Van llegando las vacaciones

Pues parece que con la llegada del verano vamos a tener un poco de relax en las terapias.

En atención temprana ya nos han dado el alta ya que el próximo jueves día 2 Pablo cumple 6 años y por ley estomáticamente al llegar a esta edad te dan de alta y a partir de ahora a buscarte la vida porque otra cosa no te queda. Ojala algún día puedan cambiar esto y desde Bienestar Social den respuesta a tanta gente que necesita ayuda y no por llegar a una edad determinada parece ser que no tienes derecho a ella, pero bueno nosotros continuaremos con los tratamientos que ha estado recibiendo hasta ahora allí en la asociación, pero no es justo.

En la asociación el martes tuvo su ultima clase de musicoterapia y ya no reanudamos hasta que no empiece el cole.

En el colegio ya os comente en una anterior entrada que al final pasaba a primaria. He tenido en estos días reuniones con el equipo de orientación pero como siempre sin el orientador, para ver como se va a trabajar con Pablo de cara al próximo curso, hemos estado viendo los libros y en principio va a seguir los mismo que sus compañeros pero con su adaptación.

También comente en el cole que como he había negado a firmar el primer dictamen y le entregue al orientador una carta para la inspectora, yo pensé que al tener cambio en el dictamen lo debería firmar y me dijeron que no me preocupe que el próximo año tendremos una nueva orientadora y que ya concretaremos los apoyos. En principio me han asignado 5 horas de PT y 5 de AL a la semana mas luego el apoyo de la AT durante toda la jornada.

Los apoyos intentaran trabajarlos dentro del aula, aunque algunas veces también saldrán fuera, pero que todo ser ira viendo en función de las necesidades de Pablo.

Continuo con las actividades. La hipoterapia también hemos tenido la ultima sesión porque aquí el calor es horrible y tanto Pablo como el caballo terminan cansadisimos y eso que la ultima la hicimos a las 20.30 de la tarde, pero ni con esas, así que también lo dejamos para septiembre.

En la piscina también tenemos vacaciones y el otro día fue la exhibición para que los padres pudiéramos ver lo que han hecho durante este tiempo y Pablo salio nadando solo, sin burbuja ni nada. Alucinante así que nos espera buen verano en casa de piscina, aunque la que le monto no es tan grande pero para disfrutar del agua y entretenerse sera suficiente.

Lo que si seguirá durante todo el verano es con la logopeda que viene a casa dos días en semana, porque queremos continuar con la lectoescritura para que le sea mas fácil su incorporación a primaria.

Así que ahora solo queda disfrutar un poco que falta hace después de tanta actividad durante todo el curso.

La sonrisa

Regalar una sonrisa alegra el corazón.

Enriquece a quien al recibe y no empobrece a quien la da.

Dura solo un instante, pero su recuerdo permanece siempre.

Nadie es tan rico para despreciarla ni tan pobre como para no darla.

La sonrisa lleva alegría a la familia, da apoyo en el trabajo

y es un gesto tangible de amistad.

Una sonrisa da descanso a quien esta cansada,

renueva el coraje en los retos y para la tristeza es medicina.

Si encuentras a quien no te la ofrece, se generoso y regalalé tu ya tuya:

NADIE NECESITA TANTO UNA SONRISA COMO EL QUE NO LA SABE DAR.

Esta poesía se la dedica su prima Lucia a Pablo.

MI ANGEL SIN VOZ - Premio "20 minutos"

Quería pediros a todos vuestra colaboración y vuestro voto para el blog de mis amigos Mara y Daniel, Mi Angel sin Voz. Creo muchos ya lo conoceréis, pero para aquellos que no sepáis nada de el os diré que es un lugar de visita obligada para todos los padres recién aterrizado en este mundo del autismo donde se comprarte información, experiencias y mucho mucho cariño. Y junto con su foro es de gran ayuda para poder ir luchando por nuestros hijos.

Si quieres colaborar pincha en la imagen e iras directamente a la pagina donde puedes votar todos los días pulsando sobre las 5 estrellas que aparecen.

Gracias por vuestra colaboración.

Festival fin de curso.....

Madre mía cuantas emociones..... el martes día 16 fue el festival de fin de curso de Pablo y su graduación de infantil.

Nos levantamos y cuando le dije que tenia que ir a la Casa de la Cultura para hacer el festival se puso contentisimo y me decía "Vamos al Cultura a bailar"

Representaron todos los grupos de infantil "Fama a bailar" y estuvieron maravillosos desde los mas pequeños a los mas mayores. Que recuerdos ver a los pequeños de 3 años haciendo su primer baile... parecía que estaba viendo a Pablo cuando hizo su primera fiesta de fin de curso.

