las alteraciones sociales y comunicativas, manteniéndose el criterio referido a la rigidez mental y comportamental. Los criterios propuestos son:

1. Dificultades clínicamente significativas y persistentes en la comunicación social, que se manifiesta en todos los síntomas siguientes:

a. Marcada dificultad en la comunicación no verbal y verbal usada en la interacción.

b. Ausencia de reciprocidad social.

c. Dificultades para desarrollar y mantener relaciones con iguales apropiadas para el nivel de desarrollo.

2. Patrones repetitivos y restringidos de conducta, actividades e intereses, que se manifiestan en, por al menos dos de los siguientes síntomas:
a. Conductas estereotipadas motoras o verbales, o comportamientos sensoriales inusuales.

b. Adherencia excesiva a rutinas y patrones de comportamiento ritualistas.

c. Intereses restringidos.

3. Los síntomas deben estar presenten en la infancia temprana (aunque pueden no manifestarse por completo hasta que las demandas del entorno excedan sus capacidades).

Se deben cumplir los criterios 1, 2 y 3.

El diagnóstico se completará especificando algunas características de la presentación clínica (severidad, competencias verbal...) y características asociadas (presencia de trastornos genéticos asociados, discapacidad intelectual, epilepsía...).

El texto ofrecerá ejemplos sobre los síntomas en diferentes rangos de edad o de competencia verbal.

El retraso del lenguaje deja de considerarse un síntoma definitorio del autismo (no es ni universal ni específico), sino un factor que afecta a la manifestación de los síntomas.

El Síndrome de Asperger (SA) se elimina como categoría independiente, subsumiéndose en la categoría TEA. El comité de expertos entiende que los criterios diagnósticos del DSM-IV no son ni exactos ni fiables y valora que la etiqueta se ha utilizado de forma inexacta y poco rigurosa. Aunque se concibe el SA como parte del Espectro de Autismo, el comité afirma que la investigación no avala que el SA sea algo distinto del Autismo de alto nivel de funcionamiento, así como tampoco la existencia del SA como categoría independiente. Dada la importancia del lenguaje y la competencia intelectual en la manifestación de los síntomas, el comité propone considerar la dimensión de severidad de los síntomas contemplando el funcionamiento verbal actual y la competencia intelectual.

Respecto al Trastorno Desintegrativo de la Infancia (TDI), la investigación reciente revela que la mayoría de los chicos con autismo pierden habilidades y que ésta pérdida puede ocurrir tras un desarrollo típico, así como con alteraciones, por lo que establecer la frontera entre autismo con regresión y TDI no es fácil. De hecho, los criterios diagnósticos del TDI no son muy exactos. Hacen difícil diferenciar entre autismo con regresión y TDI entre los 2 y los 3 años y en ocasiones, no es fácil establecer si el desarrollo antes de los dos años fue normal. Además algunos trabajos no han encontrado diferencias sustanciales entre autismo y el TDI al evaluar el pronóstico. Los expertos concluyen que el TDI no tiene una entidad suficiente como para separarlo del autismo. Se propone la dimensión `trayectoria evolutiva´ para describir el modo en que aparecieron los síntomas y recoger la existencia de una pérdida de habilidades.

Siguiendo la lógica del planteamiento dimensional que sustenta el planteamiento del trastorno del espectro de autismo en el DSM-V, el Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado desaparece y se incluye dentro de la categoría TEA. La razón principal es la dificultad para establecer límites precisos entre las categorías actuales dentro de los TGD.

Por último, se ha propuesto que el Síndrome de Rett abandone los actuales TGD, puesto que los síntomas autistas que muestran las personas con éste síndrome sólo aparecen por un período de tiempo limitado. Además, la lógica que sigue el DSM no es clasificar los trastornos en base a su etiología (aunque incluirá un especificador) y hace años que se conoce el gen que causa la inmensa mayoría de los casos con Síndrome de Rett. Es importante destacar que los criterios diagnósticos también se modificarán (algo que en la práctica ya se había hecho).

Más información en http://www.psych.org/dsmv.aspx

Carnaval 2010: Flounder

2010-02-20T20:29:00.003+01:00

Este año en carnavales han representado los cuentos de Disney y al grupo de Pablo les ha tocado La Sirenita. Las niñas iban de sirenas y los niños de pez. La verdad es que resulto muy bonito y el tiempo acompaño.

Mi futuro agricultor

2010-02-20T20:05:00.003+01:00

El pasado fin de semana estuvimos en Zaragoza. Aprovechando la feria agrícola nos fuimos a pasar el fin de semana a una casita rural con unos amigos.

Nos marchamos el viernes después de comer y Pablo se porto genial en el viaje, tan solo al final empezó a decir que donde íbamos, pero cuando ya estábamos casi llegando. La casa le gusto y nada mas llegar estuvo cenando con los otros niños y rápidamente se fue a dormir.

A la mañana siguiente fuimos a la feria FIMA. En primer stand donde entramos era el mas lucido pues había muchos tractores, cosechadoras, etc.... y rápidamente Pablo empezó a subir de uno en otro. Yo creo que pensó que estaba en los caballitos de la feria, porque estaba encantado y no hacia nada mas que pedir "subimos a otro" y había que tener mucho cuidado porque a la mínima donde veía una escalera empezaba a subir y la verdad es que algunas estaban un poco peligrosas y se abría hueco hasta quitando a las personas mayores que estaban viendo la maquinaria.

Luego estuvimos comiendo en la plaza del Pilar y la verdad en el restaurante estaban deseando que nos marcháramos porque 3 niños: uno llorando, Pablo corriendo de un lado a otro y el otro niño queriendo la DS estaban un poco hartos de nosotros.

