jueves, 28 de mayo de 2009

Descubierto el primer gen común en los diferentes tipos de autismo


Se ha descubierto el primer gen común en el autismo que podría estar presente en, aproximadamente, el 15% de los casos de trastorno del espectro autista (TEA) de la población. Este hallazgo demuestra que los factores genéticos desempeñan un papel importante en este tipo de trastornos. Para identificar los factores genéticos comunes en el desorden del espectro autista, los autores de este trabajo, publicado en la revista Nature, estudiaron el genoma de 780 familias (3.101 sujetos) con niños afectados con este desorden, y se comparó con el de 1.204 sujetos afectados y 6.491 sujetos control. Los resultados muestran la participación de moléculas de adhesión a neuronas en la patogénesis del TEA. La mayoría de los genes que han sido identificados en este estudio están implicados en las sinapsis. Aunque esta variante genética es común en la población en general, los resultados muestran que se encuentra con más frecuencia (en aproximadamente el 20%) en niños con autismo.

martes, 26 de mayo de 2009

COMUNION EN BURGOS


Este fin de semana hemos estado en Burgos en la comunión del hijo unos amigos, la verdad que aunque le tiempo no estaba demasiado bueno al final el domingo nos acompañó y lucio en sol.


Pablo estaba encantado y llevaba toda la semana diciendo que íbamos a Burgos a la comunión de Alvaro y la verdad es que se porto genial.


En el viaje no se movió. Venían con nosotros en el coche las primas y pudimos ver los aviones al pasar cerca del aeropuerto y también vimos el arco iris y Pablo no lo perdía de vista.


Llegamos allí el sábado por la tarde y estuvieron dando un paseo por el pueblo y luego pronto a dormir que al día siguiente había que madrugar ya que la comunión era a las 11.30


Fuimos a la iglesia y era pequeñita pero muy bonita. En esta ocasión Pablo solo aguanto un rato dentro porque había mucha gente y se agobio un poco y también decir que cuando íbamos a la iglesia vio un parque y le apetecía mas jugar.




El convite fue en un sitio precioso con unos amplios jardines y una gran fuente. Durante la comida estuvo todo el tiempo de un lado para otro pero muy contento y risueño. Luego le regalamos al niño una tarta de chuches y Pablo se sentó con todos los niños a comer la tarta. Después hubo juegos con monitores y también participo. ¡Hasta le pintaron la cara de gatito!.





Lo pasamos estupendamente y vinimos muy contentos, aunque muy cansados.




lunes, 25 de mayo de 2009

AUTISMO DE LA A a la Z

 Enlace Autismo de la A a la Z



Otra nueva iniciativa esta vez de las tres mosqueteras (Cuca, Ines y Esther) maravillosa ¡Poder tener todos los enlaces sobre autismo en una misma pagina a modo de índice!

Muchas gracias chicas

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO


Una vez mas una iniciativa de nuestra amiga Anabel esta vez en Facebook CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO.

Ha tenido la idea de continuar dando a conocer al mundo la verdad sobre el autismo y por ello ha nacido este grupo abierto donde cualquiera se puede unir e invitar a cuantas personas quiera, así que venga tod@s a unirse a la causa.


Para unirte pincha la imagen. Gracias a Anabel por la iniciativa y a todos por colaborar.

