Guias de ayuda a la discapacidad

Presentación de GUIADIS, la guía online de ayudas a la discapacidad Discapnet /

Una guia de recursos “on-line” que facilita la busqueda de todo tipo de recursos a las personas discapacitadas y que ha sido posible gracias a la colaboración de FUNDACIÓN ONCE, CAJA MADRID y el PLAN AVANZA.

En la sede de FUNDACION ONCE, la presentación de GUIADIS un portal en Internet que facilita la busqueda de toda clase de recursos para las personas discapacitadas.
Luis Miguel Bascones, de TECHNOSITE, la empresa que ha llevado a cabo el desarrollo de GUIADIS, inició la presentación con una demostración sobre el terreno de la facilidad de manejo de GUIADIS.

"El hecho de que los recursos se organicen en distintas administraciones a veces dificulta el acceso a las personas con discapacidad y sus familias, especialmente cuando esta circunstancia es nueva y muchas veces no se ejercen estos derechos por falta de conocimiento, y esta guía aporta ese valor: reúne en un único portal el conjunto de las prestaciones disponibles". Fue explicando Luis Miguel Bascones, al tiempo que, mediante la palabra, navegaba por GUIADIS.
Le siguió, en orden de intervención, Alberto Durán, Vicepresidente primero de la FUNDACION ONCE, que agradeció la colaboración de quienes han contribuido a la puesta en marcha de GUIADIS resaltando que será un instrumento vivo a lo largo del tiempo y que, por supuesto, se trataba de un entorno accesible que paliaba la dispersión de normativas municipales, autonómicas y estatales para que las personas discapacitadas, sus familiares o los profesionales que puedan necesitar información la encuentren de modo rápido y sencillo.
En tercer lugar, y ejerciendo de maestro de ceremonias Miguel Angel Cabra de Luna, tomó la palabra, la representante de la OBRA SOCIAL DE CAJA MADRID, Doña Carmen Contreras que resaltó los 300 años que la caja madrileña viene preocupandose por colaborar con todas las iniciativas de carácter social y manifestó su satisfacción por contemplar el resultado de su contribución a GUIADIS.

Cerró el acto el Secretario de Estado de Telecomunicación y para la Sociedad de la Información, Francisco Ros Perán, que detalló algunos de los proyectos que su departamento avala para conseguir la universalización a la red de los colectivos que, de otra forma, pudieran ser excluidos.GUIADIS está a disposición de todos en el enlace adjunto.

Se puede acceder a la guía a través del siguiente enlace: Guiadis, guía online

Soy diferente pero igual que tu

Cuento explicativo de los TGD elaborado por Susana Navarro Díaz- Guerra (madre de un niño con síndrome de Asperger)

http://www.deletrea.com/CUENTO.pdf

Hipoterapia

Otra de las actividades es la hipoterapia. Empezamos hace ya 3 años y la verdad yo creo que a Pablo particularmente el contacto con los animales le ha ayudado a ser mas social y sobre todo que también es algo lúdico con lo que disfruta.

Vamos una vez en semana, actualmente los viernes por la tarde, por eso de que tenemos mas tiempo y no tenemos prisa. Las clases son de una hora aproximadamente.

El año pasado participamos en un programa de la Bienestar Social y era gratuito. Al terminar nos pidieron que rellenáramos una encuesta y como no les gusto mucho las quejas que dimos, ya que el profesor se las traía este año no nos han dado plaza a la asociación, asi que nos hemos tenido que buscar otro sitio y hemos tenido la inmensa suerte de ir a parar al centro hípico de Julio.

Os pongo un enlace a su pagina:

http://www.lascerzulas.com/index.html .

Las clases unos días nos las da Julio y otros María José, su mujer, pero Pablo disfruta y es feliz. El caballo que monta Pablo se llama "Fontanero" y si le preguntas te dice "Fontanamero" o "Fonti".

Desde luego verle la cara sonriente cuando va al trote del caballo, es la cara de la mayor expresión de felicidad.

