domingo, 29 de noviembre de 2009

¿Qué tienen de especial las madres de chicos especiales?




En primer lugar, tienen un poder de reacción que es envidiable. Todas han debido superar el trance del diagnóstico y sacar fuerzas de flaqueza.

Pensemos que, después de recibir la noticia, nada es igual, ya no es igual ni el sol ni la lluvia, ni son iguales los bebés ni las mamás...todo cambia, es el antes y el después del diagnóstico. Y, ante este cambio, el ancla es la madre, es la que reacciona, devuelve la serenidad, tranquiliza, es la que busca la información, es la que aprende, es la que enseña.

De golpe y porrazo su rol de madre se ha visto complicado y ella nunca había considerado siquiera esa posibilidad. Esa madre, dispuesta a ser simplemente madre, ha debido aprender a cumplir tantos roles... médico, enfermera, terapista, maestra, al tiempo que cumple su papel de madre. Debe soportar que se desdibuje su rol y que a veces prive lo que no es pertinente al proyecto primigenio; debe aceptar de buen grado la intromisión de una persona "de afuera" que le enseña cómo relacionarse con su hijo, que le indique todo... cómo darle de comer, cómo hablarle, cómo cantarle, y además debe acudir animosa al examen semanal en el que deberá rendir cuentas de lo hecho.

Las madres especiales ven a su hijo especial a través de un cristal de tinte distinto... lo aman, lo miman, lo protegen, lo cuidan y lo evalúan constantemente... quizás sólo lo miren como hijo cuando esté dormido y cuando no tengan que ver si saca la lengua o se sienta con las piernas abiertas o se le desvía un ojo...

Las madres especiales también se ven presionadas por el entorno, se sienten siempre en situación de examen; van por la calle escudriñando la expresión de los caminantes, van al jardín de infancia atemorizadas por un posible informe negativo de la maestra, van de compras pretendiendo que su hijo sea un dechado de cualidades porque sienten que eso les exige la sociedad; van, temerosas, ante las docentes y terapistas a preguntar el por qué de una metodología o de un objetivo cuando, si fuese un niño común, directamente cuestionarían el tema y lo llevarían ante una reunión de padres de clase... pero allí son las únicas, están solas y no se animan a plantear un tema como ése a los demás...
Los demás miran los logros de sus hijos con asombro y se lo hacen saber en forma de "elogio simpático" y ellas siguen sufriendo en soledad porque les marcan las diferencias y no las similitudes. No falta quien, ante el niño especial en una fiesta infantil, pregunten si toma Coca Cola y hay que tener mucha presencia de ánimo para responder "si hay, sí; si no, jugo por favor"... Y cuando la madre va a buscar al niño, no faltará la abuela que le comente "viera lo bien que jugó y cómo se reía con el payaso" y la madre hará de tripas corazón y asentirá con una sonrisa...

Las madres especiales tienen el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes, a veces, no saben apreciar... cada logro, cada progreso serán motivo de una alegría sin par y les darán fuerzas para seguir adelante, poniendo una canción en su corazón que perdurará en los momentos de desaliento.

Las madres especiales trabajan y reeducan a tiempo completo... no lo deberían hacer, pero es tal el ansia de ver bien a sus hijos, de alcanzar las metas deseadas, que no cejan y siempre incorporan lo pedagógico en las circunstancias más informales. Cuando discuten una alternativa de tratamiento y plantean que no están conformes con la misma, deberán soportar que algunos las miren con suficiencia como planeando que "aún no han asumido la realidad del diagnóstico" y ellas deberán retirarse, sumisas (salvo algunas que son las que "rompieron las cadenas", sabiendo en su fuero íntimo que tienen razón por tener aspiraciones para sus hijos y debiendo conformarse con lo que "graciosamente les conceden".

Las madres especiales parecen ser madres de ciudadanos de segunda, y se espera que agradezcan cualquier concesión ya a veces, si no han recibido la ayuda oportuna, caminan por la vida como pidiendo disculpas por lo ocurrido.

Lo terrible es que las madres especiales tienen días de veinticuatro horas como el resto de las madres y en ese lapso deberán atender a todo lo estrictamente pertinente a su rol, también a lo terapéutico y, por si esto fuera poco, deberán sobreponerse a los obstáculos, superar los prejuicios, enseñar con el ejemplo y tener una paciencia de santas.

También las madres especiales deberán contar con una dosis de realismo superlativo que le permita aceptar que su hijo no ha alcanzado ni alcanzará esos objetivos que se habían fijado con anterioridad, aceptar que su hijo no tiene el rendimiento óptimo que le permitiría aspirar a esos resultados que aparecen en los libros y en los medios de comunicación; deberán reconocer esta situación, aceptarla y, sin bajar la guardia, plantearse nuevos objetivos más acordes con esa persona que es su hijo. Ellas sentirán, en ese momento, que están solas, que fracasan, que hicieron algo mal... y deberán superar solas ese momento de honestidad.