viernes, 22 de mayo de 2009

EL FUTURO DE PABLO EN EL COLEGIO

Llegado el momento de finalizar Pablo la etapa de infantil hay que realizarle la evaluación psicopedagógica así como el dictamen de escolarización y tomar importantes decisiones para el futuro de Pablo en el colegio.
Durante estos tres años el equipo de orientación que ha tenido Pablo siempre ha trabajado muy bien con él, salvo el caso del orientador que lejos de cumplir con sus funciones se ha mantenido un poco al margen de todo, pero tampoco he echado en falta su presencia en el proyecto educativo de Pablo ni mucho menos en la orientación familiar.
Nos cita para la reunión y darnos cumplida información de la evaluación que ha realizado a Pablo y francamente no se si me esta hablando de mi hijo o de otro niño del colegio, porque la mayoría de sus conclusiones no reflejan para nada a Pablo.
Se que cada uno tenemos nuestro modo de trabajar, pero yo creo que cuando una persona tiene un diagnostico definitivo si se le va a realizar una evaluación hay que ajustar al máximo las pruebas, aunque bien he de decir que yo no soy muy partidaria de los test, pero si se aplican creo que hay que hacerlo lo mejor posible.
Al finalizar la reunión me entrega el dictamen de escolarización con la propuesta para el próximo curso en la cual me proponen que Pablo debe quedarse un año mas en infantil. En ese momento le dije que lo teníamos que hablar en casa pero que no le firmaba y que tampoco estaba de acuerdo con esa decisión. Me consta que por parte del resto del equipo de orientación no ha sido una decisión fácil de tomar.
Este tema como es algo que nosotros ya esperábamos lo habíamos hablado con los profesionales que trabajan con Pablo fuera del colegio y también con su neurólogo, y todos coincidían en lo mismo y no eran partidarios de que Pablo siguiera en infantil, ya que el no haber conseguido los objetivos educativos de infantil era algo que tampoco conseguiría estando un año mas y era mejor continuar con su integración dentro del colegio que tan buenos resultados nos estaba dando.
Al lunes siguiente tuve una reunión con todo el equipo de orientación y la única conclusión que me quedo clara después de salir de la reunión fue que si Pablo promocionaba a primaria sería un gran reto para él, del que somos conscientes, pero también un gran reto para el colegio.
Eso fue lo que mas me dio fuerza para decir un NO rotundo a la firma del dictamen de escolarización y para presentar un escrito para la inspección educativa argumentando los motivos por los cuales yo no compartía esta decisión.
El escrito lo entregue en el colegio el martes por la mañana y la verdad nuestra preocupación estaba presente, pero yo tenia un gran presentimiento de que la inspectora nos escucharía a los padres.
Esta mañana a primera hora me ha llamado del colegio la tutora de Pablo para comentarme que había salido un nuevo decreto sobre la evaluación de la etapa infantil y que por ello habían decidido que Pablo promocionara a primaria.
La verdad es que ha sido toda una sorpresa para mí, que en tan poco tiempo se haya tomado la decisión y la verdad es que tampoco estoy muy convencida de que este nuevo decreto que casualmente ha sido publicado ayer haya sido decisivo para la escolarización de Pablo o que francamente no quieren que la decisión la tome la inspección educativa, pero eso nunca lo sabré. Lo único que se que este año Pablo sigue adelante en la educación inclusiva y que vamos a conseguir llegar todo lo lejos que el sea capaz.
Porque ¿quien somos nosotros para poner limites a nadie?
Ahora solamente nos queda volver a firmar el nuevo dictamen de escolarización de primaria y saber los apoyos con los que contaremos el próximo curso, pero no me voy a conformar si mi hijo no tiene lo que por ley le pertenece.
Hay que intentar hacer las cosas bien para que salgan regular.

jueves, 21 de mayo de 2009

YO TENGO AUTISMO ¿Y TU?

Desde luego Maite http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ nunca dejará de sorprenderme con su vídeos hechos desde el corazón.

