Autismo sin mitos ni usos peyorativos

Ilustración de Santiago Ogazón

Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:

- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse

- las personas con autismo viven en su mundo

- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?

Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Ilustración de Fátima Collado

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

¿Qué es el autismo?

Ilustración de Fátima Collado

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:

•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.

•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.

•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos.

Los mitos que se deben evitar

Ilustración de Fátima Collado

•Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.

•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.

•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.

•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.

•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.

•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.

• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.

•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html)

Etiquetas y mitos

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Ilustración de Fátima Collado



Ilustración de Santiago Ogazón.

RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas".

Ilustración de Fátima Collado

Plataforma ley dependencia en Castilla La Mancha

Esta plataforma nace para velar por los derechos de todas las personas dependientes de nuestra región. Actualmente, algunos aspectos de la LEY DE DEPENDENCIA, como por ejemplo, el pago de las mensualidades a los cuidadores de las personas dependientes están en el olvido por parte de la Junta de Comunidades de CLM. El velar por los derechos de todas esas personas nos corresponde a todos, por lo que la unión y colaboración es fundamental para que se cumpla esta ley tan necesaria.


Desde aquí, hacemos un llamamiento a la sociedad castellano-manchega, afectados o no, para que se unan a nosotros y con el apoyo de todos podamos conseguir que esta ley, tan necesaria, se cumpla por parte de las administraciones correspondientes.

También es muy importante el conocimiento de la existencia de esta plataforma, por lo que la difusión de la misma, por parte de todos, es fundamental.

www.plataformaleydependenciaclm.jimdo.com

¿Dondé esta el otro Pablo?

Cuanto tiempo sin contar cosillas de Pablo, y son tantas que empezaremos por partes

En el cole, estamos ya terminando 2º de primaria, un curso donde ha habido importantes avances para Pablo. Ha perfeccionado la lectura y ha tenido un importante perfeccionamiento de la motricidad fina, sobre todo de la escritura aunque aun le queda mucho por hacer. En cuanto a las matemáticas ha aprendido muy bien el mecanismo de la sumas y las restas y las hace de manera bastante autónoma, que antes le teníamos que dirigir mucho. Como es un apasionado de los números conoce hasta casi el 10.000, vamos que me tienen alucinada.

Con los niños cada vez esta mejor integrado y es capaz de buscar a los niños para jugar y para que le presten ayuda, cosa que antes solo hacia con los mayores.

Así que la parte del cole muy positiva

En casa, ha habido un cambio grandisimo.... del niño bueno, obediente, etc... hemos pasado al niño pillo, desobediente, retador, vamos todo un trasto.

Aunque eso si es noble. Os contare alguna de sus ultimas aventuras: Hemos pintado la casa hace un mes y el otro día me cogió un lapicero y me pinto las paredes de la entrada, cosa que no había echo nunca. No conforme con eso también me pinto la mesa de la cocina, pero para que queda constancia de quien era el artista de tan maravillosa obra puso su nombre en la mesa, en letras mayúsculas para que se viera bien. Cuando llego y lo veo le pregunto ¿quien ha pintado la mesa? y me dice señalando a su nombre "yo".

Vamos como veis un niño de 8 años descubriendo el mundo y todo lo que en el existe y también retando a los papis en el día a día.

A veces pienso que preferia al otro Pablo eso que era tan tan bueno... pero es que se esta haciendo mayor y todo esto forma parte de su evolución.

Excesivo crecimiento de la superficie cortical antes de los dos años en niños con autismo

Los cerebros de los niños con autismo a los 2 años de edad son hasta un 10% más grandes que los de otros niños sin autismo a esa misma edad. El crecimiento más rápido del cerebro parece ocurrir cuando el bebé tiene aproximadamente 1 año de edad. Este crecimiento adicional se produce debido a la aparición de más pliegues en la superficie del cerebro y no a la aparición de más materia gris.

 

Los investigadores de este artículo, publicado en la revista Archives of General Psychiatry, encontraron que los niños con un cerebro más grande a la edad de 2 años también tenían cerebros grandes a los 4 o 5 años, aunque el grado de crecimiento era el mismo que cuando tenían 2 años, es decir, este crecimiento adicional del cerebro no se mantenía posteriormente. Los cambios identificados cuando tenían 2 años fueron causados por el crecimiento adicional que se había producido con anterioridad.

Estamos con el autismo 4

Una vez mas dar las gracias a Anabel Cornago y a todas las personas que han participado para poder tener este especial un año mas en nuestras manos.

