Carta de una Pequeña de 9 años con Sindrome de Asperger

¿SABES COMO TRATAR A UNA PERSONA CON SINDROME ASPERGER?

Hola! Una niña de 9 años y si me conoces habrás notado que aunque mi aspecto es como el de cualquier niña de mi edad a veces resulto un poco “peculiar”

Mi doctora me contó que soy así por un trastornó de origen neurológico que se llama SINDROME DE ASPERGER.

Todos dicen que soy muy inteligente, y aunque mi coeficiente intelectual es alto, tengo una memoria asombrosa, aprendo con facilidad y mi vocabulario es de adulto, no me gusta el colegio, porque no consigo atender, sin darme cuenta me distraigo, me meto en mi mundo y parece que no escucho, me cuesta mucho colorear y escribir con claridad, aunque de momento saco buenas notas.

Tengo problemas con los otros niños, ellos aprenden instintivamente las normas sociales, a mi hay que enseñármelas todas, por eso a veces puedo tener reacciones “extrañas” (me río a destiempo, grito o digo algo incorrecto) pero si tu me explicas que eso no se hace así y me enseñas la manera correcta lo haré bien la próxima vez.

Me gustaría saltar a la cuerda, correr rápido y montar en bici como los demás niños pero mi psicomotricidad no es muy buena. Me cuesta entender las reglas de los juegos del patio del colé. Me enfado mucho si los demás niños se ríen de mi por ese motivo porque no lo hago por mi gusto, si no porque realmente aun no se hacerlo mejor. Por eso te agradecería que si ves que los demás se burlan de mi no lo permitas.

Tengo muchos miedos y no es porque sea una “pequeñaja” o “una cobardica“, es que lo que no entiendo me desconcierta y me pone nerviosa. Si me explicas con tranquilidad lo que va a pasar, seguro que me calmo, sobre todo si lo haces con la ayuda de un lápiz y un papel.

Soy muy sensible a los ruidos fuertes y a ciertas texturas (plastilina, pinturas de dedos…) también a estar en sitios cerrados, por favor no pienses que ya me acostumbrare, no es cuestión de acostumbrarme, es que mi cerebro los percibe como sobre-estímulos muy desagradables y para mi un petardo, pintar con los dedos, modelar con plastilina o cerrar la puerta del lavabo suponen un verdadero suplicio.

Me gustan las rutinas y los cambios no los llevo muy bien. Me ponen nerviosa, por eso si vamos a hacer algo que se sale de la norma, es mejor que me avises con tiempo para que pueda asumir el cambio. ¿Sabes? aunque no te lo parezca soy muy obediente, si me das una norma por escrito la voy a cumplir siempre. Prueba y veras!!! Pero cuidado, suelo ser muy rígida y la cumpliré “siempre”, bajo cualquier circunstancia, sin excepciones.

Necesito supervisión porque tengo muchos despistes y porque me cuesta tomar decisiones, pero seguro que con un poquito de tu ayuda cada día lo hago mejor.

No te disgustes conmigo si no te miro a la cara cuando hablas, eso no significa que no te escuche, lo hago, pero tus gestos no me dicen nada, por eso no te miro.

No entiendo las bromas, los chistes, ni el lenguaje figurado o las ironías, por eso me enfado tanto cuando alguien me gasta una broma, porque para mi no lo es. No se mentir, ni me doy cuenta de que me están mintiendo, eso me convierte unas veces en un ser ingenuo e indefenso ante los demás, y otras veces en una grosera, porque como no se mentir, te puede decir que hoy estas fea/o, gorda/o o que no me caes bien.

Tengo temas de interés que me encantan y paso horas y horas entretenida con ellos: dibujar, hacer comics, los dinosaurios, seres mitológicos y los documentales de historia. Me encanta hablar de estos temas y que me cuentes todo lo que sepas sobre ellos. Si alguna vez estoy nerviosa puedes dejarme un ratito a solas dedicándome a mis temas de interés. ¡Veras, que pronto me relajo!

Sobre todo no quiero que me compadezcas, o que me perdones cuando no me porto bien, ni que me exijas menos que a los otros niños. Solo quiero que me conozcas mejor, que me comprendas un poco y te acerques a mi, puede resultar una experiencia sorprendente y enriquecedora porque soy honesta, leal con mis amigos, no tengo malicia y mis razonamientos son originales y divertidos ¡Seguro que no te defraudo!

