Año 2017.... Adolescencia

Cuanto tiempo hacia que no me pasaba por el blog, casi no lo recuerdo.

En este tiempo han pasado muchísimas cosas….

Pablo ya tiene 14 años y está hecho un adolescente total.

La adolescencia es una etapa dura para todos tanto para los chicos como para los padres, tanto en niños “neurotípicos” como en nuestros chicos, aunque la forma de gestionar este momento varía mucho.

Pablo ha encajado mal este gran cambio que ha experimentado su cuerpo, su persona y los que hemos estado a su lado también lo hemos sufrido con él.

Cambios hormonales, de humor, carácter, etc.… que a veces era difícil controlar y con mucho cariño  y paciencia hemos conseguido llegar a un momento de relax que tanto ansiábamos, aunque no hay que bajar la guardia ni un minuto.

Aparecieron rabietas, cambios de humor, rabietas… momentos difíciles de gestionar y de encajar, pero que afortunadamente ya pasaron.

Ahora estamos en una etapa muy buena, centrado, relajado, colaborador…

Hemos tenido un cambio de colegio que ha aceptado muy bien, pues hemos pasado de un colegio masificado a uno pequeño donde se encuentra muy bien y esto también ha favorecido para  conseguir esta estabilidad. 

Continuamos con las terapias aunque como novedad este año hemos comenzado terapia ocupacional y también un grupo de habilidades sociales y salidas, que está encantado.

Y poco a poco seguiremos mirando hacia el futuro con esperanza y con mucha ilusión, con este campeón que no deja de sorprendernos cada día.

Dando señales de vida

Cuanto tiempo sin colgar una nueva entrada de los avances de Pablo, es hora de ponerme las pilas y contaros como sigue el campeón.

 Pablo está ya en 5º de primaria, hasta ahora no ha repetido ningún curso y sigue con los mismos compañeros desde que empezó el colegio. Del colegio creo que ya os he hablado en alguna ocasión, pero no me canso de repetir lo afortunados que hemos sido que estar en este cole. Pablo está muy integrado en todo el cole, me sorprende que a veces vayamos por la calle y los niños le saludan y todos conocen como se llama. Esta labor hay que dar las gracias a la atención que siempre han puesto en el colegio al respeto de las personas diferentes y el cariño con el que son tratados.

Este año debido a los recortes económicos hemos visto que los apoyos en el colegio también se han visto reducidos, pero bueno no nos podemos quejar viendo como está el panorama y teniendo que cuenta que disponemos de la AT que acompaña a Pablo en toda las clases actuando prácticamente como profesor sombra.

Es asombroso ver la cantidad de material adaptado que tiene Pablo en todas las materias y todo realizado por los profes. Una de las cosas más curiosas el que el PT tiene una tienda como llaman ellos donde con envases vacios simulan que van a comprar, haciendo su lista de la compra, tachando lo que han comprado  y luego pasan por caja para sumar y pagar todo lo que llevan en su cesta.

Podría estar contando miles de actividades mes que realizan en el colegio y siempre Pablo es uno más, como las salidas por el pueblo, las excursiones, etc.…..

También seguimos asistiendo a nuestra asociación AFANNES tres días en semana a clases de logopedia, apoyo psicopedagógico, musicoterapia y psicomotricidad y la verdad es que aunque también hemos acusados los malditos recortes también vamos tirando como se va pudiendo y luchando para seguir apostando por nuestros niños y darles las oportunidades que se merecen.

Completamos también con la logopeda que sigue viniendo a casa, pues fue con la primera persona que empezamos en este mundo de las terapias y junto a ella hemos alcanzado algunos de los retos más importantes del desarrollo de Pablo como fueron sus primeras palabras y también el aprender a leer.

Otra de las actividades a las que asistimos semanalmente es la hipoterapia. Le encanta y la verdad es que después de recorrer varios sitios llevamos ya 5 años en este lugar y estamos la mar de contentos lo bien que trabajan con Pablo y lo que disfruta de esta actividad.

Los sábados ya más relajados del estrés de la semana vamos a natación con un grupo maravilloso de niños excepcionales y unos monitores que apuestan por los retos y así lo demuestran semana tras semana con sus chicos como dicen ellos.

Buen o y poco más o menos así trascurre nuestro día a día y semana a semana, con un no parar pero con un montón de frutos que vamos recogiendo poco a poco y que hacen que cada día me sienta más orgullosa del supercampeón que tengo en casa.

Se me olvidaba, todos los domingos a misa, no fallamos ni uno y vamos para Pablo es un momento mágico. Le encanta y disfruta muchísimo pues es un ritual como a él le gusta siempre todo en el mismo orden y totalmente organizado.

Prometo ponerme al día e ir colgando más cositas que esto lo tenía totalmente abandonado y me gustaría dejar aquí plasmado para que algún día Pablo lo pueda leer este diario de su vida.

Aqui una foto del campeón con esa cara de felicidad que le acompaña haya donde vaya.