Enfado en el colegio

Pues hoy ha anotado Sonia en la agenda que tanto Isabel como ella se han enfadado con Pablo y que le preguntara.

Primero le he preguntado que ha tomado de merienda en el cole y me ha dicho "Janwinch de pan de paté" y efectivamente eso había llevado al colegio hoy.

Luego le he empezado a preguntar que había hecho y me ha contado que han visto la peli de Alfredo el Cartero. Pero cuando he querido indagar sobre el enfado como no le interesaba no me hacia ni caso. Después de mucho insistir le he preguntado ¿Por que se ha enfadado Sonia? y me ha dicho "ordenador". Y le he vuelto a preguntar ¿Que has hecho en el ordenador? y su contestación "Pablo apaga el ordenador"

Según me han contado las profes estaban escuchando música en el ordenador y cuando se ha cansado ha ido y sin permiso ha apagado el ordenador.

Hoy ha estado muy colaborador en clase y ha participado muy bien con los niños, así que no todo iba a ser trastadas.

Hoy teníamos que ir a hipoterapia, pero nos han llamado para decirnos que hoy no podía le profesor así que tarde libre.

Hoy nos toca piscina...

Como cada lunes y miércoles hoy nos toca darnos un chapuzón. Normalmente lo acompaña papá pero cuando tiene turno de tarde le toca a mamá.

Vamos a la piscina climatizada de Illescas desde hace 2 años y medio y al principio era horrible, no creo que hubiera un niño que llorara mas que Pablo, pero cuando superamos esa fase va encantadísimo y lo que mas le gusta al terminar en meterse un rato en la piscina de los peques.

Las clases son de 45 minutos y como es natación adaptada y todos los niños que comparte la clase tienen alguna discapacidad les acompañamos los padres, los cuales también nos tenemos que dar el remojón y de paso también aprovechamos para hacer unos largos mientras ellos hacen sus ejercicios y para charlar un rato.

La verdad es que ya es todo un campeón en el agua y cada día mete la cabeza bajo el agua un poco mas. Así que teniendo en cuenta lo poco que le gustaba al principio creo que es un gran adelanto.

Lo que todavía no le gusta mucho es nadar de espaldas ya que se tiene que tumbar mucho y no tiene control de lo que pasa, pero yo creo que es algo normal. Espero que a lo largo de este curso lo consigamos.

Delfinoterapia

El programa "La aventura del saber" nos muestra como trabajan con los niños en un reportaje de "Manuel sumergido en el paraíso". El programa estaba dedicado al autismo, aqui estan los dos videos:

Video 1

Video 2

Estos vídeos me lo paso mi amiga Marimar, mami también de un niño especial al que queremos mucho al igual que a su hermano.

Musicoterapia

Hoy es martes y por tanto uno de los días favoritos de Pablo y mas cuando se va a reencontrar con Eduardo tras las vacaciones de navidad.

Empezamos cuando Pablo tenia 3 años. Al principio como era muy pequeño competía la clase con Inmanol y durante el primer año estuvieron trabajando juntos, pero eran muy distintos y al final Eduardo decidió separarlos para aprovechar mas las capacidades de cada uno. Lo positivo de ese año es que Inmanol incordiaba a Pablo y el aprendió a tolerar la intromisión de otros en sus cosas y como Pablo era mas calmado también la ayudo a Inmanol a conseguir momentos de relax.

La relación que existe entre Pablo y Eduardo es muy especial, bueno hay que decir que dentro de la asociación Eduardo es el terapeuta preferido de los niños ya que su forma de trabajar con ellos es muy distinta a la de las chicas pues su terapia es mas lúdica y todos disfrutan un montón.

La clase es de 45 minutos un día a la semana y a Pablo al menos se le hace poco. La clase esta estructurada por un gran panel donde van siguiendo el trabajo del día.

Creo que la definición elaborada por la Comisión de Práctica Clínica de la Federación Mundial de Musicoterapia que es muy acertada " La Musicoterapia es el uso de la música y/o sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) realizada por un musicoterapeuta calificado con un paciente o grupo, en un proceso creado para facilitar, promover la comunicación, las relaciones, el aprendizaje, el movimiento, la expresión, la organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, para así satisfacer las necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas. La Musicoterapia tiene como fin desarrollar potenciales y/o restaurar las funciones del individuo de manera tal que éste pueda lograr una mejor integración intra y/o interpersonal y consecuentemente una mejor calidad de vida a través de la prevención, rehabilitación y tratamiento"

Como podeis ver en la foto estan trabajando sobre una alfombra, bueno pues ahora a Pablo no le gusta nada esa alfombra y cuando le digo que vamos a clase siempre me dice "Eduardo quita el mantel" y asi lo hacen cada martes para poder disfrutar de ese momento magico que viven cada semana.

Vuelta a la rutina

Bueno pues parece que las vacaciones le han sentado bien. Aunque aún está un poco vaguete la participación va siendo cada día mayor y es que la vuelta a la rutina a todos nos cuesta.

Lo que pasa que no se porque en casa es mas autónomo que en el colegio y a ellos no les pide ayuda espontáneamente cuando necesita algo.

En la ultima reunión que tuvimos antes de acabar el cole me dijeron que de cara a este trimestre van a cambiar el modo de trabajar con el porque quizá sean demasiado permisivos y no le exigen lo que deben, así que esperaremos a ver los objetivos que se han planteado de cara a este trimestre. También en esta reunión me presentarán los objetivos curriculares del trimestre, aunque al cabo de tres años y ante mi insistencia en todas las reuniones al final pude oír del boca de su pt que quizá no sea tan importante la parte académica como la personal.

También comenzamos en atención temprana y las chicas le han notado mas pillo pero con mas lenguaje espontáneo y mas desenvuelto. Lo que pasa que en atención temprana ya terminamos este año, creo que en junio, ya que cumple 6 y por ley hay que dejar el programa, pero seguiremos trabajando en la asociación y en casa.

Actualmente en atención temprana tiene 2 sesiones semanales de 45 minutos una de psicomotricidad y estimación y otra de logopedia.

El fin de semana....

Bueno pues otro que ya ha pasado, y con mas frío que otra cosa. Amaneció también el sábado nevando al igual que el viernes y el frío era horrible.

El sábado por la tarde no fue una de las mejores de Pablo. Como normalmente los sábados por la tarde salimos y el tiempo no estaba apetecible, estuvo viendo dibujos y estaba un poco aburrido y estuvo bastante temosillo. También buen parte de la culpa la tenia el sueño ya que se despertó a las 7.45 y no durmió siesta.

Ayer domingo me lo lleve a misa. La verdad se porto bastante bien. Nos llevamos el cuento de la U y una bolsita de palitos y como cantan se le hizo ameno. El también canto alguna de sus canciones, pero vamos que en comportamiento le podemos dar un 6.

Luego fuimos a ver a papa de jugar al fútbol, que como siempre el equipo no esta en un buen momento y perdieron. Estuvimos con la prima Lucia y a Pablo le encanta el marcador digital.

Después de comer fuimos a las bolas, como dice el a Planeta Magic y estuvo saltando y brincando como un loquito, con lo cual a las 21 h. estaba roto y fue llegar a casa hacer pato como dice el, bañarse, cenar y a la cama.

Hoy se ha levantado eufórico porque tenia que ir al cole y es que le encanta. Anoche antes de acostarse le dije que le preparaba un bocacillo de paté y hoy cuando ha cogido la talegita con la merienda le ha dicho a papa que había un sandiwch de paté.

Hoy tenemos atención temprana y piscina y es que ya empezamos con nuestra tareas habituales.

Hoy dia de nieve....

La verdad es que nada me hacia suponer esta mañana cuando me he levantado y he visto que no hacia frió la mañana que nos esperaba.

Sobre las 8.10 han empezado a caer copitos de nieve, pero como pasa siempre no pensé que cuajara, pues bien cuando he ido a recoger a Pablo para llevarlo al colegio la cosa iba tomando color.