Además, te voy a decir un secreto, dicen que A. Einstein, B. Gates (de microsoft), Tomas Edison, entre otros tenian Síndrome de Asperger….

Interesante, ¿no?

GUIA DE AYUDAS PERSONAS DISCAPACIDAD CLM-2011

AUTISMO, EPILEPSIA Y PATOLOGÍA DEL LÓBULO TEMPORAL

Bases neurobiológicas del autismo:

El autismo es un trastorno complejo del neurodesarrollo que debuta habitualmente en los 30 primeros meses de vida afectando el desarrollo normal del cerebro en las habilidades sociales y de comunicación.

Las características comunes del autismo comprenden: deterioro en las relaciones sociales, anomalías en la comunicación verbal y no verbal, problemas para procesar información proveniente de los sentidos, al igual que patrones restringidos y repetitivos de comportamiento.

Existen datos clínicos, neuroanatómicos, bioquímicos, neurofisiológicos y genéticos que sugieren que el autismo es un trastorno del neurodesarrollo con una clara base neurobiológica.

Los trastornos de interacción social recíproca, lenguaje y comportamiento que aparecen en el autismo indican que este síndrome es la expresión de un trastorno neurobiológico complejo relacionado con la afectación de diversos circuitos y redes neuronales.

El lóbulo temporal es una estructura importante del denominado ¿cerebro social? que muestra alteraciones morfológicas y funcionales en los sujetos con trastorno del espectro autista (TEA).

Los estudios neuroanatómicos y estructurales han evidenciado alteraciones de muy distinto significado como son, entre otras: evidencia de megalencefalia en algunos pacientes; aumento del tamaño cerebral en los sujetos autistas durante los 2 primeros años de vida; disminución de neuronas y dendritas en amígdala, hipocampo, área cingular anterior y cerebelo; pérdida de células de Purkinje en el cerebelo; aumento global de sustancia blanca subcortical en autistas preescolares; proliferación glial; y cambios en la normal estructura columnar de la corteza cerebral. En los últimos años, se da cada vez más importancia a la alteración estructural y funcional de las minicolumnas corticales en la génesis del autismo y se llega hablar incluso de una ¿minicolumnopatía autista?.

La frecuente asociación de autismo con otros signos clínicos de disfunción neurológica como retraso mental, epilepsia, hipotonía y/o trastornos motores sugiere que el autismo es un trastorno neurobiológico derivado de una disfunción cerebral de etiología muy heterogénea.

Sin embargo, en la actualidad, en tan sólo un 10-37% de los casos se encuentra una etiología médica bien definida para el autismo. Este autismo secundario ha sido denominado también autismo sindrómico y bajo este concepto unitario se engloban procesos de muy diverso origen etiopatogénico, curso evolutivo y significado pronóstico incluyendo, entre otros, cuadros genéticos, cromosómicos, sindrómicos, malformativos, neurocutáneos, metabólicos, tumorales, endocrinológicos, inmunológicos e infecciosos.

Autismo y epilepsia

Entre un 5-40% de los niños con autismo desarrollan epilepsia durante su evolución. Esta alta incidencia de epilepsia entre la población autista parece seguir una distribución bimodal con un primer pico entre los 1-5 años de edad y un segundo pico entre la edad prepuberal y la adolescencia (mayores de 10 años).

Existe una importante diferencia entre las cifras de epilepsia en niños con autismo sin patología comórbida con respecto a aquellos que muestran signos neurológicos asociados como retraso mental, síndrome hipotónico o parálisis cerebral infantil. Es en este segundo grupo de pacientes donde las cifras de epilepsia son más altas, pudiendo llegar a afectar a más de un 60% de los casos.

Cuando valoramos a un niño autista con crisis epilépticas y/o actividad paroxística en el EEG debemos considerar que esta asociación sindrómica puede deberse a situaciones de muy distinto significado etiológico y pronóstico, incluyendo:

1) Coexistencia de trastorno autista y epilepsia de forma independiente.