Pero el tiempo pasa y los niños crecen y por fin llego el momento de la representación. Su canción era la de "Sube sube a la ola", la verdad es que la elección no pudo ser mas acertada porque es una canción muy movida que le permitía a Pablo hacer la coreografía moviéndose un montón y con una sonrisa de oreja a oreja. Creo que disfruto haciendo el baile con sus compañeros.

Yo cuando abrieron el telón no pude evitar echar una lágrima al ver a mi tesoro allí subido. Pero esta fue solo la primera porque fue tanta la emoción que no puede evitar el estar llorando todo el rato. E incluso luego en casa cuando vi la grabación no pude evitar volver a emocionarme.

Pero que consta que fueron muchas la lágrimas que se derramaron por Pablo porque aunque me este feo decirlo su actuación fue ESPECTACULAR. Sus profesoras sintieron una gran emoción y la verdad es que tiene que ser una gran satisfacción el ver día a día la evolución de uno de tus alumnos y ver que tanto esfuerzo durante todos estos años esta dando su fruto.

Después de las actuaciones las tutoras leyeron unas palabras muy emotivas que nos llegaron al corazón a todas las madres y después llego otro momento importante del día "la graduación". No tengo fotografías que se vean bien porque estaban las luces apagadas y no salían demasiado bien, pero os voy a colgar una imagen del vídeo, aunque no es de muy buena calidad.

Luego se organizo una fiesta por parte de las mamis que graduábamos a los niños que fue todo un éxito y donde Pablo también se lo pasó muy bien, aunque ya habían pasado los nervios y estábamos mas relajado.

Quiero dar las gracias a Isabel, su profe por su dedicación y su esfuerzo en trabajar con Pablo y como no a Sonia, la que ha sido durante estos tres años su amiga fiel, su cuidadora, su complice, etc... no tengo palabras para agradecerle el haber cuidado durante estos tres años de mi niño y decirte que nunca jamas te olvidaremos.

Me hubiera gustado poder subir el vídeo de la actuación pero en el salen mas niños y no quiero difundir públicamente estas imágenes.

¡Diferentes igual que tu!

Me ha llegado a través de los comentarios este escrito de HADA ISOL un texto precioso que quiero compartir con todos vosotros:

Cuando nacemos todos lo seres humanos dependemos de mamá y de papá para vivir, ellos nos alimentan, protegen, cuidan, estimulan, nos dan su amor incondicional, con su ayuda crecemos y vamos venciendo pequeñas y grandes barreras, alcanzando metas. Nuestro cuerpo se adapta, aprende del medio, adquiere capacidades, nuestra mente absorbe todo a su alrededor, nos esforzamos, y es así como, con el tiempo, nos vamos independizando y vivimos nuestra propia vida.Muchos alcanzan prácticamente las mismas metas más o menos en un mismo tiempo, de una misma forma, esa mayoría recibe un nombre: "normales". Por considerar que tienen iguales capacidades, lo cual, es un error porque no existe en realidad un ser humano que sea igual a otro, ni que tenga absolutamente todas su capacidades desarrolladas, (hay muchas cosas que no puede hacer y necesita ayuda de los otros para realizarlas).Sin embargo, otros seres humanos debieron hacer un camino diferente a la mayoría para alcanzar la deseada autonomía que anhelamos tod@s, tuvieron que ejercitar más su fortaleza para vencer unas cuantas barreras más, aprendieron a ser tenaces adquiriendo una fuerza de voluntad mayor que el resto, con el mismo deseo que todos los humanos tenemos: "ser independientes", crecer, aprender, enamorarse, superarse… la experiencia de vida que estas personas tienen es exquisita, su ingenio y paciencia fue puesta a prueba muchas veces, ganaron, perdieron, se levantaron y siguieron en sus luchas diarias, intentando superar barrera tras barrera que les puso la sociedad.Estos seres humanos durante mucho tiempo fueron llamados (minusválidos, deficientes, discapacitados, anormales, subnormales...) porque fueron considerados por sus carencias y no por sus méritos y habilidades.Estos términos no los representan, por todo lo que demuestran y que son ampliamente capaces de enfrentar los retos de la vida, cosa que los llamados "normales" no siempre logran. Se los denomina así porque sólo se aprecian aquello de lo que carecen, sin entender que ellos tuvieron que desarrollar al máximo el resto de todas sus muchísimas capacidades, para que aquello que los diferencia no les impida una vida totalmente independiente como cualquier adulto en este mundo.Por fortuna los tiempos cambian y los términos que descalifican a estas personas están lentamente siendo desterrados por otro que abarca a todos los seres humanos, que demuestra que todos somos diferentes y eso es todo. Este término es "diversidad funcional". No debemos olvidar que el lenguaje crea pensamiento y diversidad en el diccionario significa variedad, diferencia, o sea que este termino da una imagen que es la acertada: "todos y todas somos diferentes".Por lo que es bueno desde ahora desterrar algunas palabras que dan imágenes erróneas, ya que dan la idea de que alguien que no es capaz y punto, sin ver el abanico de capacidades que este ser humano ha desarrollado. Así como, dan la idea de alguien que necesita ayuda para alcanzar su autonomía es alguien no válido para esta sociedad. Por eso incorporemos el termino diversidad funcional y sobre todo la idea de que todos los seres humanos somos distintos, con distintas capacidades, hay cosas que hacemos mejor que los demás, cosas en las que necesitamos ayuda o adaptaciones (como usar lentes, o una escalera para llegar donde no llagamos o a alguien más alto que nos lo alcance) porque solos no podemos. Y sobre todo aprendamos que todo ser humano aporta algo al mundo que lo rodea, a no discriminar nunca, pues nos perderíamos a un ser excepcional !Diferente, igual que tod@s!