Luego fuimos a visitar la Basílica del Pilar y Pablo beso el pilar de la virgen y ahora cuando le pregunta donde estuvimos te dice "En Zaragoza del Pilar"

Así que fin de semana completito, nos lo pasamos muy bien y disfrutamos aunque eso si con mucho frió, así que tendremos que repetir en el buen tiempo para poder hacer las excursiones que dejamos pendientes.

LIBRO ROJO DE LA EDUCACION ESPAÑOLA

2010-02-20T17:31:00.003+01:00

Este es el libro que el pasado día 16 de febrero Cuca, Esther, Marichu, Eva e Inma presentaron en el Congreso de los Diputados. Un libro donde están plasmadas las historias de muchas familias que tiene que luchar día a día con las injusticias que están soportando para conseguir lo que a sus hijos les pertenece por ley. Es un testimonio duro de leer porque nos vemos retratados y reflejados en cada una de las palabras impresas.

Espero que este sea el primer y el ultimo libro que se tenga que presentar y que algún día podamos decir que la Inclusión Educativa en España es una realidad.

Gracias chicas estáis haciendo una labor formidable. PO-DE-MOS

Pincha la imagen para acceder al libro

Diseñan un sistema de comunicación por ordenadores y móviles para autistas

2010-02-16T18:45:00.002+01:00

Permitirá a los usuarios relacionarse con el entorno.
El objetivo final es que un ordenador central controle las acciones que tengan una lógica y les ayude a tomar decisiones.

Un grupo de investigación de la Universidad de Granada ha diseñado un sistema de comunicación que permite a personas con autismo u otro tipo de necesidades especiales relacionarse con su entorno a través de ordenadores o terminales móviles como teléfonos, Iphone o Ipod.

El nuevo sistema funcionará a través de unos sensores colocados en la vivienda o el centro educativo, hasta los que los usuarios mandarán la información a través de estos dispositivos, según los autores. Funcionará a través de sensores colocados en las viviendas
El Grupo de Investigación en Especificación, Desarrollo y Evolución de Software (GEDES), de la Facultad de Informática y Telecomunicaciones puso en marcha hace varios años el proyecto Sc@ut, para elaborar comunicadores destinados a personas con problemas de comunicación, como el autismo.

El objetivo desde el comienzo era contribuir a mejorar las capacidades de interacción y planificación de los usuarios y ayudarles en las relaciones sociales.

La experiencia del grupo GEDES en el diseño de este tipo de dispositivos avala la creación de los nuevos instrumentos, en los que la función principal ya no será la comunicación social, sino la interacción con el entorno, que permita a los usuarios realizar determinadas actividades.

Dispositivos móviles

En este sentido, la directora del GEDES, María José Rodríguez Fórtiz, explica que el objetivo es adaptar las viviendas o los centros de educación en los que se desarrolla la actividad de estas personas con necesidades especiales a estos nuevos dispositivos móviles.

Los usuarios podrán, por ejemplo, abrir o cerrar ventanas o puertas a través del dispositivo que envía una señal a sensores instalados en la vivienda.

Pero el propósito final es ir más allá y que el ordenador central que controle las acciones tenga una lógica que ayude a estas personas en la toma de decisiones, además de dar aviso si se detecta algún tipo de anomalía.

El primer prototipo se está elaborando y las pruebas se van a realizar en algunos centros educativos de la provincia aunque, como ocurre con los comunicadores, la investigadora destaca que las adaptaciones irán surgiendo de la puesta en marcha. Los usuarios podrán, por ejemplo, abrir o cerrar ventanas o puertas a través del dispositivo
La investigadora señala que, a medio plazo, pretenden avanzar en las posibilidades de los comunicadores con el entorno, incorporando biosensores que controlen distintas constantes del organismo con los que el propio dispositivo pueda ejecutar avisos cuando los datos que registre no coincidan con la pauta normalizada.

Por ejemplo, se podría controlar el tiempo que un individuo tarda en subir una escalera y analizar sus constantes durante esa actividad, de forma que si, en el momento en que esté solo y realice la acción, el sensor registra unos datos distintos, automáticamente comunique a un centro de emergencias que algo está ocurriendo.

"Este tipo de dispositivo tiene como objetivo final, al igual que en su momento tuvieron los comunicadores de Sc@ut, aportar a los individuos con necesidades especiales una mayor autonomía y tranquilidad a sus familiares", apostilla María José Rodríguez.

MANUAL DE LOS 100 DIAS

2010-02-16T18:22:00.004+01:00

Manual de 100 Días de Autism Speaks fue diseñado exclusivamente para familias que recientemente fueron evaluadas, para hacer el mejor uso de los 100 días después del diagnoses de autismo. El manual contiene informacíon y recomendacíones que se han colectado por autoridades expertas en la materia como también por padres de niños con autismo. Hay un plan semana por semana por los siguientes 100 días, como también sugerencias en como organizarse. El manual contendra documentos que los padres y ayudantes de sus familias pueden usar para asistirlos con la documentacíon y llamadas telefónicas, mientras puedan encontrar los servicios para su niño.

Familias que han sido recientemente diagnosticadas pueden ordenar el paquete que contiene información personalizada a la edad y residencia del niño. Favor de comunicarse con nosotros y darnos un numero donde los podremos contactar y un representante de la organización Autism Speaks le llamara para obtener informacíon adicional para enviarles el paquete.

El grupo Autism Response Team también esta disponible para unir familias y recursos en su area y para tomar sus preguntas. Autism Speaks les da las gracias a los siguientes contribuyentes quien con su ayuda generosa han asistido en financiar el manual de los 100 días para familias recientemente diagnosticadas.