Quiero compartir con todos vosotros este ultimo vídeo que a mi particularmente me encanta.


miércoles, 20 de mayo de 2009

La Junta adjudica la redacción del proyecto del Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo en Toledo

El Gobierno de Castilla-La Mancha ha adjudicado por 220.400 euros la redacción del proyecto y dirección de obras del nuevo Centro de Investigación y Tratamiento del Autismo de referencia regional en Toledo, que será el primero de estas características, de ámbito público, en España. Se prevé que esté en funcionamiento en 2011 y la Consejería de Salud y Bienestar Social destinará a este proyecto casi 4 millones de euros.
El edificio de nueva construcción, con casi 4.000 m2 se construirá en el barrio toledano de Santa María de Benquerencia y se distribuye en tres grandes áreas: una primera de evaluación, tratamientos y formación de profesionales y familias; una segunda destinada a centro de día y, por último, un área residencial, informó la Junta en un comunicado.
En la primera de las áreas descritas, se ubicará la recepción, la zona de formación e investigación que contará con salón de actos, biblioteca y aulas para acoger a unos 100 alumnos, así como el sector de diagnóstico, tratamientos, y orientación y apoyo a la familia.
La segunda área estará destinada a centro de día, que constará con siete salas de habilitación, dos salas de aprendizaje de actividades de vida diaria, comedor, cocina y zona de servicios generales.
La última parte del centro tendrá como fin ejercer de zona residencial, donde se ubicarán cinco viviendas con apoyo, con una capacidad de seis plazas cada una de ellas y zonas de esparcimiento de cada vivienda.
En estas instalaciones se tratará de fomentar la autonomía personal de los usuarios, así como dotarles de las estrategias y competencias necesarias para que gocen de una vida más independiente. También constituirá un aspecto novedoso del centro, su metodología de trabajo, que tendrá como objetivo trabajar de manera individualizada, aportando a cada persona con autismo y su familia los apoyos específicos necesarios para facilitar su desarrollo personal y su inclusión en la comunidad.
"El fin último es hacer de cada persona con autismo atendida la verdadera protagonista del centro", aseguró el director general de Atención a las Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia, Javier Pérez.
APOYO PERSONAL
La importancia de este centro radica en ser el primero de ámbito regional destinado al abordaje integral de los problemas del especto autista, desde aspectos relacionados con la evaluación y diagnóstico hasta aspectos de intervención terapéutica, apoyo a las familia, investigación y formación de los profesionales especialistas en estos trastornos.
Entre los diferentes servicios que se prestarán cabe destacar el de apoyo personal con el objetivo principal de preparar a la persona para una vida más autónoma e independiente, mediante el aprendizaje de habilidades prácticas para la vida cotidiana, habilidades sociales que incrementen la participación en la comunidad, habilidades para el ocio y tiempo libre, y cualquier otra habilidad que potencie la independencia y calidad de vida.
Este servicio de apoyo personal se prestará tanto en el módulo residencial como en el módulo de centro de día. Igualmente se promoverá el desarrollo de estudios de investigación y acciones formativas dirigidas específicamente a los profesionales de este campo. Será un centro de referencia para otros proyectos existentes en la región que puedan asumir las buenas prácticas que se desarrollen.
El número de personas con autismo, valorados con grado de discapacidad, en Castilla-La Mancha es de 629 personas: 225 en Toledo, 200 en Albacete, 103 en Ciudad Real, 68 en Guadalajara y 33 en Cuenca.
La prevalencia para Castilla-La Mancha sería de casi 12 casos de autismo por 10.000 habitantes según los datos registrados, para la población menor de 20 años. La mitad del número de casos, un 52 por ciento es población infanto-juvenil de 5 a 14 años y el 76 por ciento, varón.