2) Consecuencia independiente de una misma noxa etiopatogénica, genética (síndrome de cromosoma X frágil, inversión-duplicación del cromosoma 15) o bien adquirida (infección congénita, encefalitis herpética)

3) Por acción de la epilepsia al interferir con circuitos neuronales implicados en el neurodesarrollo durante la etapa crítica de los 2 primeros años de vida (malformaciones del desarrollo cortical, tuberomas de esclerosis tuberosa)

4) Por efecto de la epilepsia interfiriendo vías neurosensoriales específicas que generan una alteración secundaria de la interacción social recíproca (síndrome de Landau-Kleffner).

Es difícil valorar cuál es el rol de la epilepsia en el autismo. Es en este campo donde permanecen abiertos múltiples interrogantes que dificultan nuestra toma de decisiones en la práctica clínica cotidiana. Esto es especialmente importante al considerar niños autistas que posteriormente presentan crisis, niños con epilepsia conocida que desarrollan autismo, niños que manifiestan epilepsia y autismo o regresión autista de forma concomitante en el tiempo, y niños pequeños con autismo que presentan sólo anomalías paroxísticas epileptiformes en el registro EEG.

La conexión entre autismo, epilepsia y patología del lóbulo temporal

Los estudios epidemiológicos poblacionales muestran una alta incidencia de trastornos comportamentales y de la esfera de la interacción social recíproca en pacientes con epilepsia de debut en la edad pediátrica. Estas alteraciones son llamativamente más frecuentes en los pacientes con epilepsia parcial y principalmente en el subgrupo de niños con epilepsia del lóbulo temporal (ELT). En niños con ELT se encuentran alteraciones comportamentales y de la esfera social hasta en el 85% de los casos, destacando que hasta un 50% del total de los pacientes desarrollan alteraciones conductuales graves evolutivas que dificultan su adaptación social y su aprendizaje.

Las alteraciones psicopatológicas son frecuentes en los niños con ELT de debut precoz, destacando especialmente la semiología autista (38%) y los trastornos disruptivos graves.

Los patrones de comportamiento asociados con daño en las estructuras mesiales temporales en humanos y en otros primates son muy similares a las que aparecen en los sujetos con TEA.

También existen modelos experimentales de TEA en roedores con daño precoz de la amígdala.

Las alteraciones anatómicas que se observan en pacientes con epilepsia del lóbulo temporal involucran a las estructuras implicadas en la maduración del ¿cerebro social?, principalmente amígdala, hipocampo y surco temporal superior.

Los estudios neuroanatómicos y neurofisiológicos más recientes, empleando Resonancia Magnética (RM) volumétrica, SPECT, PET y RM funcional, sugieren una asociación entre epilepsia, TEA y disfunción de estructuras del lóbulo temporal.

Por otra parte, la repetición de la actividad paroxística epiléptica en el lóbulo temporal podría alterar la normal maduración de los circuitos neuronales implicados en el desarrollo del cerebro social.

El desarrollo de anomalías de conducta social en niños con epilepsia se ha relacionado con diversas variables como son la edad de debut de las crisis, el tipo de epilepsia, la localización de las lesiones, la lateralización de la epilepsia, el tipo de lesión epileptogénica y la refractariedad al tratamiento de la epilepsia.

Se conoce que existe una clara relación entre epilepsia secundaria del lóbulo temporal asociada con lesiones de localización derecha y el desarrollo evolutivo de semiología autista. El debut precoz de las crisis parece ser otro de los factores de riesgo más importantes en este grupo de pacientes.

Se han descrito diversas lesiones como causa de la epilepsia, incluyendo tumores de bajo grado, tuberomas de esclerosis tuberosa, esclerosis mesial temporal y malformaciones del desarrollo cortical.

Conclusiones

1. La compleja relación existente entre autismo y epilepsia, como queda perfilado con el fenotipo autismo-epilepsia del lóbulo temporal, tiende un puente para un mejor conocimiento de las redes y circuitos neuronales implicados en la génesis de ambos trastornos.

2. Existe una edad crítica del neurodesarrollo en la que la epilepsia del lóbulo temporal puede interferir la maduración del cerebro social y probablemente también de otros aspectos neurocognitivos, alterando los circuitos neuronales implicados y generando así un TEA.

3. Es difícil establecer si estos pacientes desarrollan semiología autista evolutiva en virtud de la repetición de las crisis epilépticas, por la actividad paroxística mantenida en el EEG, y/o por el propio efecto disruptivo de las lesiones anatómicas del lóbulo temporal sobre los referidos circuitos neuronales en las fases iniciales del neurodesarrollo, principalmente en los 2 primeros años de vida.