Pincha la imagen para obtener el manual

http://www.autismspeaks.org/index.php

¿Por qué el autista evita los abrazos?

2010-02-15T19:54:00.002+01:00

Un retraso en una etapa crucial del desarrollo del cerebro en el útero podría explicar porqué la gente con síndrome del X frágil -un problema genético que es la causa más conocida de autismo y retraso mental hereditario- rechaza el contacto físico.

Esa es la conclusión de una investigación llevada a cabo con ratones que sufrían síndrome del X frágil, según la cual las conexiones neuronales en la parte del cerebro que responde al tacto se desarrolla tarde.

El hallazgo -afirman los científicos en la revista Neuron- podría explicar por qué la gente con este trastorno es hipersensible al contacto físico, incluso de sus padres.

La investigación fue llevada a cabo por científicos de la Escuela de Medicina de la Universidad Northwestern en Chicargo, Estados Unidos, y la Universidad de Edimburgo, en Escocia, Reino Unido.

El síndrome de X frágil es causado por un gen defectuoso en el cromosoma X que interfiere en la producción de una proteína llamada FMRP (proteína del retraso mental asociada al cromosoma X frágil).

En circunstancias normales, la proteína dirige la formación de otras proteínas que ayudan a la comunicación entre neuronas en el cerebro.

Los niños son quienes resultan más afectados por el síndrome del X frágil porque sólo cuentan con un cromosoma X.

Además de retraso mental, hiperactividad, problemas emocionales y conductuales, ansiedad y cambios en el estado de ánimo, la gente con X frágil también muestra los que los médicos llaman "resistencia táctil", porque no hacen contacto visual, rechazan el contacto físico y son hipersensibles al tacto y los sonidos.

Conexiones
Cuando los investigadores registraron las señales eléctricas en el cerebro de los ratones, que fueron producidos con el trastorno, encontraron que las conexiones en la corteza sensorial del cerebro tardaban en madurar.

Esta "mala coordinación" podría provocar un efecto dominó que causa más problemas en las conexiones del cerebro, dicen los científicos.

"Existe un "período crítico" durante el desarrollo, cuando el cerebro es muy plástico y cambia rápidamente" afirma el profesor Anis Contractor, uno de los investigadores.

"Todos los elementos de este rápido desarrollo tienen que estar coordinados para que el cerebro tenga las conexiones apropiadas y funcione adecuadamente"

El estudio también encontró que estos cambios en las conexiones cerebrales ocurren mucho más temprano de lo que se pensó previamente, en la etapa media del desarrollo del feto en el útero.

Esto sugiere que hay ventanas "clave" en las que el tratamiento para el síndrome del X frágil y el autismo podría ser más efectivo.

"Este período crítico podría ofrecernos una ventana en la cual la intervención terapéutica pueda corregir el desarrollo neuronal y revertir algunos de los síntomas del trastorno", expresa el profesor Contractor.

Los científicos creen que los cambios que encontraron en esta área del cerebro quizás se reflejen en otras regiones, lo que podría explicar la variedad de síntomas que experimentan las personas con el X frágil.

Otros expertos afirman el estudio podría ayudar a explicar también ciertos aspectos del autismo.
"El autismo es común en las personas con síndrome del X frágil", dice la doctora Gina Gómez de la Cuesta, de la Sociedad Nacional Autística.

"Si entendemos cómo funciona el cerebro cuando una persona tiene este trastorno podría ayudarnos a entender también lo que ocurre en el cerebro de una persona con autismo. Pero esto no explica todo", añade.

"Las investigaciones con animales pueden decirnos mucho sobre la genética del cerebro, pero ésta es sólo una pequeña parte del panorama y se necesitan más investigaciones para poder entender totalmente el vínculo de este hallazgo con el autismo", expresa la experta.

Inclusión en el Pacto educativo de Estado se va al Congreso de los Diputados.

2010-02-15T19:41:00.000+01:00

El día 16 de febrero, en el marco de la Iniciativa Inclusión en el Pacto Educativo de Estado, tenemos concertadas diversas entrevistas en el Congreso de los Diputados.

Gracias al apoyo y trabajo de todos podremos lo primero ser visibles, y presentar una batería de medidas urgentes que se deben tomar para garantizar los derechos humanos de nuestros hijos.

Señalaremos todos los derechos fundamentales que no se cumplen, garantizados tanto por la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, la Constitución y la ley orgánica de educación.

Explicaremos qué dotación y recursos mínimos se necesitan para garantizar en todo el Estado el derecho a la Educación Inclusiva.

Propondremos una serie de medidas que establezcan unos mínimos de las Comunidades Autónomas, y una vinculación de sus competnecias educativas en el respeto a los derechos humanos de nuestros hijos.

Pedimos que el Estado utilice los medios que tiene para vigilar y garantizar dichos derechos mediante el uso de medidas que ya existen, y que las Comunidades Autónomas vinculen sus desarrollos legislativos a los derechos humanos: la alta inspección educativa, la concertación de de politicas educativas y el establecimiento de programas de colaboración territorial. Y detallamos una serie de propuestas para que ser desarrollads mediante estos tres vehículos ya existentes.

Queremos agradecer el trabajo de todos. Todas y cada una de las 4447 firmas cuentan y mucho todos los pequeños mensajes que se pueden leer en la hoja de firmas, y siguen sumando.

Todas las personas y entidades que han enviado cartas, nos han hecho saber su apoyo han tomado iniciativas propias. Mil gracias. Y por supuesto gracias a los medios de comunicación que han contribuído a dar visibilidad a la iniciativa.

