Un año que termina lleno de momentos buenos y otros no tanto, pero bueno ahora solamente me acordare de los buenos y de todos los avances que ha hecho Pablo.
Espero que durante el próximo año las cosas positivas inunden las paginas de este blog, aunque también nos llegaran aquellas no tan buenas que tendremos que ir superando.
Hoy Pablo se ha levantado contentÍsimo y después de pasar la mañana con su padre visitando a su yaya y sus primos, ha comido genial y le he convencido para que duerma un poco de siesta. Aunque es buenísimo y se ha subido sin protestar a dormir. Después de estar casi una hora cantando y riendo se ha quedado dormido. Esperemos que esta noche aguante un poco mas que otros días y que pueda ver de llegar el nuevo año.
Desde aquí quiero dejaros mi mensaje para este nuevo año:
SI LA VIDA TE DA MIL RAZONES PARA LLORAR, DEMUESTRA QUE TIENES MIL Y UNA PARA SOÑAR. HAZ DE TU VIDA UN SUEÑO Y DE TU SUEÑO UNA REALIDAD.
Bueno pues vamos llegando al final de este año. El balance es muy positivo.
Pablo cada vez tiene un vocabulario mas amplio y es capaz de comunicarse mas con todos, aunque en el colegio dicen que allí no es tan espontáneo como en casa, pero yo creo que lo que le pasa es que es muy pícaro y sabe muy bien que ellos le dan todo lo que quiere con el mínimo esfuerzo, aunque esto de cara a este próximo año va a cambiar y le van a exigir mas.
El día 15 estuvimos de revisión en el neurólogo y lo encontró muy bien. Nos comento que de los 5 a los 7 años es una época muy importante en su desarrollo, asi que esperamos no desperdiciar ni un solo momento.
Cada día esta mas integrado con los niños en el colegio y creo que apostar por la interacción ha sido un gran acierto y lo seguiremos haciendo a lo largo de este año, le pese a quien le pese y lucharemos por ello.
FELIZ AÑO 2009 y gracias por estar a nuestro lado.
A partir de enero comenzará la segunda etapa de la campaña "Súbete al carro por el autismo" y será necesaria la colaboración de todas las Asociaciones de la Confederación Autismo España para lograr el objetivo y recaudar así un millón de euros para financiar 53 talleres, 21 aulas y 22 servicios, que beneficiarán a 5.350 personas con autismo de todas las comunidades autónomas. A través de ruedas de prensa, notas, entrevistas y actividades la Fundación Solidaridad Carrefour quiere involucrar más a todas las entidades de la Confederación Autismo España (CAE) y a la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) en la difusión de la campaña. La campaña ha recaudado hasta ahora más de 200.000 euros, cantidad que irá destinada a financiar 96 proyectos a favor de las personas con autismo. Presentada el pasado mes de julio, tiene un año de duración. Para la misma, se ha editado una colección de tebeos compuesta por 155 títulos con las aventuras de los más famosos personajes de Francisco Ibáñez, Mortadelo y Filemón.
He encontrado esto en la pagina de la Asociación Alanda y creo que es fantástico.
Agarra las manos como si fueran las tuyas Cuando una persona presenta dificultades para realizar un acto motores de gran ayuda guiarla físicamente.
Realiza la actividad de manera natural Muévete como se tendría que mover ella, realiza estos movimientos sin dar consignas. Podemos acompañar el acto motor con las verbalizaciones que podría realizar la misma persona acompañando al movimiento.
Atribuye a la persona la realización del acto motor.
Da la respuesta adecuada como si esta persona hubiera realizado el movimiento por sí misma.
Desvanece la ayuda paulatinamente Utiliza el encadenamiento hacia atrás para ir retirando tu ayudar poco a poco, es importante realizar los movimientos siempre con la misma secuencia.
Organiza actividades cada vez más complejas Una vez que hemos desvanecido la ayuda podemos aumentar la complejidad del acto motor encadenando más acciones.
Ejemplos: - Para realizar una carita empezamos cogiendo la mano del niño y hacemos todos los movimientos nombrando las cosas que vamos dibujando. “Una cabeza, un ojo, otro ojo, la nariz, la boca y... ¡pelo, pelo, pelo, pelo!”