LA COMUNIÓN DE LA PRIMA

El sábado fue la comunión de la prima Lucia y la verdad es que todos estábamos expectantes por ver como se portaría Pablo y una vez mas nos sorprendió a todos y si nos tenemos que poner a darle una nota sin dudarlo le daría un 10.
La comunión era por la mañana y desde que se levanto todo el rato estaba diciendo "Nos vamos a la comunión de Lucia" y claro el primer lugar donde tuvimos que ir fue a la iglesia y que Pablo permanezca sentado y en silencio, pues no es algo fácil, pero sorprendentemente permanecido en su sitio, atento y rezando cuando bien le parecía, y guardo silencio durante toda la ceremonia. Tan solo hubo una vez que pregunto cuando nos íbamos a casa y otra vez que a sentar, pero por lo demás su comportamiento estupendo.
Luego en la comida se lo paso en grande, como había mas niños estuvo jugando con ellos y termino cansadísimo, creo que en la misma postura que cayó en la cama no se movió en toda la noche.
Al día siguiente como vino familia para la comunión durmieron en casa algunos y había niños. A la mañana siguiente les niños se levantaron y se bajaron a jugar a la habitación de juguetes de Pablo y el todo el rato con ellos. Hubo una vez que subieron los niños a beber agua y el tras de ellos subió y les dijo "Vamos chicos a jugar a la bita".
Vamos un fin de semana lleno de actividad pero Pablo muy tranquilo y contento participando de todo.
El lunes yo les mande al cole una nota diciéndoles lo que habíamos estado haciendo el fin de semana y cuando llego la asamblea y le preguntaron que había hecho se lo dijo todo y claro es que cuando uno se lo pasa bien esta deseando de contarlo.
Este próximo fin de semana tenemos otra vez comunión pero esta vez un poco mas lejos en Burgos, así que haber que nota se gana.

lunes, 18 de mayo de 2009

Vota por Iago



Otra nueva iniciativa nacida de La sonrisa de Arturo, se le ha ocurrido que divulguemos el vídeo que ha realizado Iago como si fuera un premio para darles nuestro apoyo y que consigan ganar el CONCURSO DE CORTOS SOBRE LOS DERECHOS DE LOS NIÑOS y se que lo van a conseguir, así que siguiendo las instrucciones de Maite, de Hasta la luna ida y vuel...TA. paso la cadena a 5 blog:
El ganador podrá grabar un corto con un director de cine español y se que ese ganador va a ser Iago

EDUCACION INCLUSIVA

Quiero dar desde aquí la enhorabuena a Eva, la mama de Gloria, por esta reflexión que creo que debería darla vuelta entera al mundo.

http://mamideglorichi.blogspot.com/2009/05/educacion-inclusiva-donde-estas.html

viernes, 15 de mayo de 2009

Soy, soy, soy, soy

Con toda la polémica de estos días se me había olvidado contaros las últimas de mi chico.
Empezaré por el cole que como a él le tienen que mandar silencio no se cuantas veces al cabo del día, la otra mañana iban a empezar la asamblea y la profesora dijo "Silencio" pero los niños no hicieron ni caso y continuaron hablando y no colocandose en la alfombra y como Pablo estaba interesado en empezar pego una voz muy grande y dijo "Silencio chicos" y todos se le quedaron mirando como diciendo, no es posible..... El se limito a repetir lo que tantas veces les dices la profe para poder comenzar lo antes posible.
Luego estabamos en casa jugando y le gusta mucho jugar a canciones como lo llamamos nosotros. Uno dice un titulo y el otro tiene que cantar la canción y empezé yo el turno y le dije la Doraimon con lo cual el canto la canción enterita y cuando fue su turno me dijo "Cantamos Soy" yo en ese momento no tenia ni idea que me estaba hablando y como el me vio que me quedé pensado rápidamente empezó a cantar "soy, soy, soy, soy, soy...." la canción del anuncio de la mutua madrileña.
A mi me dio un ataque de risa y él también se empezó a reír y ahora es una canción mas en nuestro juego y es que cada día nos sorprende con alguna cosilla nueva.

miércoles, 13 de mayo de 2009

CONTRA LOS MITOS DEL AUTISMO

Ya está disponible la página donde podemos dar apoyo para poder trasladar nuestra queja y que se nos oiga de una vez, el objetivo es conseguir el mayor numero posible de firmas y darle la máxima difusión.

http://www.efirmas.com/828075/index.html#firmar

Unidos por nuestros hijos

A través del Foro de "Madres para cambiar las cosas" he tenido conocimiento de la entrevista que el Sr. Losantos realizó al Doctor Madero toda una joya digna de ser escuchada. Aquí esta el enlace para escucharla

http://www.cope.es/detalle_programa,20,1,28813

Creo que es indignante que tengamos que escuchar esta cosas en los medios de comunicación y en boca de personas desinformadas.
Son muchos los blogs que nos estamos haciendo eco de la noticia y entre unos y otros se han ido reuniendo una serie de direcciones donde se puede presentar una queja personal

Defensor del pueblo. https://www.defensordelpueblo.es/index.asp?destino=/firma/
Hay que rellenar un formulario.
Cadena COPE: lamanana@cope.es; internet.usuarios@cope.es
CONFERENCIA EPISCOPAL ESPAÑOLA.conferenciaepiscopal@planalfa.es
DEFENSOR DEL MENOR: registro@defensordelmenor.org
COLEGIO DE MÉDICOS DE MADRID: deontologica@icomem.es;info@icomem.es
ASOCIACIÓN DE LA PRENSA DE MADRID apm@apmadrid.es

OFICINA PERMANENTE ESPECIALIZADA DEL CONSEJO NACIONAL DE LA DISCAPACIDAD
dgdiscapacidad@mtas.es


Pero como lo que importa es hacernos oír y la unión hace la fuerza desde el foro Isis se está preparando un texto que irá acompañado de todas las firmas que podamos reunir. Así que en el momento que este preparado y se concrete la forma de recogida de firmas daré cumplida información.




viernes, 8 de mayo de 2009

Visita a la biblioteca

Ayer programaron con el colegio una salida a ver la biblioteca del pueblo. Nada mas llegar al clase Pablo repaso el horario del día con la AT y le dijo que cuando terminaran la asamblea ser marcharían a la biblioteca.
Estuvo durante toda la asamblea preguntando ¿nos vamos? y estaba impaciente aunque la espera la llevo muy bien.
Una vez en la biblioteca leyeron el cuento de Elmer y le encanto y la chica les dijo como pisaba el elefante tachan, tachan, tachan y el lo repetía riéndose e imitando a la chica como lo hacía.
Luego les dijo cuando yo cuente tres mes tenéis que decir donde estáis y el se pudo se pie y dijo 1, 2, 3 Biblioteca.Todos empezaron a reír.
Su profe me dijo que había disfrutado mucho y que estuvo muy participativo en las actividades que realizaron allí.
Cuando llegamos a casa a comer su padre le pregunto donde había estado y rápidamente le dijo en la biblio con Sonia, Isabel y todos los niños.
Así que en ese momento yo creía que me lo comía y es que es muy gratificante el que pueda compartir contigo sus experiencias.

jueves, 7 de mayo de 2009

La peluqueria


Ayer le tocaba a Pablo ir a la pelu a cortarse el pelo. Ante era un verdadero horror y lo pasaba muy pero que muy mal, tanto el como nosotros. Teníamos que sujetarlo entre 2 personas y se ponía muy nervioso, pero a raíz de que hemos cambiado de peluquería yo creo que hasta le gusta.


Ayer cuando le levanto por la mañana repasamos la agenda del día y se puso muy contento cuando le dije que íbamos a ir a la peluquería a cortarse el pelo.


Cuando salido del colegio comió y luego estuvo trabajando con la logopeda como cada miércoles. Cuando se despidió de ella le dijo que iba a ir con papá a cortarse el pelo.


Se fueron padre e hijo y la verdad es que se porto como todo un campeón. Consiguieron ponerle por primera vez la capa y se sentó en la silla y no se movió durante el rato que duro el corte de pelo. Se lo corto una chica y el estuvo correspondiéndole a las preguntas que le hacían y hasta les dijo que iba a ir a nadar con delfines, vamos que genial.


Aunque su padre le corto el pelo muy cortito, demasiado, diría yo pues quería que le pasaran un peine mas largo, esta muy guapo. Luego le haré una foto y la cuelgo para que veáis como ha quedado.