Gracias de corazón a todos los padres que han enviado el testimonio de lo que está pasando con sus hijos en sus colegios. Sabemos lo duro que es el simple hecho de escribirlo, así que queremos agradecéroslo especialmente, y que sepáis que vuestros hijos vienen con nosotras al Congreso de los Diputados. Hemos confecccionado un libro, el libro rojo de la educación española, que ya está en manos de los diputados con los que nos vamos a reunir. Es un libro "abierto" se siguen recogiendo y sumando casos, para que esté todo el que quiera estar.

Queremos agraceder el trabajo de muchos miembros del Foro del Vida independiente, y la propia existencia del Foro, por la apertura de miras que ha supuesto para nosotras el hecho de conocerlos y ser miembros del mismo. Su trabajo, opiniones, puntos de vista, y apoyo, todo suma.

Gracias al Grupo de Facebook Contra los mitos del autismo, e Inclusión en el Pacto educativo de Estado, a Autismo de la A a la Z, y no nos olvidamos del apoyo de toda la comunidad bloggera, apoyo tan extenso y generalizado que nos ha desbordado, viéndonos obligadas, por falta de tiempo, a tomar la decisión de no recogerlo en el blog, como hemos recogido las noticias.

Trabajamos con la intención de que sea por todos y para todos.

Gracias a todos por vuestro apoyo y participación.

Por nuestros hijos y por los vuestros ¡adelante!.

Inma Cardona, Marichu Moreno, Eva Reduello, Esther Cuadrado, Cuca da Silva.

Mayor edad materna, más riesgo de autismo

2010-02-10T17:12:00.004+01:00

* A los 40 años el riesgo es un 50% más alto que a los 30.

* El padre influye cuando él es mayor y la madre tiene menos de 30 años.

* Los síntomas del autismo empiezan antes de los 3 años.

Se incrementa un 18% por cada cinco años de aumento en la edad materna.

Científicos en EE UU han descubierto que la edad avanzada de una madre está vinculada al riesgo de tener un hijo con autismo.

La investigación llevada a cabo en California encontró que el riesgo de tener un niño con autismo aumenta proporcionalmente con la edad de la madre.

Para una mujer de 40 años este riesgo es 50% más grande que para una mujer menor de 30 años, dicen los investigadores en la revista Autism Research.

La edad del padre sólo conlleva un riesgo si la madre es mucho más jovenEl autismo, que cubre una serie de trastornos del desarrollo asociados a las capacidades sociales y de comunicación, comienza a mostrar síntomas antes de los 3 años.

Aunque no se conoce cuáles son las causas de la enfermedad, se cree que el desarrollo anormal del cerebro del feto es un factor fundamental en las conductas que la caracterizan, como el comportamiento repetitivo y restrictivo.

Los resultados de esta investigación demuestran que el riesgo de tener un niño autista se incrementaba 18% por cada cinco años de aumento en la edad de la madre.

"Este estudio pone en duda la actual teoría de la epidemiología del autismo que identifica la edad del padre como un factor clave en el mayor riesgo de tener un hijo con autismo" afirma la doctora Janie Shelton, quien dirigió el estudio.

"Muestra que la edad materna incrementa de forma consistente el riesgo de autismo, mientras que la edad del padre sólo contribuye a un aumento en el riesgo cuando el padre es mayor y la madre tiene menos de 30 años".

"Entre las madres de más 30 años, el incremento en la edad del padre no parece tener un impacto en el riesgo de la enfermedad", agrega.

Los investigadores no saben con exactitud cuál es la razón del vínculo entre la edad materna y el riesgo de un niño con autismo, pero creen que podría deberse a los niveles de ciertos anticuerpos en el feto.Podría deberse a los niveles de ciertos anticuerpos en el feto
Un estudio de los mismos científicos en 2008 reveló que algunas madres de niños con autismo tienen anticuerpos contra una proteína cerebral del feto, que las madres de niños sin autismo no tienen.

Y la edad avanzada ha sido asociada con un aumento en la producción de estos anticuerpos.

Los científicos planean ahora llevar a cabo más investigaciones para saber cuáles son los factores que contribuyen al vínculo entre la edad de los padres y el riesgo de autismo.

Afirman que el entendimiento de esta relación es crucial para entender las causas biológicas de esta enfermedad.

El carro de ruedas cuadradas....

2010-02-10T17:07:00.003+01:00

Hace algún tiempo un amigo en el foro escribió algo precioso y que toda persona con un hijo con discapacidad vivimos cada día. No se porque hoy me acorde de esto pero es lo pego para que lo reflexionéis....... (sera que hoy no tengo un buen día)

"Cuando nuestro hijo nació, nos compramos un carro, era bonito, muy bonito, era el carro que queríamos pero no sabíamos que a los 6 meses, las ruedas se volverían cuadradas y el carro seria lento, muy lento, difícil de dirigir y difícil de arrastrar, pero era nuestro carro y decidimos seguir adelante, mi mujer y yo tirando con fuerza y con coraje, sin miedo ,aparentemente y nos dijimos, vamos a ponerle un poco mas de peso al carro y cargamos a una princesita que nos encontramos por el camino y seguimos adelante, Nosotros, los niños y el carro de las ruedas cuadradas. Lo que no esperábamos es que la gente pese a verte arrastrar un carro difícil de arrastrar no solo no te ayuda (no hace falta que sea todo el camino, solo en las subidas), pero no solo me refiero a las instituciones que has de llevar el parte de defunción para que te den el dinero para una aspirina que te cure un resfriado, previa compulsa de la documentación y faximil con tres copias) sino también a los amigos... "

Conociendo el autismo

2010-02-09T18:53:00.001+01:00

Este vídeo es de Olivia mami de Giovani para ayudar a conocer mejor el autismo, además en solidaridad con su hijo y todas las personas tocadas por este desorden y a las familias que los apoyan al 100%. Gracias

Por fin, punto 10 en el pacto educativo

2010-01-29T20:52:00.004+01:00

Dicen que año de nieves año de bienes y yo creo que algo de razón tiene el refrán. Os copio la ultima y buenísima noticia sobre el pacto educativo educativo:

El día 27 de enero se ha hecho público el borrador de trabajo de la Conferencia Sectorial de Educación, a partir del cual se sigue trabajando para llegar a un Pacto Social y Político por la Educación.