26 mayo: Primera comunión

Que deprisa pasa el tiempo, si parece que fue ayer cuando nació y empezamos la lucha diaria… y hace ya 2 años que comenzamos la catequesis para preparar el gran día que está a punto de llegar a su vida: la primera comunión.

Ha sido un camino llevadero y agradable y del que Pablo ha disfrutado mucho. El año pasado los sábados y este los domingos han asistido a catequesis con todos sus compañeros con una gran alegría y también con mucho entusiasmo. La experiencia le ha gustado mucho, pues iba muy contento y poco a poco y así manera ha ido conociendo a Jesús.

Y luego después a misa. Se sabe todas las partes de la misa perfectamente y le gusta ver cómo domingo tras domingo se repite lo mismo, ese guión que él tiene ya dentro de su cabecita y que le hace sentirse tan seguro y cómodo en la iglesia.

Todos los domingos al terminar la misa, va recoger la carpeta de los papeles y se la entrega al cura, forma parte de su ritual dominical.

Esta semana estamos con los últimos preparativos para la comunión del cuerpo de Cristo, como dice él.  El cura nos ha dado unas formas para que vayamos en casa practicando la comunión, pues es un niño que no le gusta mucho meterse cosas en la boca. Los primeros días fue un poco desastre pero ya lo hace bastante bien, creo que podemos decir que misión cumplida.

Va vestido de marinero, y que voy a decir yo, esta guapísimo, jajajaja. Lo que más me gusta de todo es que el está viviendo este momento como algo muy importante, pues en casa lo estamos trabajando para que el pueda comprender lo que va a pasar el día 26 de mayo y como es el así no tiene ningún interés ni en los regalos, ni en nada de nada. Que inocencia tan pura tienen estos angelitos.

Luego celebraremos una comida en casa con toda la familia y amigos y también está muy contento, pues le encanta que la casa esté llena de gente.

Seguro que es un día maravilloso, del que voy a guardar un bonito recuerdo.

La próxima semana colgare un resumen del como ha salido todo.

Cena benéfica Afannes Toledo

Afannes Toledo celebra la 1ª Cena Benéfica con actuación de canto, opera y zarzuela, a cargo del grupo lírico “María Callas”.


Somos una asociación sin ánimo de lucro que trabaja por la integración de niños y niñas con algún grado de discapacidad desde el año 2004. Los... fondos recaudados se destinaran a actividades y terapias en beneficio de estos niños.


La cena tendrá lugar el próximo 28 de Abril en el Cigarral “El Bosque” a las 20:00 horas. Se envía adjunto cartel y díptico del evento.


El coste de la misma será de 30 euros por comensal y la venta de las entradas se podrá realizar a través de los siguientes contactos:

Afannes Toledo: 925225686 y 659629307

Cigarral El Bosque: 925285640.

Todos somos Dani. Estamos contigo Azucena

Llevo mucho tiempo si escribir nada en el blog pues últimamente he estado muy liada y que más me gustaría que tener que escribir una entrada distinta a esta.

Yo cada día doy gracias a Dios por la suerte que hemos tenido al ir a parar a  un colegio donde se le valora a Pablo como lo que es un niño más y donde tod@s hacen un gran esfuerzo porque Pablo continúe integrado e incluido y pueda participar en las actividades diarias del centro.

Pero no todos tienen la misma suerte que nosotros y una vez más se vulneran los derechos de nuestros hijos, una vez  más parece que nuestros hijos estorban, si literalmente, en los colegios ordinarios no hay cabida para ellos y la respuesta a la diversidad y a la inclusión es la reclusión a centros especiales, en los que no digo que no estén bien los niños, pero no siempre es la mejor elección.

Cada uno conoce y sabe dónde va a estar mejor su hijo y en este caso a Dani y a sus padres se les está negando el derecho universal de la libre elección de educación y por lo tanto se le esta discriminando no dándole opción a tener una educación como cualquier otro niño no valorando su capacidades sino poniendo una pared por medio y no dándole la oportunidad de ser uno más, sino ser uno distinto.

Pues creo que esta vez no lo vais a conseguir, pues habéis dado con una gran familia que está dispuesta a todo porque su hijo este donde debe de estar. Y tras esta familia muchas voces que nos unimos a la injusticia que desde el Gobierno de Castilla León se está llevando a cabo.

Os remito a una entrada de  la Plataforma España Inclusión con la que no puedo estar más de acuerdo.

Hoy por ti mañana por mí.

¿DONDE ESTAN EL CERMI Y LA CONFEDERACIÓN AUTISMO ESPAÑA PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE DANI?