- Cuando frenas la acción de un niño, como ponerte delante de la puerta cuando va a salir o sujetar la hoja de un cuento que está viendo, puedes guiar su mano para que te aparte al mismo tiempo que verbalizamos “Quita”
ESTE PENSAMIENTO LO ESCRIBÍ HACE MUCHO TIEMPO, PERO PARA MÍ SIGUE TENIENDO VIGENCIA:
Ayer eras mi hijo, mi gran alegría. Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple. Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso. Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención. Pero hoy todo es diferente.... Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado. Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan. Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista. Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector. Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos. ¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos? Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado. He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad. No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme. Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba. Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir. Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido. La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones. Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes. ¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea! ¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!
En Castilla-La Mancha, la cifra se eleva a 931 personas desde mayo de 2008 y sus familiares herederos tienen derecho a percibir la subvención desde la solicitud hasta el fallecimiento
Un total de 213 personas de la provincia de Ciudad Real han fallecido mientras se negociaba o se resolvía su nivel de dependencia, el conocido como Programa Individual de Atención (PIA), desde mayo de 2008, como informó a este periódico el director general de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia, Javier Pérez. Esta cifra se eleva a 931 personas en el conjunto de Castilla-La Mancha y es un factor que tienen en cuenta desde la Consejería de Salud y Bienestar Social, ya que son conocedores de que las personas a las que atienden «tienen una esperanza de vida más corta», lo que tiene su incidencia no sólo en los datos de la Ley de Dependencia, sino también en la tramitación de las pensiones o de las plazas de residencia, señaló Pérez. Cuando el fallecimiento se produce durante ese proceso de negociación o resolución de su grado de dependencia, los familiares de los solicitantes tienen derecho a recibir el importe de las ayudas desde que lo solicitó su familiar hasta la fecha del fallecimiento. La ayuda máxima establecida en este sentido es de 506 euros mensuales, aunque hay que tener en cuenta no sólo los meses que transcurren desde la solicitud hasta el fallecimiento, sino también el grado de dependencia de quienes lo solicitaron y el copago que efectuaban. En este sentido, el representante de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha puso de manifiesto que la mayoría de 931 familias, es decir, más del 90 por ciento ha recibido la ayuda a la que tenía derecho su familiar ya fallecido. En el caso de la provincia, el 90% de los 213 fallecidos serían 191 familiares beneficiarios de la ayuda. No obstante, Pérez explicó que las familias no tienen este derecho cuando la muerte de la persona solicitante se produce antes de la valoración médica, ya que en estos casos el equipo médico no tuvo la oportunidad de comprobar si realmente tiene esa dependencia y, por tanto, si tiene derecho a recibir la ayuda. Por este motivo, la Administración no abona cuantía ninguna.A nivel global, el número de fallecimientos que se registran en el conjunto del país suele estar entre el seis y el nueve por ciento de solicitantes de ayudas, según estimaciones del Inserso, y que se trata de un porcentaje similar al de la región y la provincia, según apuntó Pérez, aunque aún están a expensas de realizar un cruce de datos entre las personas que expiran y que se recoge en el INE y los del Inserso. El representante de la Junta de Comunidades explicó que en Castilla-La Mancha «partimos de cierta ventaja por la importante red de residencias con las que contamos, lo que hace que la mayoría de la gente ya está siendo atendida» a través de esos centros.No obstante, explicó que la ley habla de la prestación económica para las personas dependientes como algo que tiene un carácter «excepcional», aunque la práctica demuestra que «lo que predomina son las prestaciones económicas porque las plazas ya están cubiertas», señaló Pérez, quien añadió que precisamente por los fallecimientos se permite que se produzcan las sucesiones en los centros y lo que hará que a largo plazo la situación se normalice y la ayuda económica sea con carácter excepcional. Asimismo, comentó que l o que está registrando más actualmente son las prestaciones económicas vinculadas al servicio, es decir, el pago por parte de la Administración de un máximo de 812 euros para que el solicitante pueda hacer frente al coste de una plaza de residencia, al igual que señaló que la teleasistencia, la comida a domicilio o el de lavandería también son muy demandados. El responsable de la Dirección General de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia puso de manifiesto también que existe una tendencia a que los mayores se queden en casa, con sus familiares, durante el mayor plazo posible, lo que hace que las ayudas financieras sean bien acogidas por los solicitantes.