Con emoción, hemos comprobado que EXISTIMOS, nuestros hijos existen, y que merecen la pena los esfuerzos de cada uno de nosotros, merece la pena apostar por la VISIBILIDAD, y por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS.

En el borrador que hoy se ha presentado aparece un décimo punto, nuestro décimo punto

"10- Fomentar la educación inclusiva, el reconocimiento de la diversidad y la interculturalidad, y procurar los medios y recursos adecuados para garantizar la plena incorporación e integración, en condiciones de igualdad de oportunidades, de los estudiantes con necesidades específicas de apoyo educativo".

Estamos trabajando muy duro, para que nuestras propuestas, las propuestas de todos, lleguen a los agentes firmantes del pacto.
Pronto podremos publicar un documento en el que estamos trabajando que desarrolla los principios esbozados en la carta dispuesta para su firma, y que puede resumirse en algo tan simple como que queremos una educación digna y en igualdad de oportunidades para los niños españoles con diversidad funcional.

Este es el primer paso, tenemos que seguir. Porque juntos po-de-mos, a la vista está, os seguimos pidiendo firmas, difusión y que pidáis la implicación de asociaciones, entidades, sindicatos, organizaciones de vuestro entorno.
Gracias desde el corazón y con el corazón por cada una de las firmas que hay cuando escribimos estas líneas. Gracias a todos los que nos han escrito para además de firmar, dejar constancia de su apoyo expreso.
Gracias a todas las personas que gestión a gestión están haciendo que entre todos consigamos siempre ser visibles.

¡ Por nuestros hijos, por los vuestros ADELANTE!

http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com/

Nuevo blog: El cielo era el techo (Ocio inclusivo)

2010-01-27T09:47:00.002+01:00

El Ocio es un derecho humano fundamental que favorece el desarrollo de las personas y del que nadie debiera ser privado por razones de discapacidad, género, orientación sexual, edad, etnia, o cualquier circunstancia personal o social.
También es un medio esencial para lograr el bienestar emocional, el desarrollo de relaciones interpersonales significativas y fomentar la inclusión en el propio entorno. Es, en definitiva, un factor clave para la mejora de la calidad de vida.

FEAPS, en colaboración con CajaGranada, ha realizado un video sobre diferentes actividades de ocio inclusivo, en el que personas con discapacidad intelectual, familias y profesionales de nuestro movimiento asociativo cuentan sus vivencias y experiencias en este ámbito.

http://ociofeaps.blogspot.com/

Premio "Soy Gines"

2010-01-18T09:39:00.003+01:00

Tenia este premio tan especial sin colgar, que despiste Isabel, mil perdones por ello y un millón de gracias por acordarte de nosotros.

Os animo a todos que visitéis el blog de Isabel y Ginés http://soygins.blogspot.com donde cada día nos van acercando mas al mundo del autísmo para ayudarnos a comprender y aprender de nuestros chicos.

Parezco draculín

2010-01-18T09:33:00.003+01:00

Bueno pues eso parece ahora Pablo, me recuerda cuando le salieron los dientes como los primeros fueron los colmillos. Se le movían las dos paletas de arriba pero a raíz del golpe se le han empezado a mover mas y mas y el jueves se le calló una y el sábado por la mañana la otra, así que esta la mar de salado.

A él le hace mucha gracia que al hablar se le sale el aire y se esta mirando constantemente en el espejo y se ríe y viene a enseñarte el diente, como el dice. Lo que mas le gusta decir es "Dora exploradora" porque al decir "plo" se le sale todo el aire y lo repite por si puede decirlo bien.

Pero para mi esta guapísimo.

Un porrazo

2010-01-15T19:19:00.004+01:00

Tremendo susto nos pegamos el viernes pasado. Estábamos comiendo los mayores y de repente se oye un ruido que parecía que se había caído media planta de arriba, cuando siento llorar a Pablo.

Como estaba jugando con el ordenador lo primero que pensé es que se le había tirado la pantalla y salí corriendo a ver que pasaba cuando me lo encuentro en la escalera. Me temblaron las piernas y se me encogió el estomago.

Al levantarle veo que tiene un golpe en la cabeza y otro en la nariz y la boca. Rapidamente fuimos al baño para intentarlo curar, pero esto fue misión imposible. Le limpie como pude las heridas y sobre todo en la frente como le estaba saliendo un chichón de miedo le puse crema antiinflamatoria.

Se tumbo en el sofá y entre llanto y risa me dice "recoger el agua". Llevaba dos botellas de agua, una en cada mano, para así poder jugar tranquilamente al ordenador y tener que hacer pocos viajes y no perder mucho tiempo cuando subiendo por la escalera resbalo, ya que iba como un loco, y como las manos estaban ocupadas planto la cara.

No le deje que ser durmiera para así poder controlarlo, pero la verdad es que en una hora que se le paso la llantina y el susto subió otra vez corriendo a jugar al ordenador.