Por eso nos pareció que hoy debíamos reflexionar acerca del papel de las madres especiales, que muchas veces (afortunadamente) están acompañadas por padres especialísimos que se arremangan y se meten en el fragor de esta lucha, y rendirles el justo reconocimiento que su tarea merece.

sábado, 28 de noviembre de 2009

Por cuatro esquinitas de nada

Precioso vídeo que he conocido gracias a mi amiga Eva, mami de Glori, muchas gracias.

Esta sacado del libro del mismo titulo de Jerome Ruillier, que sirve para trabajar y reflexionar sobre las diferencias en todas las edades. Espero que os guste y os llegue tan hondo como a mi y sobre todo que os llegue al corazón.



lunes, 16 de noviembre de 2009

Gran éxito para la Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva

La Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva que ha tenido lugar los pasados 21 al 23 de octubre en Salamanca, ha acogido a casi 600 participantes de todo el mundo. En ella han intervenido el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo, y Vernor Muñoz, relator especial de la ONU sobre Derecho a la Educación.

Según un informe de Inclusion Internacional, de los más de 77 millones de niños que no asisten a la escuela, 25 millones tienen algún tipo de discapacidad. El 95% de los niños con discapacidad no llegan a completar la educación primaria.

Salamanca ha acogido los pasados 21 a 23 de octubre la Conferencia Mundial de Educación Inclusiva, que ha sido calificada como un gran éxito, al reunir a casi 600 personas de todo el mundo en torno a la educación inclusiva.

En la conferencia, todos los participantes, incluyendo gestores de políticas públicas, representantes de organizaciones y asociaciones para las personas con discapacidad y auto gestores, han reflexionado sobre los avances de la “Declaración de Salamanca sobre la educación inclusiva”, promovida en 1994, y han discutido el camino que queda para lograr una educación inclusiva para todos.

Entre los ponentes se encontraban el Ministro de Educación, Ángel Gabilondo Pujol; y el relator especial de la ONU sobre Derecho a la Educación, Vernor Muñoz. Además, han asistido representantes de la Comisión Europea, de la UNESCO y de la UNICEF, así como de las organizaciones más representativas de la discapacidad intelectual (Inclusion Internacional, Inclusion Europe y FEAPS).

Los participantes tuvieron la oportunidad de compartir experiencias y buenas prácticas a través de un gran número de talleres, foros de discusión y eventos sociales.

Durante la conferencia, la presidenta de Inclusion International, Diane Richler, presentó por primera vez el “Informe Global sobre el Estado de Educación Inclusiva”, realizado con la colaboración de los Ministerios de Educación, de organizaciones para personas discapacitadas y de expertos provenientes de más de 75 países del mundo. El informe destacó que de los más de 77 millones de niños que no asisten a la escuela, 25 millones tienen algún tipo de discapacidad. Por otro lado, el 95% de los niños con discapacidad no llegan a completar la educación primaria. El informe subraya la importancia de la nueva Convención de las Naciones unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad en proveer una fuerza legal para conseguir la inclusión de estas personas en la educación y en la sociedad en general.
En la sesión de cierre del encuentro, se presentó la Resolución sobre la conferencia en Salamanca, en la cuál los participantes prometieron:
1. Reafirmar su dedicación a la Declaración de Salamanca y al derecho a la educación inclusiva en el mundo, como está escrito en la Convención de las Naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
2. Apoyar a los niños y permitir el desarrollo completo de su potencial académico y social en las escuelas con niños sin discapacidades, lo que implica eliminar las barreras actuales que les impiden.
3. Invitar a gobiernos a ratificar y a implementar la Convención de las Naciones unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad y animar a agencias internacionales a aumentar sus esfuerzos para conseguir la educación inclusiva.
4. Formar una alianza mundial para conseguir la Educación para Todos. Lanzando así, la Iniciativa 24, basada en el artículo 24 de la Convención que trata de la educación inclusiva.
La Conferencia Mundial sobre Educación Inclusiva 2009 ha sido organizada por InclusiónInternational, InclusionEurope e INICO-Universidad de Salamanca, y patrocinada por el Relator Especial de la ONU sobre Derecho a la Educación, el Ministerio de la Educación, la Fundación ONCE y FEAPS (Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual).

El Informe global sobre educación inclusiva se encuentra en la página web de Inclusion International

Estamos de un rebelde.....

Madre mía vaya rachita que llevamos, ahora a cualquier proposición que le hacemos siempre tiene el no en la boca. Digo yo que sea una época que pasara.....
Llega del colegio y le digo: "venga a lavarte las manos que vamos a comer" y lo primero "no". Llega la hora del baño y ya esta nuevamente con el no.
A veces hasta el mismo se ríe porque yo cuando empieza así, le digo "Venga que ya se lo que me vas a contestar". Me mira con cara de pillo y empieza el repertorio.
La verdad poco a poco voy descubriendo a un Pablo nuevo, jugueton, lleno de energía y cada día mas pícaro, mas participativo y también mas exigente porque cada día hace mas elecciones de lo que quiere y lo que no y eso la verdad es que me llena de gran satisfacción y me da fuerzas para seguir adelante.

Año 2017.... Adolescencia

Cuanto tiempo hacia que no me pasaba por el blog, casi no lo recuerdo. En este tiempo han pasado muchísimas cosas…. Pablo ya tiene 14 a...