Los días 17 y 18 de Octubre, asistí al I Congreso de Autismo de Murcia. Fui acompañada desde Madrid por Marimar, otra mami de un niño precioso con autismo, y fue una experiencia enriquecedora.
Allíhabíamos quedado con Mara y Sara, como se puede ver en la foto.
Las ponencias fueron muy interesantes, aunque como en todos estos actos tambiénhabía mucho tras fondopolítico, pero saque muchas cosas positivas.
Una de las ponencias mas alentadoras desde el punto de vista como madre fue la de la presidenta de Aetapi, JuanaMaríaHernandez, ya que abordaba el área social del autismo y recalcaba que había que apostar por la integración y la inclusión y es algo por lo que voy a luchar.
Bueno pues ayer decidimos ir a pasar el día con los primos a Cotos. Nos dimos el madrugón a las 6.30 en pie pues teñíamos que coger el tren en Cercedilla a las 9.30 y mientras te preparas y llegas vas con la hora justa.
Bueno pues llegamos a Cercedilla a las 9.15 justo para coger los billetes y subir al tren. Pablo encantado de la vida, pues llevaba desde el día antes diciendo que íbamos a la nieve. A las 10.15 ya estábamos en Cotos, con una temperatura de -2ºC y cayendo copitos de nieve.
Nada mas llegar el ya reconocía el sitio y estaba contentísimo. Fue coger los trineos y no paraba de decir "este, este, este" solamente quería subir y bajar.... vamos un palizón porque bajaba genial, acompañado de quien fuera, eso no le importaba pero luego no quería subir andando porque resbalaba.
Te tiro con sus primos, con su padre y otra vez conmigo, pero es incansable.
A eso de las 11.30 mi cuñado decidió que se baja con mi sobrino porque estaba llorando y no le gustaba nada la nieve, así que viendo la mañana que nos esperaba nosotros también nos volvimos porque cada vez se estaba poniendo mas nervioso.
Al llegar a casa estaba con un sueño de miedo, así que comió y se acostó la siesta, que fue de 3 horas y cuarto.
Así que esta ha sido la experiencia del año 2008 con la nieve.
Hoy Pablo se ha levantado a las 10, increible pero cierto. Los granitos de la varicela los tiene bastante secos y no le ha brotado demasiado. Esta un poco más apagado que de costumbre pero esta bien, yo pensaba que lo iba a llevar peor.
Anoche Papa Noel le trajo un regalito, mi profesor especial, y le ha encantado así repasa las letras y los números.
Y hoy quiere comer sopa, así que voy a prepararle la comida.
Quiero que esta navidad sea diferente, quisiera ser un tren enorme para poder subir a toda mi gente y a cada vagón ponerle un nombre distinto para que cada uno de ellos suba y se quede ahí, siempre, siempre conmigo... Quisiera que cada vagón fuera diferente para hacer sentir muy feliz a toda mi gente y que ellos a su vez invitaran a sus amigos para subir en mi tren y recorrer juntos el camino... y así poder llegar cada uno a nuestro destino.... Y quizás te preguntarás que nombre lleva cada vagón, ahora te los digo con todo el corazón, empecemos pues por paz, amor, felicidad, prosperidad, fe, éxito, esperanza, amistad, solidaridad, fuerza, dedicación, sensibilidad, caridad, apoyo, carisma, humor, liderazgo, risas, amor, ternura, compasión, carcajadas y emoción, y también porque no? quizás un poco de dolor, para que así puedas valorar, todos los vagones por los que has de pasar... cada uno de ellos lo disfrutarás y ahí conocerás el valor de la amistad... ¡y se que no querrás, de mi tren jamás bajar! Pero yo no quisiera que solo fuera en navidad, quisiera todo un año para poderte demostrar que el espíritu navideño si puede perdurar solo es cuestión... de que tu quieras, a mi tren abordar... y ser parte del sueño para convertirlo en realidad... Quisiera esta Navidad poderte regalar todo eso y mucho más pero lo más importante que yo quiero que tengas es el corazón con las puertas bien abiertas, para dejar entrar la luz de una estrella.... llamada Jesús... y que nunca, nunca te alejes de ella... pues solo con él encontrarás la Navidad eterna.