Pero bueno después de la tempestad viene la calma y lo único que ha quedado de este golpe han sido dos marcas en la cara y un buen susto para mi. Con los niños no se gana para sustos.

Pacto educativo sin exclusiones

2010-01-05T23:51:00.003+01:00

Desde el grupo Autismo de la A a la Z, del que formo parte, nos han hecho llegar lo siguiente:

En España el gobierno y la oposición están publicitando la firma a corto plazo de un pacto de Estado sobre la educación, aquí tenéis una noticia al respecto.

Para variar, los niños con necesidades especiales son "transparentes" y no aparece en los nueve puntos del pacto ninguna alusión ni directa ni indirecta.

OS PEDIMOS VUESTRA COLABORACIÓN FIRMANDO aquí la carta escrita a continuación ¡Cuesta un minuto!

Según las noticias recogidas en los medios de comunicación, se está negociando un Pacto de Estado educativo, que será, sin duda, un instrumento provechoso para el impulso de las necesarias mejoras que con urgencia requiere el Sistema Educativo en nuestro país.

No se refleja en la propuesta de pacto ninguna referencia explícita ni a la problemática ni a las necesidades educativas especiales de los niños con diversidad funcional. Los niños con diversidad funcional también tienen derecho a que se les garantice una educación de calidad en igualdad de oportunidades.

España inagura el año 2010 haciéndose cargo de la Presidencia rotatoria de la UE, siendo la igualdad una de las ideas-guía de todas las acciones que lleve a cabo España en la presidencia de la UE.

La inclusión educativa y social de los niños con Necesidades Educativas Especiales en este país, no se está dando en términos de igualdad, debido entre muchas razones: a la falta de recursos humanos, de medios especializados, de formación específica de los integrantes del sistema educativo, falta de medios técnicos…: Esto supone una discriminación, que desgraciadamente sufren y seguirán sufriendo los niños con diversidad funcional de nuestro país, si no se remedia con una actuación eficaz e inmediata.

El Pacto Educativo de Estado debe incluir un décimo punto, en el que se garantice el cumplimiento de la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, (en especial su artículo 24) y se recojan en él aspectos básicos y urgentes, como:

- Formación especializada y continua de toda la Comunidad Educativa implicada en la atención al alumnado con N.E.E.

- Aumento de los recursos humanos para la atención a la Diversidad tanto en colegios ordinarios, aulas especiales y colegios de educación especial, como por ejemplo las figuras de: Profesorado de Pedagogía Terapéutica, Especialistas en Audición y Lenguaje, Medios alternativos de comunicación, lenguaje de signos, fisioterapeutas, monitores, cuidadores, educadores, Profesorado de apoyo a la diversidad…

- Que los recursos educativos que se destinen para la Atención a la Diversidad, respondan a las necesidades reales de cada alumno, y no queden determinadas por otras razones ajenas a ellos, como pueden ser las políticas presupuestarias de cada Comunidad Autónoma, la organización de cada Centro Escolar y otras muchas que sufrimos a diario, primando éstas por encima de los derechos del alumno con diversidad funcional.

- Reconocimiento de la figura del Asistente Personal, (que puedan tener asignado los niños según lo previsto en la LEPA), como herramienta de apoyo inprescindible para el niño y autorización de entrada de éstos a las aulas.

- Accesibilidad en los centros educativos: física (rampas, ascensores,baños, ayudantes técnicos educativos que asuman el apoyo en las distintas actividades básicas de la vida diaria de los niños como ir al baño, apoyo en comedor, cambio de ropa para actividades deportivas, apoyo en excursiones y en recreo etc) tecnológica (medios de comunicación para niños con diversidad sensorial, ordenadores accesibles, material adecuado para niños con diversidad intelectual así como la incorporación en las aulas de especialistas específicamente formados para dar respuesta a necesidades y realidades de las que no se pueden hacer cargo el personal habitual de los centros).

-Apoyo y promoción del desarrollo de modelos inclusivos de educación en centros ordinarios, como se está realizando en otros países, siguiendo el espíritu que impulsa la Convención sobre los Derechos Humanos de las personas con discapacidad, ratificada por España.

Asimismo, si tenéis algo más de tiempo y queréis colaborar. Agradeceríamos que colaboréis enviando la carta por correo electrónico a personas que pueden responder a esta situación. Tenéis más información (y las direcciones) en el blog PACTO EDUCATIVO PARA TODOS.

Podéis difundir esta información por todos los medios que se os ocurran o uniros al grupo de Facebook INCLUSIÓN EN EL PACTO EDUCATIVO.

Premio a la creatividad y la dedicación 2009

2010-01-02T00:20:00.004+01:00

Nos ha llegado un nuevo premio de la mano de Orkidea de CreativOnline que quiere premiar a 100 blogs amigos que durante el 2009 nos hemos dedicado con mucha creatividad y amor a compartir nuestros trabajos . Muchas gracias por la parte que nos toca
Como todo premio tiene sus reglas y deberá ser entregado a 5 de sus blogs amigos:

La sonrisa de Arturo

Mi ángel sin voz

El sonido de la hierba al crecer

Pensando en imágenes

Habla por mi dice Iago

A si que buena manera de empezar el nuevo año para todos. FELIZ 2010.

Congreso Internacional autismo en Toledo

2009-12-24T16:36:00.005+01:00

Bueno llevaba tiempo esperando la publicación de las fechas del congreso, aunque como las cosas se dicen y luego no se hacen.... pero esta vez si. Así que os envío la información para la próxima cita que tenemos, esta vez en nuestra tierra.

http://www.congresodeautismo.com/

Espero encontrarme allí con muchos de vosotros.