Pues con esto dimos un paso para que entre todos nos integremos,puedes, si gustas ayudar, copiar este texto y ponerlo en tu blog o escribir algo que esté relacionado con esta idea,lo que hagas para colaborar te lo agradezco de corazón ,el bien que haces es inmenso,y si no deseas ponerlo en tu blog lo que más interesa es que lo apliques en tu vida desde ya muchas gracias!si gustas difundelo y ayudanos a poner nuestro granito de arena!

http://recuerdosninezhadaisol.blogspot.com/

DE VUELTA DE LA DELFINOTERAPIA

Aquí la cara de felicidad de mi príncipe para que os podáis hacer una idea de lo mucho que ha disfrutado estos días junto a los delfines.

Creo que ya sido la experiencia más enriquecedora y gratificante que Pablo ha tenido y una sensación única el nadar tan cerca de estos maravillosos animales.

La terapia la teníamos todos los días a las 15 h. El primer día teníamos que estar allí un rato antes para explicarnos las normas de vestirse y estar preparado para en el momento que saliera la persona que iba delante de nosotros Pablo entrara.
La primera sesión fue horrible porque era un medio nuevo, aunque estaba acostumbrado a la piscina no es lo mismo. Gente desconocida y claro con los grandes protagonistas que son los delfines y viéndolos a un palmo de ti, estuvo gruñendo y no demasiado contento, pero el segundo día parecía que había estado con ellos media vida.

Las sesiones están divididas en 3 momentos, uno de toma contacto con el medio y relajación nadando entre los delfines, un segundo momento de terapia y luego otra vez contacto con los animales.

Nada más entrar en el recinto le moja las manos para que vaya acostumbrándose y le introducen en la piscina pequeña donde entra andando. Luego rápidamente ya lo pasan a otra más grande y empieza a nadar y relajarse entre los delfines.
Esta semana que nosotros hemos estado además de Branko también estaba una estimuladora de Viena, Andrea, que es la persona que ha estado haciendo a Pablo principalmente la terapia durante estos días, una persona encantadora también.

Primero entraba en contacto con el agua y nadaban un rato en búsqueda de los delfines aproximadamente durante los 10 primeros minutos de las sesiones. Luego volvían al borde de la piscina y allí realizaban ejercicios de estimulación multisensorial, números, laberintos, colores, etc… en los cuales Pablo estaba muy atento y tenía mucha conexión con la terapeuta, durante otros diez minutos.
Los últimos diez minutos volvían otra vez al agua con los delfines y se sentaba con Branko a esperar que los delfines fueran a su encuentro, cosa que hacían rápidamente en el momento que los veían.

Aprendió pronto a llamar a los delfines y lo que tardaba en introducirse en el agua ya estaba palmoteando para que vinieran a jugar.

El cambio de la primera a la segunda sesión fue muy grande porque el martes cuando llegamos estaba deseando ponerse el traje porque quería nadar con delfines. Nos dijeron los terapeutas que es normal en todos los niños le primer día ser un poco de toma de contacto y estar molestos e incluso algunos no querer ni meterse.