CAMPAÑA EN APOYO A NUESTROS QUERIDOS REYES MAGOS, MARGINADOS Y OLVIDADOS POR CULPA DE UN INVASOR GORDO Y SEBOSO, PRODUCTO DEL CONSUMISMO COMPULSIVO...
Estos tres pobres venerables ancianos llevan dos mil años con su PYME, atendiendo únicamente al mercado español y sin intención de expandirse y están sufriendo una agresión que amenaza con destruirlos. Reivindicamos la figura de los Reyes Magos porque:
1. Los Reyes Magos son un símbolo de la multirracialidad y nunca han tenido problemas de inmigración.
2. Los Reyes Magos son fashion total, su elegancia en el vestir no ha pasado de moda en dos milenios.
3. Si no existiesen los Reyes Magos, las vacaciones se acabarían el 2 de Enero.
4. Los Reyes Magos son ecológicos, utilizan vehículos de tracción animal que con su estiércol contribuyen a fertilizar el suelo patrio (nada de trineos volando ni gilipolleces que no existen; camellos, que todos conocemos alguno...)
5. Los Reyes Magos generan un montón de puestos de trabajo entre pajecillos, carteros reales y multitud de gente que va en la cabalgata.
6. De Papá Noel puede hacer cualquier pelagatos, pero para hacer de Reyes Magos se necesitan al menos tres.
7. Los Reyes Magos fomentan la industria del calzado y enseñan a los niños que las botas se deben limpiar al menos una vez al año. Por contra, el gordinflas exige que se deje un calcetín, prenda proclive a servir de acomodo de la mugre y la pestilencia, cuando no de indecorosos 'tomates'.
8. Los Reyes Magos planifican concienzudamente su trabajo y se retirandiscretamente cuando acaban la función.
9. Santa Claus vive en el Polo norte y por eso es un amargado, los Magos son de Oriente, cuna de la civilización y por ello de una elegancia no decadente.
10. Los Reyes Magos tuvieron un papel destacado en la Navidad , Santa Claus es un trepa que trata de aprovecharse del negocio y que no participó en nada en los acontecimientos de la Navidad.
11. Los Reyes Magos son de los poquísimos usuarios que mantienen en pie la minería del carbón en Asturias. No lo han cambiado por gas natural ni por bombillitas horteras.
12. Los Reyes Magos lo saben todo. Santa Claus no sabe otra cosa que agitar estúpidamente una campanita y decir "jou, jou, jooouu!", ¡Vaya conversación!
13. Santa Claus es un zoquete que no respeta los derechos y sentimientos de los renos de nariz colorada. No hay documentado ningún caso de maltrato físico opsicológico por parte de los Reyes Magos hacia sus camellos.
14.Los Reyes Magos son agradecidos, siempre se zampan las golosinas que les dejamos en el plato.
15.Sin los Reyes Magos no se habría inventado el Roscón de Reyes .
16.Finalmente, Santa Claus se pasa la vida diciendo '¡Jo, jo, jo!'. Risa forzada y sin sentido. Señal de estupidez.
Empecemos la campaña de SOLIDARIDAD CON NUESTROS QUERIDÍSIMOS Y ANTIQUÍSIMOS REYES MAGOS , Que vuelvan a aflorar las tradiciones con arraigo centenario...
Todos los años por estas fechas sufrimos una agresión globalizado ra en forma de tipo gordinflón, una manipulación de las mentes de los niños de España y del resto del universo. Ese adefesio carente del más mínimo sentido de la elegancia en el vestir, con aspecto de dipsómano avejentado y multirreincidente en el allanamiento de morada por el método del escalo, es un invento de la multinacional más multinacional de todas las multinacionales, Coca-Cola. En los años 30, cogieron al San Nicolás de la tradición nórdica, que originalmente se paseaba vestido de obispo (o de duende un tanto zarrapastroso) y le enfundaron un atuendo con los colores corporativos (rojo y blanco). Desde entonces, generaciones de tiernos infantes de medio mundo han sido machacadas por la publicidad, alienándose hasta tal punto que piensan que un mamarracho publicitario representa todo lo bueno del ser humano. ¡Basta ya!, ¡reivindiquemos nuestras señas de identidad! ¡Abajo Santa Claus y vivan los Reyes Magos!