Cortylandia

2009-12-16T19:14:00.002+01:00

Como es tradición este fin de semana hemos estado en Cortylandia. Cuando se lo dijimos a Pablo se puso muy contento y me sorprendió porque ¡aun se acordaba de la canción! desde el año pasado, estos chicos son increíbles..... a veces te dejan con la boca abierta.

Como el del centro de Madrid es imposible porque hay demasiada gente desde hace 3 años vamos al de Sanchinarro y genial. No sabéis lo que es llegar y en menos de 1 hora ver el espectáculo y subir en el trenecillo. Este año es de insectos y esta chulisimo, como siempre.

Durante el camino estuvo todo el tiempo preguntado ¿vamos? ¿vamos? y cuando llegamos se puso a saltar muy contento. Fuimos con unos amigos y pasamos una mañana divertida.

Comimos en un burguer de esos que tienen zona de juegos y al menos los padres podemos decir que pasamos un rato de relax, aunque los niños salieron sudando como pollos.

Loteria Bloguera

2009-12-06T21:19:00.006+01:00

Bueno aqui os dejo un enlace a una iniciativa que he ma dejado con la boca abierta, pero espero que "La suerte nos acompañe..." Me llega de la mano de En mi familia hay autismo y mucho mas

La administración Z-13 Lotería, en Gran Vía 36 de Zaragoza. tfno: 976 235 769, ofrece jugar a la lotería de Navidad completamente GRATIS.
No a cualquier número claro, sino al décimo que regalan para compartir entre todos los blogueros del mundo.

¿Cómo podemos participar?

Cada uno de vosotros, los que lo deseéis, debe escribir una entrada enlazando el artículo de

Carlos, de Alas de Plomo, donde se explican las bases de este sorteo así que PASAD POR ALLÍ para conocer todos los detalles.

Allí veréis que Carlos nos pide simplemente que publiquemos un comentario en su artículo dejando el enlace de nuestra entrada, en la que se vea que hemos participado difundiendo la noticia invitando al menos a otros 5 blogs y siendo éstos debidamente enlazados.
El plazo límite para publicar la entrada en vuestro blog será: las 24:00 horas del día 20 de Diciembre de 2009.

Como Carlos bien indica hay que enlazar 5 blogs y los elegidos son:

Te quiero tanto

Gara: mi pequeño mundo

Educando a mi hijo

Diego mi bebe magico

Julen

"VER, ESCUCHAR, HABLAR, AMAR"

2009-12-02T18:26:00.004+01:00

Encuentro muy oportuno el conmemorar el día 3 de diciembre anunciando que el vídeo de Iago ha GANADO el I Concurso Nacional 'online' de Cortos sobre los Derechos del Niño, "Yo también tengo derechos".

Muchas felicidades Iago y su familia y en especial a Inés, su mami, una gran luchadora y defensora de los derechos de nuestros hijos. Gracias Inés por dejarnos de conoceros a traves de vuestra vivencia.

Como son muchos los eventos y reacciones que este premio va a traer lo mejor es que visitéis su página y perdáis la oportunidad de conocerlo mejor..

http://hablapormidiceiago.blogspot.com/

Día Internacional de las Personas con Discapacidad: 3 Diciembre

2009-12-02T18:17:00.003+01:00

La celebración anual, el 3 de diciembre, del Día Internacional de las Personas con Discapacidad tiene por objeto sensibilizar a la opinión pública sobre las cuestiones relacionadas con la discapacidad y movilizar el apoyo a la dignidad, los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad.

También se propone promover la toma de conciencia sobre las ganancias que se derivarían de la integración de las personas con discapacidad en todos los aspectos de la vida política, social, económica y cultural.

El tema del Día 2009 se basa en la meta de que las personas con discapacidad gocen de sus derechos humanos plenamente y en igualdad de condiciones y su participación plena y efectiva en la sociedad, establecido por el Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, aprobado por la Asamblea General en 1982.

«Por unos Objetivos de Desarrollo del Milenio inclusivos:

empoderamiento de las personas con discapacidad

y sus comunidades en todo el mundo»

MANIFIESTO DEL CE RMI ESTATAL CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Pincha)

Nuevo modelo de educación inclusiva de FEAPS

2009-12-02T18:12:00.003+01:00

Pinchando sobre la imagen podemos acceder a su descarga. Espero que sea del interes de todos.

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?

2009-11-29T10:35:00.003+01:00

En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

Por cuatro esquinitas de nada

2009-11-28T22:53:00.002+01:00

Precioso vídeo que he conocido gracias a mi amiga Eva, mami de Glori, muchas gracias.

Esta sacado del libro del mismo titulo de Jerome Ruillier, que sirve para trabajar y reflexionar sobre las diferencias en todas las edades. Espero que os guste y os llegue tan hondo como a mi y sobre todo que os llegue al corazón.

Gran éxito para la Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva

2009-11-16T23:33:00.001+01:00

La Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva que ha tenido lugar los pasados 21 al 23 de octubre en Salamanca, ha acogido a casi 600 participantes de todo el mundo. En ella han intervenido el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, y Vernor Muñoz, relator especial de la ONU sobre Derecho a la Educación.

Según un informe de Inclusion Internacional, de los más de 77 millones de niños que no asisten a la escuela, 25 millones tienen algún tipo de discapacidad. El 95% de los niños con discapacidad no llegan a completar la educación primaria.

Salamanca ha acogido los pasados 21 a 23 de octubre la Conferencia Mundial de Educación Inclusiva, que ha sido calificada como un gran éxito, al reunir a casi 600 personas de todo el mundo en torno a la educación inclusiva.