Información recogida de:

http://www.invanep.com/index.php/autismo-epilepsia-y-patologia-del-lobulo-temporal.html

PILATES Y AUTISMO

La Fundación Orange promueve, junto a la Fundación Pilates, por tercer año consecutivo, cursos de Pilates dirigido a niños con autismo, para que puedan experimentar las bondades físicas y mentales de la práctica del Pilates y conseguir un mayor control y equilibrio de su cuerpo. Este proyecto ofrece una nueva actividad de ocio a los niños con autismo, en un ámbito en el que no existen demasiadas actividades adaptadas a sus necesidades.

En las dos primeras ediciones, celebradas en 2009 y 2010, se incluyeron varios parámetros de investigación para determinar los posibles beneficios de la práctica del Pilates. Como se puede comprobar en la memoria descriptiva del primer curso (en PDF) y de la segunda edición (en PDF), los progresos de los niños con autismo han sido muy positivos en destrezas físicas tan diversas como la identificación de las partes del cuerpo, equilibrio, reconocimiento de obstáculos... así como también en aspectos psicológicos, como la propia interacción entre los alumnos.
Antes de iniciar las clases se realizan una serie de pruebas para evaluar el estado psíquico y físico de los niños, a través de parámetros y mediciones seleccionados para la ocasión (análisis postural, pruebas de psicomotricidad, comprensión y expresión oral, etc.) bajo la supervisión de especialistas en pilates y psicólogos. Estas mismas pruebas se repiten al final del curso para verificar los efectos positivos que tiene la práctica de Pilates.

El programa para niños con autismo se compone de una serie de clases semanales de una hora de duración que se desarrollarán de febrero a mayo/junio de 2011 en los Estudios Pilates Wellness and Energy, de Madrid (Pabellón-Los Madrazo) y Barcelona (Eixample). Las clases se realizarán bajo la estrecha supervisión de varios monitores de Pilates y con la colaboración de voluntarios para prestar la asistencia necesaria a los participantes en cualquier momento. El curso prevé un seguimiento individual cada vez que sea oportuno, así como la presencia del personal de apoyo de los niños.

El objetivo del Pilates es unir el dinamismo y la fuerza muscular con el control mental, la respiración y la relajación para aumentar la fuerza, la flexibilidad y la conciencia de nuestro cuerpo y conseguir un equilibrio físico y mental. Creado a principios de siglo por el alemán Joseph Hubertus Pilates, este método ha conocido una difusión cada vez mayor debido a que se dirige a todas las edades sin requerir entrenamiento previo o movimientos aeróbicos. Además, sus movimientos fluidos son muy utilizados como terapia en la rehabilitación o para prevenir y curar el dolor de espalda, o mejorar la postura y la concentración.

Para ampliar información, www.fundacionpilates.org

MUSICA Y CEREBRO

El procesamiento neurocognitivo de la música supone una interacción de múltiples funciones neuropsicológicas y emocionales, que deben que actuar de forma paralela para que se produzca de manera correcta y el resultado sea el esperado.

Según qué aspecto, cualidad o componente de la música que se esté analizando (tono, organización temporal, secuencia motora, canto, etc.), intervienen distintas áreas cerebrales tanto corticales como de los ganglios basales o el cerebelo. Por otro lado, la música, como estímulo emocional en sí mismo, puede activar zonas diferentes del cerebro según se trate de una música agradable (núcleo accumbens) o desagradable (amígdala).

Los trastornos musicales son poco conocidos, de hecho, las exploraciones neuropsicológicas habituales no incluyen la valoración de la función musical como otra función neurocognitiva más. Actualmente están clasificados según la tipología clásica de Brust, aunque no existen criterios diagnósticos específicos para cada una de estas alteraciones.

Fuente: Rev Neurol 2011

LA MAQUINA DE DAR ABRAZOS. TEMPLE GRANDIN

Temple Grandin es autista, quizás la más famosa del mundo. Piensa, siente y experimenta el mundo de una forma que es incomprensible para la mayoría. Además, es doctora en zoología, profesora en la Colorado State University, lleva su propio negocio, escribe libros, ... Es un claro ejemplo de que, a veces, el autismo es una incapacidad que puede superarse si se reciben las ayudas adecuadas en la infancia.