Pues si nos ha tocado, pero vamos que son cosas de niños.
Ayer fue el festival del colegio y Pablo iba vestido de color naranja y represetaron el villancico de "Los colores", actuó muy bien. Al terminar el festival fuimos al mercado solidario y cuando llegamos a casa estaba apagadillo y no tenia mucho apetito, pero luego después de comer se puso a jugar como todos los días.
Por la tarde teníamos la fiesta en la asociación, a la que también se vino su prima Paula, y estuvo muchos ratos encima de su padre y se echaba sobre el hombro.
Al llegar a casa e ir a bañarlo pudimos ver como tenía granitos en la espalda y en el pecho. Su padre pensó si sería de algo que había comido, pero yo rápidamente identifique los granitos con la varicela, ya que en la tripilla tenia uno con pompita y yo había pasado la varicela con casi 17 años.
Hoy hemos ido al médico y nos ha dicho que cree que si es varicela, aunque la única pompita que tenía se la ha arrancado al rascarse. Nos ha mandado un antiestamínico para aliviar el picor y que lo bañe con jabón de avena.
No ha tenido fiebre, aunque en algunos momentos se le han quedado las manos muy frias y quizá haya tenido alguna décima.
De todo modos la médico nos ha dicho que como tiene puesta la vacuna no va a tener un brote muy fuerte.
Bueno esperemos que pase pronto la varicela y que no tenga muchas molestias.
Pablo lleva desde ayer que se lo dije diciendo "Venga, vamos" "Vamos a Toledo" "Vamos a ver Cantajuegos".....
Al principio estaba un poco desconcertado al ver tanta gente, pero ha disfrutado mucho. Hemos estado sentados en la quinta fila y lo hemos visto fenomenal.
Esta es la canción preferida de Pablo
Hemos estado con más chicos de la asociación y lo hemos pasado muy bien. Mañana tenemos la fiesta en Afannes y seguro que también disfrutamos un montón.
Hemos empezado según las recomendaciones que nos dieron en Deletrea en la última revisión que estuvimos en el mes de Julio a enseñar la lectura a Pablo.
¡Menudo éxito! es algo que le entusiasma siempre está pensado en repasar, como dice el.
Comenzamos en el mes de octubre y en casa se lo trabajamos junto con Ainhoa, que es una maravilla.
Empezó a trabajar con Pablo cuando tenía 3 años y las mayor parte de los aprendizajes y avances que Pablo ha conseguido son fruto de su constancia y buen trabajar. Es una suerte contar con ella para el desarrollo de de Pablo.
Estamos trabajando con el Método de María Victoria Troncoso y en tres meses hemos conseguido que ya sea capaz de reconocer 60 palabras, todo un record.
El otro día íbamos por Madrid y de repente dice "¿Qué es eso?" (Últimamente usa esta expresión cuando quiere compartir contigo información sobre algo que está viendo) y nos dice "Allí pone café" y efectivamente miro y de repente veo que pone Café Tibetano, nos reímos y el también se reía.
En este enlace hay información sobre el método que estamos usando.
1. Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder. Dame orden, estructura y no caos.
2. No te angusties conmigo, porque me angustias. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad. No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.
3. No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son “aire” para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.
4. Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos. Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti. Me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.
5. Necesito más orden que el que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres. Tenemos que negociar mis rituales para convivir.
6. Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.
7. No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes, respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.
8. Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo: si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. ¡Ya que tengo un problema de intenciones, no me atribuyas malas intenciones!
9. Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis “alteradas” son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.
10. Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos y mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él. No vivo en una “fortaleza vacía” sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible. Tengo muchas menos complicaciones que las personas que os consideráis normales.
11. No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas. No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, no tú.
12. No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente o un adulto. Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis “normales”. Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien. Es más lo que compartimos que lo que nos separa.
13. Merece la pena vivir conmigo. Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas. Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.
14. No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.
15. Ni mis padres ni yo tenemos culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan. No sirve de nada que os culpéis uno a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de “culpa” no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.