Vaya por adelantado que si por algún motivo estaría orgullosa de tener antecedentes penales sería por defender los Derechos Humanos de mi hijo. Vaya por adelantado tomo nota y apuntes, porque la imputación de Azucena y de su marido no es ni más ni menos que un intento de taparnos la boca al resto de padres de niños con TEA que apostamos por su inclusión en centros ordinarios. Está claro, 1 de cada 150 padres, son muchos padres potencialmente díscolos para la administración.
Esta última parte de la frase...que apostamos.... sobra o debería sobrar porque no deberíamos tener que apostar por nada...ni deberiamos tener que esperar el funcionario de turno apostase por los DERECHOS HUMANOS DE NUESTROS HIJOS, simplemente SUS DERECHOS deberían respetarse de serie, como los de cualquier otro niño pero no.
En el cole nos enseñan que se paren niños o niñas, y está mal enseñado, porque en este país se paren niños, niñas y "dis-capacitados" y en ese momento los padres pierden la patria potestad de ese niño o su capacitación para decidir sobre su futuro. En palabras menos finas, para que todo el mundo entienda, vamos que te ha salido un hijo "tarao", espera que ya decido yo dónde lo acoplamos mejor, y si no se le ve, no estorba, así que miel sobre hojuelas.
Si algún defecto tengo es que soy clara, muy clara hablando. QUIERO SABER DÓNDE ESTÁ LA CONFEDERACIÓN DE AUTISMO ESPAÑA, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE, DON ANTONIO DE LA IGLESIA, Y EL CERMI, CON SU PRESIDENTE AL FRENTE DON LUIS CAYO PÉREZ BUENO, Y EL PRESIDENTE DE FEAPS ¿DON JUAN CID? ¿DÓNDE ESTAN? Y LO PREGUNTO POR DOS MOTIVOS: PORQUE ESTÁN RECLAMANDO DE FORMA INSISTENTE LA UNIÓN DE TODAS LAS FAMILIAS ENTIDADES E INSTITUCIONES RELACIONADAS CON LA DIVERSIDAD FUNCIONAL PARA HACER FRENTE A LA CRISIS ANTE POSIBLES RECORTES Y PÉRDIDAS DE DERECHOS, Y POR OTRA PARTE SON LOS INTERLOCUTORES POLÍTICOS Y REPRESENTANTES DEL COLECTIVO QUERAMOS O NO, ES LA CRUZ QUE NOS HA TOCADO. POR TANTO QUIERO SABER QUÉ ESTÁN HACIENDO Y DÓNDE ESTÁN DEFIENDO LOS DERECHOS DE DANI Y DE SU FAMILIA, QUE ES LO MISMO QUE ESTÁN HACIENDO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE MI HIJO Y DE MI FAMILIA : NADA.
ESTÁ MUY BIEN QUE NOS UNAMOS TODOS EN LOS MALOS TIEMPOS, PERO PARA DEFENDER LOS DERECHOS DE TODOS, DE T-O-D-O-S, ESOS DERECHOS DE LOS QUE LUEGO VAN A DAR CUENTAS AL COMITÉ DE DERECHOS HUMANOS. ¿DÓNDE ESTÁN LOS DERECHOS HUMANOS DE DANI?

 http://www.abc.es/20120104/sociedad/abci-imputados-padres-hijo-autista-201201041808.html
Sinceramente me están dando arcadas.
Esther Cuadrado Barbería. Mamá de Arturo

Tercero de Primaria

Cada año es un nuevo reto para todos los niños pero para Pablo, y otros tantos niños como él, es un añadido más a su gran carrera de fondo.

Seguimos con muchos de los compañeros del año pasado y otros que han estado con él en cursos anteriores. Así comenzamos ya 3º de Primaria. ¡ como pasa el tiempo de rápido!

La verdad es que en el colegio Pablo es un niño muy conocido por todos y creo que también querido. Me llena de orgullo cuando vamos por la calle dando un paseo y siempre nos encontramos con algún niño que le saluda y le dice "Hola Pablo".

Este años hemos cambiado de tutora, pero como ya ha estado en años anteriores en el colegio conoce a Pablo. Cuando le pregunta alguien como se llama se profe siempre dice: "Cristina y Maria Isabel". Cristina continua siendo su AT, pero para el siempre es la primera. El resto de apoyos son los mismos que ha tenido en años anteriores.

Ha comenzado muy bien: contento, con ganas de trabajar y sobre todo muy colaborador y participativo. Y es que ya tenia ganas de volver a la rutina. En un principio las vacaciones las coge con muchas ganas, pero se le hacen demasiado largas y esta deseando volver al orden que tanto necesitamos todos.

También hemos comenzado con las actividades en la asociación. Este año vamos 3 días en semana y realizaremos apoyo psicopedagógico, musicoterapia, logopedia y psicomotricidad.

Un día en semana también vamos a ir a hipoterapia y otro a natación, así que el curso de presenta repleto de actividades como siempre.

Ahora solamente nos queda ir a Deletrea para establecer las pautas de trabajo de este año y comenzar a ponernos las pilas, aunque estoy segura que con el gran equipo que rodea a Pablo los objetivos serán mas fáciles de alcanzar.

Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado



Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado