miércoles, 31 de diciembre de 2008

El último dia del año

Un año que termina lleno de momentos buenos y otros no tanto, pero bueno ahora solamente me acordare de los buenos y de todos los avances que ha hecho Pablo.
Espero que durante el próximo año las cosas positivas inunden las paginas de este blog, aunque también nos llegaran aquellas no tan buenas que tendremos que ir superando.
Hoy Pablo se ha levantado contentÍsimo y después de pasar la mañana con su padre visitando a su yaya y sus primos, ha comido genial y le he convencido para que duerma un poco de siesta. Aunque es buenísimo y se ha subido sin protestar a dormir. Después de estar casi una hora cantando y riendo se ha quedado dormido. Esperemos que esta noche aguante un poco mas que otros días y que pueda ver de llegar el nuevo año.
Desde aquí quiero dejaros mi mensaje para este nuevo año:
SI LA VIDA TE DA MIL RAZONES PARA LLORAR, DEMUESTRA QUE TIENES MIL Y UNA PARA SOÑAR. HAZ DE TU VIDA UN SUEÑO Y DE TU SUEÑO UNA REALIDAD.
FELIZ AÑO 2009

martes, 30 de diciembre de 2008

Ya termina el 2008

Bueno pues vamos llegando al final de este año. El balance es muy positivo.

Pablo cada vez tiene un vocabulario mas amplio y es capaz de comunicarse mas con todos, aunque en el colegio dicen que allí no es tan espontáneo como en casa, pero yo creo que lo que le pasa es que es muy pícaro y sabe muy bien que ellos le dan todo lo que quiere con el mínimo esfuerzo, aunque esto de cara a este próximo año va a cambiar y le van a exigir mas.

El día 15 estuvimos de revisión en el neurólogo y lo encontró muy bien. Nos comento que de los 5 a los 7 años es una época muy importante en su desarrollo, asi que esperamos no desperdiciar ni un solo momento.

Cada día esta mas integrado con los niños en el colegio y creo que apostar por la interacción ha sido un gran acierto y lo seguiremos haciendo a lo largo de este año, le pese a quien le pese y lucharemos por ello.



FELIZ AÑO 2009 y gracias por estar a nuestro lado.

lunes, 29 de diciembre de 2008

EN ENERO COMIENZA LA SEGUNDA ETAPA DE LA CAMPAÑA: “Súbete al carro por el autismo"



A partir de enero comenzará la segunda etapa de la campaña "Súbete al carro por el autismo" y será necesaria la colaboración de todas las Asociaciones de la Confederación Autismo España para lograr el objetivo y recaudar así un millón de euros para financiar 53 talleres, 21 aulas y 22 servicios, que beneficiarán a 5.350 personas con autismo de todas las comunidades autónomas.
A través de ruedas de prensa, notas, entrevistas y actividades la Fundación Solidaridad Carrefour quiere involucrar más a todas las entidades de la Confederación Autismo España (CAE) y a la Federación Española de Asociaciones de Padres de Personas con Autismo (FESPAU) en la difusión de la campaña.
La campaña ha recaudado hasta ahora más de 200.000 euros, cantidad que irá destinada a financiar 96 proyectos a favor de las personas con autismo.
Presentada el pasado mes de julio, tiene un año de duración. Para la misma, se ha editado una colección de tebeos compuesta por 155 títulos con las aventuras de los más famosos personajes de Francisco Ibáñez, Mortadelo y Filemón.

Tecnica de moldeamiento ARADO

He encontrado esto en la pagina de la Asociación Alanda y creo que es fantástico.
Agarra las manos como si fueran las tuyas
Cuando una persona presenta dificultades para realizar un acto motores de gran ayuda guiarla físicamente.
Realiza la actividad de manera natural
Muévete como se tendría que mover ella, realiza estos movimientos sin dar consignas. Podemos acompañar el acto motor con las verbalizaciones que podría realizar la misma persona acompañando al movimiento.
Atribuye a la persona la realización del acto motor.
Da la respuesta adecuada como si esta persona hubiera realizado el movimiento por sí misma.
Desvanece la ayuda paulatinamente
Utiliza el encadenamiento hacia atrás para ir retirando tu ayudar poco a poco, es importante realizar los movimientos siempre con la misma secuencia.
Organiza actividades cada vez más complejas
Una vez que hemos desvanecido la ayuda podemos aumentar la complejidad del acto motor encadenando más acciones.
Ejemplos:
- Para realizar una carita empezamos cogiendo la mano del niño y hacemos todos los movimientos nombrando las cosas que vamos dibujando. “Una cabeza, un ojo, otro ojo, la nariz, la boca y... ¡pelo, pelo, pelo, pelo!”
- Cuando frenas la acción de un niño, como ponerte delante de la puerta cuando va a salir o sujetar la hoja de un cuento que está viendo, puedes guiar su mano para que te aparte al mismo tiempo que verbalizamos “Quita”

Recordando a Javier Garza


ESTE PENSAMIENTO LO ESCRIBÍ HACE MUCHO TIEMPO, PERO PARA MÍ SIGUE TENIENDO VIGENCIA:




Ayer eras mi hijo, mi gran alegría. Juntos corríamos y reíamos por tantas ocurrencias que armabas del detalle mas simple. Preferías estar conmigo que con tus compañeritos y tu emoción te hacía mover tus manos como queriendo emprender el vuelo y alcanzarme para darme un beso. Ayer, yo era tu padre, tu gran amigo y guía. Eras motivo de mi orgullo y no desaprovechaba la oportunidad de presumir tu foto ante mi amigos. Te soñaba cuando crecieras como un gran hombre, el mejor profesionista, el centro de atención. Pero hoy todo es diferente.... Hoy me he enterado que tienes autismo y las cosas ya no pueden ser iguales porque has cambiado. Todo eso que adoraba en tí se ha convertido en conductas estereotipadas que te caracterizan. Dejaste de ser mi hijo y eres ahora el autista. Yo también he cambiado, pues he dejado de ser tu padre para convertirme en tu guardián protector. Lo que antes fueron esperanzas hoy son mi calvario. Evito salir contigo a la calle y cambio la plática cuando mis amigos hablan de sus hijos. ¿Qué fué lo que produjo ese cambio en nosotros dos? Obviamente, tu sigues siendo igual, tú no has cambiado. He permitido que una etiqueta te aleje de mí y en tu silencio desaprovecho la oportunidad de vivir intensamente mi paternidad. No, hijo... tu estás bien, pues tus ojos aún brillan al mirarme. Mis ojos fueron los que ahora te miran diferente, tan solo porque neciamente pretendí hacer de tí aquello que mi egoísmo guiaba. Pero al igual que pude decidir llorar, también puedo decidir reir. Ese momento en que recibí la noticia de tu condición marcó una pauta en nuestras vidas, pero hoy puedo revertir eso y tratar de recuperar ese tiempo valioso que hemos perdido. La diferencia no está en la etiqueta, está en mi mente y sobre ella, mis sentimientos gobiernan y puedo cambiar mis apreciaciones. Hoy te prometo que seré feliz contigo y todo será igual que antes. ¡Juega, gira, aletea, grita, revolotea... y que la gente te vea! ¡Porque tú eres mi hijo... y hoy he decidido volver a ser tu padre!


Javier Garza Fdz. (Papá de Javi)