16. No me pidas constantemente por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.
17. No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista. A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesito estabilidad y bienestar emocional a mí alrededor para estar mejor. Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.
18. Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme, tienes que tener tus momentos en que reposas o te dedicas a tus propias actividades. Acércate a mí, no te vayas, pero no te sientas como sometido a un peso insoportable. En mi vida he tenido momentos malos, pero puedo estar cada vez mejor.
19. Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista. Se optimista sin hacerte “novelas”. Mi situación normal mejora, aunque por ahora no tenga curación.
20. Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”. Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada, tranquila. Si no se me pide, constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya “normal”. En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.
Me piden a menudo que describa la experiencia de criar y educar a un niño con una deficiencia. Para ayudar a la gente que no ha tenido esta experiencia tan especial a comprenderlo y a imaginarse como es, es algo así….
Cuando estás esperando un niño, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Te compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Angel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con ilusión, llega por fin el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice "Bienvenido a Holanda" ¿Holanda? dices. ¿Qué quiere Vd. decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de viaje. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, asqueroso, llenos de malos olores, hambre y enfermedades. Simplemente, es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a gente totalmente nueva, que no hubieras conocido nunca. Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar tu aliento, miras a tu alrededor y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento, Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts.
Al mismo tiempo, toda la gente que conoces a tu alrededor está muy ocupada yendo y viniendo de Italia, y están todos presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: "Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado" Y el dolor nunca, nunca desaparecerá del todo, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy significativa. Pero si te pasas la vida lamentándote por el hecho de no haber podido visitar Italia, es posible que nunca te sientas lo suficientemente libre como para disfrutar de las cosas tan especiales y tan encantadoras que tiene Holanda."
Ya llevo más de una década en Holanda. Se ha convertido en mi hogar. He tenido tiempo para recobrar el aliento, para establecerme y acomodarme, y para aceptar algo diferente a lo que había planificado. Mirando atrás, reflexiono sobre los años cuando recién arribé a Holanda. Recuerdo con claridad el golpe emocional, mi temor, mi ira - el dolor y la incertidumbre. Durante esos primeros años, traté de regresar a Italia, tal como lo había planeado, pero fue en Holanda que debí permanecer. Hoy en día, puedo decir lo mucho que he andado en este viaje inesperado. He aprendido tanto. Pero, este recorrido ha tomado su tiempo.
Trabajé duro. Compré nuevas guías de viaje. Aprendí un nuevo idioma y lentamente hallé mi camino en esta nueva tierra. Conocí a otras personas cuyos planes cambiaron, al igual que los míos, y que podían compartir mi experiencia. Nos apoyamos mutuamente y algunos se han convertido en amigos muy especiales. Algunos de estos compañeros de viaje llevaban más tiempo que yo en Holanda y resultaron ser guías veteranos, ayudándome a lo largo del camino. Muchos me han alentado. Muchos me han enseñado a abrir mis ojos a las maravillas que pueden contemplarse en esta nueva tierra. He descubierto una comunidad que se preocupa. Holanda no era tan mala. Creo que Holanda está acostumbrada a viajeros extraviados, como yo, y se ha tornado en una tierra hospitalaria, que extiende la mano para dar la bienvenida, ayudar y apoyar a recién llegados como yo.
A lo largo de los años, me he preguntado cómo hubiera sido mi vida si hubiera aterrizado en Italia, como lo planifiqué. ¿Hubiera sido más fácil? ¿Hubiera sido tan enriquecedora? ¿Hubiera aprendido yo algunas de las lecciones tan importantes que he llegado a asimilar? Cierto, este viaje ha sido más retador y a veces yo he pataleado y he exclamado en protesta y por frustración (y aún lo hago).
Y efectivamente, Holanda va a paso más lento que Italia y es menos llamativa que Italia. Pero también esto se ha convertido en una ventaja inesperada. De cierta forma, he aprendido a aminorar la marcha y a mirar más de cerca las cosas, ganando una nueva apreciación de las bellezas notables de Holanda, con sus tulipanes, molinos de viento y obras de Rembrandt. He llegado a querer a Holanda y a llamarla mi Hogar.