Mañana también le hacen en el colegio la foto para la orla de infantil así que va a estar bien reguapo.

martes, 5 de mayo de 2009

LA INTERVENCION LOGOPEDICA EN LA ESCUELA INCLUSIVA


Ya están disponibles las ponencias sobre "La intervención logopedia en la escuela inclusiva"en la pagina del CEP de Puertollano
Pincha en la imagen y te llevara directamente a la descarga de las mismas.

lunes, 4 de mayo de 2009

PREMIO "BLOG MAGICO"




Y nos llega otro nuevo premio, ya casi he perdido la cuenta de todos los que nos habéis dado y nuevamente nos llega de manos de Isabel http://soygins.blogspot.com/ un blog mágico. Muchas gracias por acordarte de nosotros.

Y ahora nos toca repartir a nosotros:



Gara http://wwwlittleworld.blogspot.com/
y no olvideis enviarlo a 5 blogs amigos y avisar.

MEME "SOMOS RAROS"

Nos han regalado un MEME viene de la mano de Isabel, mami de Gines, http://soygins.blogspot.com/ y os intentare explica un poco que es:
"Meme" es un término que se ha popularizado en la blogosfera, son conversaciones distribuidas que se van contagiando de un blog a otro, de manera que el blog que origina el meme enlazado desde muchos otros blogs y recibe muchas visitas, dependiendo del éxito del mensaje.
Se podría decir que los memes son campañas de promoción viral o también llamarle márketing viral, en el que los bloggers buscan una mayor audiencia, de esa manera un meme con éxito irá reproduciendose por sí mismo una vez que ha sido lanzado y se irá contagiando por la blogosfera de manera que se consiguen muchos enlaces gracias al trabajo inicial en el post.
La persona que le dio el Meme a Isabel , lo titulo "SOY RARA", y yo creo que las familias con un niño TEA somos consideradas por el resto como "raras" asi que vamos a seguir con el mismo titulo porque creo que es muy oportuno para describir nuestra situacion particular aunque vamos a usar el plural "SOMOS RAROS".
Voy a modificar un poco las reglas y vamos a ir contando una anecdota por la cual los demas nos ven "raros" y asi comprender un poco este loco mundo.
Aqui van nuestra "rareza":
Nos hemos hecho cantantes, tanto su padre como yo nos hemos tenido que aprender las canciones de los dibujos animados, las que aprende en el cole, etc... y nos importa muy poco donde hacer uso de ellas donde sea necesario y Pablo nos reclame cantar. El otro dia estaban padre e hijo en la piscina ya vistiendose y Pablo empezo una cancion y su padre le seguia, cuando se dio cuenta que todo el mundo en el vestuario les estaba mirando con una cara que ni te cuento y el resto de niños estaban mirando a su padres como diciendo "Mira este papi como canta con su hijo". Pero ese momento de conexion solo lo sabemos disfrutar algunos agraciados.
Buenos ahora me toca pasar el MEME, a otro blog y haber hasta donde llegamos y mi elegido es:

domingo, 3 de mayo de 2009

Estamos con el autismo 2


Creo que hoy los blog vamos a coincidir en publicar la misma entrada y es que teníamos muchas ganas de poder tener nuevamente entre nuestras manos y poder emocionarnos con el segundo especial del autismo. Muchas gracias Anabel por darnos la oportunidad de aportarte nuestro granito de arena con la foto de Pablo y prometo para el próximo año colaborar escribiendo un relato y todas aquellas personas que han hecho posible el dar a conocer un poco mas este gran desconocido que es el autismo.
Estamos con el autismo 2 (Pincha para descargar)
En este enlace podéis descargar un montón de historias que os llegaran directamente al corazón.
Y también os dejo la dirección donde podéis descargaros el especial del año pasado.

Año 2017.... Adolescencia

Cuanto tiempo hacia que no me pasaba por el blog, casi no lo recuerdo. En este tiempo han pasado muchísimas cosas…. Pablo ya tiene 14 a...