En la conferencia, todos los participantes, incluyendo gestores de políticas públicas, representantes de organizaciones y asociaciones para las personas con discapacidad y auto gestores, han reflexionado sobre los avances de la “Declaración de Salamanca sobre la educación inclusiva”, promovida en 1994, y han discutido el camino que queda para lograr una educación inclusiva para todos.

Entre los ponentes se encontraban el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo Pujol; y el relator especial de la ONU sobre Derecho a la Educación, Vernor Muñoz. Además, han asistido representantes de la Comisión Europea, de la UNESCO y de la UNICEF, así como de las organizaciones más representativas de la discapacidad intelectual (Inclusion Internacional, Inclusion Europe y FEAPS).

Los participantes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y buenas prácticas a través de un gran número de talleres, foros de discusión y eventos sociales.

Durante la conferencia, la presidenta de Inclusion International, Diane Richler, presentó por primera vez el “Informe Global sobre el Estado de Educación Inclusiva”, realizado con la colaboración de los Ministerios de Educación, de organizaciones para personas discapacitadas y de expertos provenientes de más de 75 países del mundo. El informe destacó que de los más de 77 millones de niños que no asisten a la escuela, 25 millones tienen algún tipo de discapacidad. Por otro lado, el 95% de los niños con discapacidad no llegan a completar la educación primaria. El informe subraya la importancia de la nueva Convención de las Naciones unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en proveer una fuerza legal para conseguir la inclusión de estas personas en la educación y en la sociedad en general.
En la sesión de cierre del encuentro, se presentó la Resolución sobre la conferencia en Salamanca, en la cuál los participantes prometieron:
1. Reafirmar su dedicación a la Declaración de Salamanca y al derecho a la educación inclusiva en el mundo, como está escrito en la Convención de las Naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
2. Apoyar a los niños y permitir el desarrollo completo de su potencial académico y social en las escuelas con niños sin discapacidades, lo que implica eliminar las barreras actuales que les impiden.
3. Invitar a gobiernos a ratificar y a implementar la Convención de las Naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y animar a agencias internacionales a aumentar sus esfuerzos para conseguir la educación inclusiva.
4. Formar una alianza mundial para conseguir la Educación para Todos. Lanzando así, la Iniciativa 24, basada en el artículo 24 de la Convención que trata de la educación inclusiva.
La Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva 2009 ha sido organizada por InclusiónInternational, InclusionEurope e INICO-Universidad de Salamanca, y patrocinada por el Relator Especial de la ONU sobre Derecho a la Educación, el Ministerio de la Educación, la Fundación ONCE y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual).

El Informe global sobre educación inclusiva se encuentra en la página web de Inclusion International

Estamos de un rebelde.....

2009-11-16T23:16:00.002+01:00

Madre mía vaya rachita que llevamos, ahora a cualquier proposición que le hacemos siempre tiene el no en la boca. Digo yo que sea una época que pasara.....

Llega del colegio y le digo: "venga a lavarte las manos que vamos a comer" y lo primero "no". Llega la hora del baño y ya esta nuevamente con el no.

A veces hasta el mismo se ríe porque yo cuando empieza así, le digo "Venga que ya se lo que me vas a contestar". Me mira con cara de pillo y empieza el repertorio.

La verdad poco a poco voy descubriendo a un Pablo nuevo, jugueton, lleno de energía y cada día mas pícaro, mas participativo y también mas exigente porque cada día hace mas elecciones de lo que quiere y lo que no y eso la verdad es que me llena de gran satisfacción y me da fuerzas para seguir adelante.

Congreso Internacional sobre T.E.A en Burgos

2009-10-28T20:05:00.002+01:00

A finales del mes de septiembre tubo lugar en Burgos el Congreso Internacional como TEA "Compartiendo Conocimiento" y en la pagina de Autismo Burgos están disponibles las ponencias que tuvieron lugar, así como diversas fichas de apoyo a la intervención.

http://www.autismoburgos.org/

Premio: Flor, Magia y Encanto

2009-10-28T19:37:00.004+01:00

De manos de Concha http://queridoquique.blogspot.com/ hace unos días me ha llegado esta ranita tan chuli (y me doy cuenta hoy). Gracias Concha .

Bueno y ahora como siempre las reglas de dedicárselo a 6 blogs amigos..... y los elegidos son:

1- Tamara http://abraham05-06-2008.blogspot.com/

2- Anabel

http://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/

3- Esther http://www.lasonrisadearturo.com/

4- Edurne

http://julennuestrocosaco.blogspot.com/

5- Isabela http://aitanademisamores.blogspot.com/

6- Betzabe http://diegomibebemagico.blogspot.com/

Regaliz el perro feliz

2009-10-28T19:21:00.005+01:00

Teníamos esta colección de cuentos de cuando Pablo estuvo en infantil y nunca les había prestado mucha atención hasta que hace cosa de unos días empezaron a leer estos cuentos antes de irse a la cama y no veáis que éxito han tenido.

Como comenzamos con el el método de lectura en mayúsculas nos han resultado muy útiles porque al estar escritos así pues ahora el puede leerlos, aunque siempre es mas cómodo que lo haga papa y además que le encanta la entonación que le pone su padre a los cuentos, tanto es así que algunos se los ha aprendido de memoria.

La otra tarde estábamos los dos en casa y me dice "Contamos un cuento" y empezó a contarlo desde el principio haciendo el mismo tono de voz, las mismas pausa y todo lo que hace su padre al leerlo cada noche.

Así que ahora no pasa noche que no leamos uno o varios cuentos de Regaliz el perro feliz.

Bueno y al llegar a la ultima hoja siempre termina en diciendo " Y colorín colorado este cuento se ha acabado. Adiós Regaliz hasta mañana"