Ayudas dependencia pese a fallecer el familiar dependiente


En Castilla-La Mancha, la cifra se eleva a 931 personas desde mayo de 2008 y sus familiares herederos tienen derecho a percibir la subvención desde la solicitud hasta el fallecimiento
Un total de 213 personas de la provincia de Ciudad Real han fallecido mientras se negociaba o se resolvía su nivel de dependencia, el conocido como Programa Individual de Atención (PIA), desde mayo de 2008, como informó a este periódico el director general de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia, Javier Pérez. Esta cifra se eleva a 931 personas en el conjunto de Castilla-La Mancha y es un factor que tienen en cuenta desde la Consejería de Salud y Bienestar Social, ya que son conocedores de que las personas a las que atienden «tienen una esperanza de vida más corta», lo que tiene su incidencia no sólo en los datos de la Ley de Dependencia, sino también en la tramitación de las pensiones o de las plazas de residencia, señaló Pérez. Cuando el fallecimiento se produce durante ese proceso de negociación o resolución de su grado de dependencia, los familiares de los solicitantes tienen derecho a recibir el importe de las ayudas desde que lo solicitó su familiar hasta la fecha del fallecimiento. La ayuda máxima establecida en este sentido es de 506 euros mensuales, aunque hay que tener en cuenta no sólo los meses que transcurren desde la solicitud hasta el fallecimiento, sino también el grado de dependencia de quienes lo solicitaron y el copago que efectuaban. En este sentido, el representante de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha puso de manifiesto que la mayoría de 931 familias, es decir, más del 90 por ciento ha recibido la ayuda a la que tenía derecho su familiar ya fallecido. En el caso de la provincia, el 90% de los 213 fallecidos serían 191 familiares beneficiarios de la ayuda. No obstante, Pérez explicó que las familias no tienen este derecho cuando la muerte de la persona solicitante se produce antes de la valoración médica, ya que en estos casos el equipo médico no tuvo la oportunidad de comprobar si realmente tiene esa dependencia y, por tanto, si tiene derecho a recibir la ayuda. Por este motivo, la Administración no abona cuantía ninguna.A nivel global, el número de fallecimientos que se registran en el conjunto del país suele estar entre el seis y el nueve por ciento de solicitantes de ayudas, según estimaciones del Inserso, y que se trata de un porcentaje similar al de la región y la provincia, según apuntó Pérez, aunque aún están a expensas de realizar un cruce de datos entre las personas que expiran y que se recoge en el INE y los del Inserso. El representante de la Junta de Comunidades explicó que en Castilla-La Mancha «partimos de cierta ventaja por la importante red de residencias con las que contamos, lo que hace que la mayoría de la gente ya está siendo atendida» a través de esos centros.No obstante, explicó que la ley habla de la prestación económica para las personas dependientes como algo que tiene un carácter «excepcional», aunque la práctica demuestra que «lo que predomina son las prestaciones económicas porque las plazas ya están cubiertas», señaló Pérez, quien añadió que precisamente por los fallecimientos se permite que se produzcan las sucesiones en los centros y lo que hará que a largo plazo la situación se normalice y la ayuda económica sea con carácter excepcional. Asimismo, comentó que l o que está registrando más actualmente son las prestaciones económicas vinculadas al servicio, es decir, el pago por parte de la Administración de un máximo de 812 euros para que el solicitante pueda hacer frente al coste de una plaza de residencia, al igual que señaló que la teleasistencia, la comida a domicilio o el de lavandería también son muy demandados. El responsable de la Dirección General de Atención a Personas Mayores, Personas con Discapacidad y Personas en Situación de Dependencia puso de manifiesto también que existe una tendencia a que los mayores se queden en casa, con sus familiares, durante el mayor plazo posible, lo que hace que las ayudas financieras sean bien acogidas por los solicitantes.

Congreso autismo de Murcia

Los días 17 y 18 de Octubre, asistí al I Congreso de Autismo de Murcia. Fui acompañada desde Madrid por Marimar, otra mami de un niño precioso con autismo, y fue una experiencia enriquecedora.
Allí habíamos quedado con Mara y Sara, como se puede ver en la foto.
Las ponencias fueron muy interesantes, aunque como en todos estos actos también había mucho tras fondo político, pero saque muchas cosas positivas.
Una de las ponencias mas alentadoras desde el punto de vista como madre fue la de la presidenta de Aetapi, Juana María Hernandez, ya que abordaba el área social del autismo y recalcaba que había que apostar por la integración y la inclusión y es algo por lo que voy a luchar.

Año 2017.... Adolescencia

Cuanto tiempo hacia que no me pasaba por el blog, casi no lo recuerdo. En este tiempo han pasado muchísimas cosas…. Pablo ya tiene 14 a...