Para acceder pinchar la imagen



El cerebro adulto tiene una capacidad de crecimiento similar a la de un niño cuando se le expone a estímulos similares

El aprendizaje de los nombres de nuevos colores produce un rápido incremento en la materia gris de la corteza cerebral en un cerebro adulto sano.

 

En un artículo publicado en la revista Proceedings of National Academy of Sciences USA, se mostraron unas tarjetas coloreadas con dos tonos de verde y dos tonos de azul a 19 voluntarios. A cada una de las cuatro tonalidades de color se les asignó un nombre inventado y sin ningún sentido. Tras el aprendizaje los voluntarios fueron sometidos a escáneres por resonancia magnética.

Los resultados revelaron la formación de nueva materia gris en el hemisferio derecho de los cerebros. Concretamente, en áreas del cerebro asociadas no sólo con el procesamiento del color y de la visión, sino también la percepción. No está claro si esta nueva materia gris está constituida por nuevas neuronas o son dendritas de las ya existentes. Los autores postulan que la clave estaría en la diferenciación de nombres y en cómo los sujetos perciben los colores en función de los nombres que se les da, es decir en un cambio de percepción.

Hallan cambios en el tamaño del cerebro autista

A los dos años de edad los niños con autismo tienen un cerebro 10% más grande que aquellos de la misma edad que no tienen la enfermedad, revela una investigación en Estados Unidos.

Los científicos de la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill, afirman que esta diferencia en el tamaño cerebral continúa durante dos años más, pero a los cuatro años el crecimiento se detiene.

Los investigadores, que publican el estudio en Archives of General Psychiatry (Archivos de Psiquiatría General), creen que el crecimiento está asociado con un mayor plegamiento de la superficie del cerebro.

Y la causa podría ser genética, dicen los científicos.

Desde hace tiempo los científicos saben que existe una relación entre los trastornos del espectro autista y un incremento en el tamaño cerebral.

Pero hasta ahora se desconocía la causa o en qué momento de la vida comienza este mayor crecimiento.

Algunos estudios sugieren que el trastorno autista comienza a presentarse al final del primer año de vida o principios del segundo año.

Tal como señalan los científicos, conocer cuándo comienzan a verse estas diferencias es esencial para poder entender cómo se origina el espectro autista.

Proliferación de neuronas

Los científicos utilizaron escáneres de resonancia magnética para observar los cerebros de 59 niños de dos años que sufrían algún trastorno del espectro autista y 38 niños que no habían sido diagnosticados con la enfermedad.

Junto con los escáneres, los niños fueron sometidos a pruebas de conducta.

Posteriormente, cuando los niños tenían 4 o 5 años, volvieron a llevar a cabo las mismas mediciones.

En los escáneres se evaluó el volumen tanto de materia gris y materia blanca, como del grosor de la corteza cerebral.

"Basados en estudios previos en los que medimos la circunferencia de la cabeza de niños con autismo, creemos que el mayor crecimiento del cerebro en muchos niños con la enfermedad podría estar ocurriendo antes de que cumplan su primer año"

Dr. Jospeh Piven

Los resultados mostraron que los niños con autismo tenían un mayor volumen de la corteza cerebral tanto a los dos años como dos años después.

Sin embargo, este volumen era igual en ambas edades, tanto a los dos años como a los cuatro años.

Esto significa, dicen los científicos, que después de los dos años no continuó el incremento y que los cambios vistos a los dos años probablemente ocurrieron antes de esta edad.

"Basados en estudios previos en los que medimos la circunferencia de la cabeza de niños con autismo, creemos que el mayor crecimiento del cerebro en muchos niños con la enfermedad podría estar ocurriendo antes de que cumplan su primer año" afirma el doctor Joseph Piven, quien dirigió el estudio.

Los científicos observaron también que el grosor de la corteza cerebral estaba vinculado con un mayor plegamiento de la superficie del órgano y no se debía a un mayor volumen de la materia gris (la capa exterior del cerebro).

Los científicos creen que la causa de este mayor plegamiento podría ser genética y que es resultado de una superproducción de neuronas.

"Estos resultados sugieren que debemos buscar genes que podrían ser responsables de una proliferación de neuronas en este temprano período posnatal" dice el doctor Piven.

Ahora los investigadores están llevando a cabo más investigaciones con los mismos niños para continuar el registro de su desarrollo cerebral y observar si se mantienen las mismas diferencias.

Y también están estudiando a un grupo de niños con alto riesgo genético de autismo -aquéllos que tienen un hermano mayor con espectro autista- para observar si existen alteraciones genéticas específicas que podrían ser responsables de los cambios que provoca la enfermedad.

Fuente: http://www.bbc.co.uk/