Cuando hemos salido a la calle le he hecho a Pablo su pregunta favorita "¿Que es eso? y me ha contestado "La nieve"

Ha ido muy contento al colegio y a la entrada las profesoras estaban con la cámara haciéndoles fotos, así que me imagino que la mañana la habrán pasado bien entretenidos. Haber si ahora a la salida me quiere contar algo.

De momento ya ha dejado de nevar y aunque el paisaje esta blanco seguro que rápidamente se derrite toda, pero al menos los niños han disfrutado de esta mañana de viernes.

La noche de Reyes

Bueno ya llevaba varios días sin contar las peripecias de mi principito. La verdad es que ha sido muy bonito.

Cada día disfruta más con las reuniones y de las fiestas, ayer todavía recodábamos su padre y yo como fue de desastroso su primer cumpleaños, claro y ahora lo entiendo: un montón de gente irrumpió en su orden y su tranquilidad. Todo el mundo le llevaba regalos y le cantaban el cumpleaños feliz. Pero claro en aquel momento nos pareció que el niño estaba cansado o que había demasiado jaleo. Cosas que usamos durante algún tiempo para justificar el comportamiento de Pablo, aunque ahora todo tiene una explicación, pero por aquel entonces nosotros aún la desconocíamos.

Bueno volvamos al presente: este año ha sido más consciente de la llegada de los Magos y fuimos con los primos a ver la cabalgata. Le gusto pero lo que más le llamo la atención fue que la música acompañaba a la cabalgata.

Al terminar fuimos a casa de la yaya y ya habían dejado allí los regalos. Todos contentísimos abrieron los regalos y Pablo muy contento al abrir a Winnie de Pooh Cuentacuentos que le habían dejado los Reyes en casa de su tita Juli, ya que tenia uno pero un día decidió que tenía que bañarse con él y lo ahogo.

Luego en casa le dejaron una canasta electrónica y una pizarra magnética y casa de la abuelita, de los tios y los primos como no ropa y dinerillo que viene genial.

Ayer vino a comer a casa mi familia y cuando llegó, que se había ido con su padre a ver a la yaya y los encontró allí se puso contentísimo y es que las reuniones cada día le gustan más y a nosotros nos alegra que cada dia difrute mas al estar en compañia de la gente, pues nos parece una buena señal.

Vuelta al cole

Pues ya toca la vuelta al cole después de tantas vacaciones.. que ya estaba haciendo falta.

Ayer mi madre estuvo anticipando que hoy tenia que volver al cole y cuando llegue de trabajar le pregunte que donde iba a ir hoy, me dijo que al cole con Sonia, Isabel y todos los niños.

Esta mañana cuando se ha despertado estaba muy contento y cuando hemos llegado a la calle del colegio y nos hemos bajado del coche ha salido corriendo hacia la puerta.

Esperemos que al vuelta sea positiva, porque a ultima hora estaba ya muy cansado.

Hoy también ha empezado el atención temprana y mañana ya va a hipoterapia, así que ya se termino lo bueno y empezamos con nuestra agenda repleta de actividades.

Comenzamos 2009

Feliz año a todos, lo primero.

Ayer fue un día con mucha actividad para Pablo y dio la talla como todo un campeón. Conseguí que durmiera 2 horas de siesta que luego le ayudaron a mantenerse despierto hasta la 1 del madrugada. Creo que es la primera vez que consigue ver las doce campanadas.

Estuvo muy gracioso, cantando y bailando con sus primos. Cenaron primero su primo y él y luego se sentó a la mesa con todos comiendo sus palitos preferidos.

Para el la cena de anoche era como un cumpleaños, y mas cuando vio aparecer la tarta de chocolate que mama había hecho para los niños.

Después de las doce uvas vino el "familiar invisible" que a Pablo le trajo un puzle de Caillou y que le gusto un montón. Su familiar invisible fue su yaya.

Luego llegaron unos fantasmas muy graciosos, que lejos de darle miedo le provocaron alguna que otra risa.

Y así entre risas, gusanitos, bailes y canciones conseguimos que pasara la noche con toda la familia y cuando se acostó no creo que le diera mucho tiempo ni a contar una ovejita.