Temple nació en 1947, una época en la que se sabía muy poco del autismo. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Poco más tarde, se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

Su Sistema Nervioso era tan sensible que se sobreestimulaba no sólo al sentir la cercanía de alguien, sino al oír cualquier sonido. Al sonido de un teléfono o de un coche, reaccionaba con fuertes berrinches o golpeando cuanto estaba a su alcance. «Cuando era niña, los sonidos fuertes como la campana de la escuela herían mis oídos como el taladro de un dentista pegándole a un nervio», cuenta Temple.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral y sus padres contrataron a una institutriz con la que la niña realizaba ejercicios físicos y juegos repetitivos.

Cuando llegó al instituto, había aprendido a controlar un poco la ansiedad y el miedo constantes. Lo lograba encerrándose en sí misma y soñando despierta, pero a los otros niños les parecía fría y distante, y la daban de lado. Temple experimentó la soledad, el aislamiento y las burlas de sus compañeros.

A los 16 años, su madre insistió en que fuese a pasar unos días a la granja de ganado de su tío, en Arizona. Allí cambió su vida. Además de sentir una fuerte empatía hacia aquellos animales, se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos. Consistía en dos placas metálicas que comprimían a la res por los lados. La presión suave parecía relajarlos.

Temple visualizó un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Pensó que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico humano.

A la vuelta de aquellos días en la granja, entró en una escuela especial para niños dotados con problemas emocionales y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. Por esa época, ya la habían diagnosticado con autismo y se sabía que Temple tenía memoria fotográfica.

Aprendió ingeniería mecánica y matemáticas, y salió adelante con su proyecto. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Con este artilugio, Temple realizó experimentos que la animaron a ir a por un diploma a la Universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple.

Temple Grandin tiene ahora 59 años y es una líder tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista. Su empatía con los animales, en especial las vacas, han hecho que la multimillonaria industria ganadera de Estados Unidos confíe en ella para rediseñar la maquinaria de manejo del ganado en los mataderos. Temple dice que sabe cómo se sienten esos animales antes de morir, que sabe cómo piensan o lo que les da miedo. Por eso se dedica a hacer el último momento de su vida lo más agradable posible.

Oliver Sacks dedicó un capítulo en "Un antropólogo en Marte" a la biografía de Temple. Su libro fue la primera narración sobre el autismo contada desde dentro. Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada. La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

Después de un duro día de trabajo en una inspeción en los mataderos, o a la vuelta de uno de sus múltiples viajes o conferencias, Temple se retira a su casa, en Fort Collins, Colorado, y va directa a su máquina de dar abrazos. «Después de usar la máquina, tengo sueños más agradables», dijo en una entrevista para La American Radio Works, «Tengo esa bonita sensación de que te están abrazando».

Grandin sigue sin aguantar que la toquen. «Daría un salto», dice. «Sería como tocar a un animal salvaje. Ya sabes, cuando tocas a un animal salvaje, haces que salte. Si alguien me tocara, me apartaría. Mi sistema nervioso reacciona cuando tengo miedo de la misma forma en la que lo hace el sistema nervioso de las vacas o de los caballos que sienten miedo».



* Web de Temple Grandin.

* Artículo sobre el efecto de la máquina de los abrazos: "Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals", por la Dra. Temple Grandin. Publicado en la revista JOURNAL OF CHILD AND ADOLESCENT PSYCHOPHARMACOLOGY, en 1992.

Antonia Una Niña Autista

Estrategias para el aula niños TEA

Las siguientes estrategias pueden ayudar al alumno con SA/AAF a conseguir el éxito. Las estrategias se pueden aplicar a alumnos de todas las edades – de parvulario a secundaria. Además se pueden aplicar en todos los contextos – en la clase, en el patio, durante la comida, en educación física, y en situaciones especiales como los viajes.
A parte de ser efectivas, estas estrategias son suficientemente simples para que las pueda usar todo el mundo.
En muchos casos, estas estrategias son de ayuda para todos los estudiantes, pero para los alumnos con SA/AAF son esenciales.

http://irati.pnte.cfnavarra.es/creena/008psiquicos/PDFs/ESTRATEGIAS%20SIMPLES.pdf