Me he convertido en un viajero del mundo y he descubierto que no importa donde se aterrice. Lo que es más importante es lo que se logre hacer del viaje y que se vean y disfruten de las cosas especiales, las cosas hermosas, las cosas que Holanda, o cualquier paraje, tiene que ofrecer. Cierto, hace más de una década que llegué a un lugar que no había planificado. Sin embargo, estoy agradecida, porque este destino ha sido más enriquecedor de lo que hubiese podido imaginar.
Emily Pearl Kingsley, escritora del programa de TV “Barrio Sésamo” y madre de un niño con Síndrome de Down.
La verdad es que Pablo ha sido un niño tranquilo que se pasaba la mayor parte del día comiendo y durmiendo y cuando estaba despierto no te reclamaba. Se tomaba el biberón muy bien, pero nunca te pedía comer, si se lo dabas bien y si no tampoco te llamaba la atención.
El tiempo iba pasando y era un niño muy alegre que con que le miraras ya te echaba una sonrisa preciosa. Recuerdo cuando de su boquita salió el primer "ajo" madre mia que ilusión.
Fue muy gracioso porque sobre los 6 meses le aparecieron sus primeros dientes, pero no las paletas como normalmente les sale primero a los niños, si no los colmillos de arriba y parecía draculín.
Le encantaba andar, por el suelo gateando y lo que le cundía.
Tengo grabado de las primeras veces que dijo "papa". Bueno el padre no cogia en su camisa.
Entonces nada parecía raro, el niño seguia siendo tranquilo y risueño.
Echando la vista a tras ahora si que veo algunas cosas que eran indicadores de que algo no marchaba ... nunca conseguirmos que hiciera los 5 lobitos, ni que dijera adios con la mano, tenía unos cubos con los cuales jugaba a tirarlos para que hicieran ruido, no para apilarlos, pero el pediatra me decía que todo estaba bien.
Y así trascurrio el primer año de Pablo un niño feliz y risueño que justo unos días antes de cumplir su primer año salio andando solo y hasta hoy no ha parado ni un solo momento.
Anteriormente al embarazo de Pablo en Mayo del 2002 sufrí un aborto expontaneo en la semana 10, en ese momento parecía que el mundo se iba acabar y tras la recuperación oportuna en octubre volví a quedarme nuevamente embarazada. Fue un inmensa alegría para toda la familia y especialmente para Jose y para mí.
Fue un embarazo genial, no tuve ningún tipo de malestar, ni mareos, ni nauseas, vamos que todo iba sobre ruedas. Estuve activa en mi trabajo hasta dos dias antes de dar a luz. El embarazo lo llevaba por lo privado y los controles eran muy seguidos y exaustivos.
Ya me venia anunciando la ginecóloga que el niño era grande y que posiblemente habría que inducir el parto, antes de llegar a termino y así el día 30 de junio lunes tenía cita para revisión. Me ponen en monitores y posteriormente entro a la consulta de la ginecóloga y me dice que esta todo genial pero que tengo ya 1,5 cm de dilatación. Que si no tengo ninguna molestia el miércoles a primera hora tengo que estar en el hospital para inducir el parto.
Todo fue muy bien, llegé a primera hora de la mañana y cuando me reconoció el matrón tenía ya 2 cms de dilatación y yo estaba fenomenal. Me monitorizaron y rápidamente llegó el anestesista para ponerme la epidural. La dilatación fue lenta pero a eso de las 18 h. ya estaba preparada para ver la cara de Pablo.
Me llevaron al paritorio y Jose se estaba poniendo la bata y los patucos para asistir al parto. Empeze a empujar, pero era imposible, el niño se encajó y no salia, asi que en el último instante tuvieron que hacerme la cesarea.
¡ Que alegria por fin tenía Pablo entre mis brazos! Empezé a llorar sin ningún consuelo y por fín tenía a mi hijo, a mi tesoro. Eso si rápidamente me di cuenta que este niño era el vivo retrato de su padre.
Esto fue el miercoles 2 de julio de 2003 a las 18.45 h. de la tarde con un peso de 4.020 grm. y 54 centimetros, cuando llego al mundo Pablo.
Es la primera vez que empiezo a escribir la historia de los 5 años que llevo compartiendo contigo, espero que algún día puedas leer todo y te sirva para ver el largo camino que estamos recorriendo juntos.