Y a grandes rasgos esta ha sido nuestra experiencia, que esperemos poder volver a repetir al próximo año.

AUTISMO ESPAÑA Y AETAPI SE PRONUNCIAN ANTE LAS DECLARACIONES VERTIDAS SOBRE EL AUTISMO EN "LA MAÑANA" DE LA CADENA COPE

Ambas instituciones se ofrecen para asesorar a la cadena en caso de que ésta abordase de nuevo el tema, garantizando un tratamiento desde el punto de vista de la ética y la rigurosidad

Nos dirigimos a ustedes en relación a la entrevista realizada por D. Federico Jiménez Losantos al Dr. Luis Madero, emitida el pasado 5 de Mayo en la Cadena COPE.

Escribimos en representación de Confederación Autismo España, Entidad Sin Ánimo de Lucro en el campo del autismo y de carácter estatal, constituida hace 15 años e integrada por 56 entidades de ámbito autonómico y provincial implantadas en 12 Comunidades Autónomas y en la Ciudad Autónoma de Melilla, y AETAPI (Asociación Nacional de Profesionales del Autismo), una entidad que lleva más de 25 años trabajando por el avance científico y el desarrollo de buenas prácticas en autismo, y a la que actualmente pertenecen más de 350 profesionales de todo el país, que trabajan en el ámbito de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

En primer lugar queremos destacar la importancia de que en un medio como la radio informe y sensibilice sobre una discapacidad como es el autismo, considerada aún hoy una “discapacidad invisible” en muchos sectores. Si bien la entrevista que emitieron llegó a un gran número de oyentes, en nuestra opinión, no trasmitió una imagen real de lo que supone esta discapacidad en cuanto a su origen ni en cuanto a su forma de tratamiento.

Hemos recibido la opinión, que compartimos plenamente, de muchos socios, socias y profesionales que se han puesto en contacto con nuestra asociación para solicitarnos que nos posicionáramos ante la imagen negativa y equívoca del autismo que proyectaron, tanto las preguntas formuladas por el entrevistador, como las respuestas que ofreció el Dr. Luis Madero.

Estamos hablando de una discapacidad cuya prevalencia es lo suficientemente significativa como para promover numerosas acciones de información y sensibilización social, pero siempre basadas en afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y
se ajusten a la realidad. Y en esta situación, muchas de las que se han realizado carecen totalmente de fiabilidad y generan, no sólo confusión, sino un grave perjuicio a las familias y a las propias personas con TEA. La imagen que se ofreció sobre el autismo corresponde a visiones totalmente superadas, que en su día lo identificaron principalmente como un trastorno de tipo emocional, una respuesta de la persona hacia un entorno familiar y afectivo hostil.

- Hoy existe un consenso internacional, basado en la evidencia, de que el autismo no es un trastorno de tipo emocional, sino que tiene un origen biológico, con un alto componente genético hereditario, que ocasiona una alteración permanente del sistema nervioso central, y aún no puede concretarse si en su aparición intervienen causas ambientales, de qué tipo, en qué medida ni en qué momento lo hacen. El avance y los resultados de las actuales líneas de investigación biomédica predicen resultados decisivos en los próximos años, lo que ayudará a definir con mayor precisión los factores causales de los TEA.

- Las personas con trastornos del espectro autista presentan dificultades en áreas claves del desarrollo, como son la comunicación, la socialización y la imaginación. Ahora bien, en las personas con TEA no puede afirmarse que exista una falta de afectividad hacia las personas que les rodean, pues sus respuestas no parten de una ausencia de afectos sino de la dificultad de entender el entorno social y, por tanto, de entender cómo deben comportarse. Las personas con TEA sienten, quieren, tienen emociones…, pero al mismo tiempo presentan graves dificultades para expresarlas. Los problemas de comunicación no se limitan a poder o no poder hablar, sino que afectan a la capacidad para manejar las reglas que gobiernan el uso social del lenguaje, poder transmitir, hablar sobre sí mismos, decirnos cómo se sienten…

- Hoy se sabe que las mejores herramientas para tratar el autismo son la educación y el apoyo social, con técnicas basadas en un profundo respeto a la persona y desarrolladas siempre en colaboración con las familias. Cuidando al máximo el no ofrecer falsas o equivocadas expectativas, y centradas en potenciar capacidades por encima de una visión solamente centrada en los déficits. Afortunadamente, contamos con programas consensuados, profesionales formados y diferentes opciones de escolarización que están ejerciendo claramente un impacto positivo en el desarrollo y la calidad de vida de las personas con TEA.

- La coordinación y el trabajo en red entre los profesionales implicados en la detección, diagnóstico y atención en diferentes ámbitos (educación, medicina…), cada vez más, va siendo una realidad y lo que está permitiendo el avance en la interpretación y el desarrollo de programas de intervención.

- Existen diferentes guías de buenas prácticas referidas a la detección, el diagnóstico, la investigación y el tratamiento de las personas con TEA, elaboradas en España por un grupo interprofesional de expertos de reconocido prestigio, en el marco de una importante investigación desarrollada a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (http://iier.iscii.es/autismo ó http://www.revneurol.com), dependiente del Instituto de Salud Carlos III. Estas guías, que siguen las recomendaciones internacionales, nos presentan un análisis riguroso de los diferentes modelos o líneas de intervención existentes, y nos muestran evidencias científicas que nos ayudan a comprender el autismo y a definir procesos de diagnóstico, derivación y tratamiento.

- La mayoría de conductas problemáticas que pueden presentar algunas personas con TEA surgen de las dificultades mencionadas.

Cualquier persona que carezca de herramientas para comunicarse, expresar cómo se siente y qué necesita, entender el entorno, saber qué va a pasar y qué se espera de ella …, recurriría a la única alternativa posible, expresarse a través de “formas no convencionales” como pueden ser las conductas problemáticas. Por todo ello, las personas con TEA requieren de la creación y mantenimiento de contextos de prevención que ayuden minimizar la aparición de este tipo de conductas a través de:

o Sistemas alternativos y aumentativos de comunicación (SAAC)
o Personas de referencia
o Control permanente y exhaustivo de estímulos y ambientes
o Anticipación o actuación inmediata ante cualquier mínimo cambio o
imprevisto
o Estabilidad de profesionales
o Entornos cálidos, estables, seguros y estructurados
o Continuidad en la atención
o Apoyos flexibles
o Atención especializada
o …

- Las personas con TEA tienen posibilidades reales de avance y desarrollo, y por tanto de conseguir una buena calidad de vida, con inclusión en la sociedad, si reciben una intervención especializada y ésta se inicia en etapas tempranas.

- El autismo es una discapacidad que condiciona mucho el futuro y las expectativas de la propia persona y la de sus familias. Pero convivir con una persona con TEA, en muchos casos, es una experiencia enriquecedora, se puede disfrutar conviviendo, trabajando, relacionándose con las personas con TEA.

Y esta es la línea en la que entendemos y abordamos el autismo en ambas organizaciones, que a su vez trabajan en red avanzando hacia modelos cada día más consensuados a nivel internacional.

Por último, nos gustaría ofrecer nuestra total disponibilidad para asesorar o facilitar los materiales y la información necesaria en el caso de que decidieran abordar de nuevo el tema del autismo, de manera que se garantice su tratamiento desde la ética y rigurosidad que su responsabilidad como medio de comunicación debe requerirle.

Atentamente,

Confederación Autismo España
www.autismo.org.es
confederación@autismo.org.es

Asociación Española de Profesionales del Autismo
www.aetapi.org
aetapi@aetapi.org

http://www.autismo.org.es/AE/autismo/noticias/Comunicado.htm

DENTRO DE 5 DIAS ESTAMOS CON LA DELFINOTERAPIA

Como pasa el tiempo, todavía recuerdo el día que recibí la carta de Mundomar confirmando la plaza para la semana del 8 al 13 de junio y ¡nos vamos ya el domingo!.

Pablo esta muy contento y la gente que sabe que nos marchamos le pregunta ¿Pablo donde vas de vacaciones? y a todos los repite la misma canción "A nadar con delfines"

Yo le enseño el calendario que nos envió Camino con las fotos de los delfines pero creo que hasta que no se vea dentro del agua no se va a hacer a la idea de que va a tocar a los delfines.

Ahora solo nos queda preparar la maleta y disfrutar porque la experiencia va a ser inolvidable, tanto para Pablo como para nosotros.

Nos alojaremos en el hotel que nos ofertó Mundomar, que esta muy cerca del parque, ya que a la vez tendremos también la oportunidad de conocer a mas familias que durante esas fechas estarán haciendo la terapia, así que va a ser una experiencia doblemente enriquecedora.

A la vuelta pondré fotos y se aprendo también vídeos, aunque tengo que investigar como colgarlos.